Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

мамам ДЦПэшек

Девочки, а когда и как вам поставили диагноз ДЦП, на основании каких признаков/ клиники? у нас ПВЛ - при ней ведь 7 шансов из 10 что будет ДЦП. может можно
это как-то заранее "увидеть" и что-то сделать?

24.06.2007 00:26:38, Моника Правински

43 комментария

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Света, мы были на ИВЛ, потом было ВЖК 2-3ст. С первой уже выписки нас преследует это гипоксически-ишемическое поражение ЦНС. На УЗИ ПВЛ кистообразные, как-то постоянно видоизменяющиеся (сейчас уже меньше по форме). В 5 мес.сильный тонус, еще сохранялись рефлексы. Хорошие неврологи предупредили о вероятной угрозе при таком анамнезе и клинике, и с 6 месяцев мы стали лечиться курсами на отделении реабилитации ДЦП (кстати, до нас там таких маленьких не бывало, как правило, поликлиники направляли после года, когда уже видна картина, а время безвозвратно упущено). Когда после первого курса удалось немного снять тонус, я испугалась - ребенок стал тряпочкой лежать, а ведь за счет тонуса выглядело, что он переворачивается на бочок и пытается держать головку. Почти в 8 были на комиссии, которая поставила нам инвалидность по неврологии (вкупе с остальными диагнозами). В год после очередного курса те же неврологи определенно сказали, что у нас ДЦП спастическая диплегия. В общем-то, что у нас ДЦП они мне сказали еще в полгода, но диагноз не пишут до года, типа за год можно полностью реабилитироваться..
Да и какая разница, поставят его или нет, все будет видно по ребенку. Вот я читаю ответы и поражаюсь.. Ребенок в 2,5 года не стоит, не ходит и у него нет ДЦП.. А что это, простите, тогда?!? Или мы.. уже почти всему научились..а диагноз смогут снять еще не скоро.. ну да, походка останется, координация нарушена.. Так что лечите симптомы внезависимости, ставят ли диагноз или нет. Держитесь! 25.06.2007 04:18:21, Жakonya

просто кроме ДЦП еще может быть огромная масса причин, и это прстите лечитса не так как ДЦП, и пока не найдут адекватных причин состояния, трудн говорить о чем либо... нам вот в три года, то ставили, то снимали, ща опять поставил. а вот все анализы все исследования, все в порядке...а не сидим и не ходим... 01.07.2007 23:03:14, nika111

Я так понимаю, это вы про нас поражаетесь. Ну во-первых в 2,5 года мы стояли и хорошо ходили за ручки и у опоры, а вот оторваться боялись, я так понимаю из-за зрения. А во-вторых, если бы не наша массажистка, ДЦП у нас было бы точно. А сейчас у нас диагноз- слабовидиние, ЗПРР. По результатам обследований у дочки 5% сохранного зрения, до года врачи говорят она видела еще хуже (не видела совсем?). 25.06.2007 19:03:50, КсюшаГ

Простите, я не подумала, что у вас физическое отставание может быть из-за зрения. Да и не знала о вашей проблеме. И все-таки предпосылки для диагноза были, иначе не пришлось бы вам так много заниматься массажами и реабилитацией. Так что будем считать, вы его благополучно избежали. Я очень за рада за Вас и Вашу дочурку.
Моника же и спрашивает, какие симптомы говорят о возможности такого диагноза и как его избежать. 26.06.2007 02:17:07, Жakonya

Так я и не отрицаю, что были предпосылки, все таки и недоношенная сильно, и потом пневмония тяжелая, ИВЛ, да и ишемическо-гипоксическое поражение и даже реактивный менингит, вобщем полный набор. Я и говорю о том, что диагназа ДЦП у нас сейчас нет только благодаря массажу и занятиям, ну и у невролога мы тоже лечимся до сих пор. 26.06.2007 13:14:14, КсюшаГ

а что у вас было с ЭЭГ? и куда вы ходили заниматься? как туда попали? 25.06.2007 10:24:33, Моника Правински

Вот тут как раз все в порядке. Впервые делали энцефалограмму в 10 мес (предпосылок делать ее раньше не было). При полном спокойствии (Крис сладко спал дневным сном) абсолютная норма.
Мы живем в Питере и занимались на Земледельческой. Попали по рекомендациям.. Сначала платно на осмотр приехали. А потом выпросила направление в поликлинике на диспансеризацию. С боем дали, мол "вам пока не надо", "подрастите, посмотрим, что будет, тогда и лечиться начнем"... 25.06.2007 16:27:56, Жakonya

Прошу прощения , что влезла , хочу просто сказать , что очень рада за Вашего мальчика , за его результаты ! Это просто Чудо ! А вот на Землидельчиской , как раз очень хорошие результаты от лечения , если именно до года , многие детки полностью восстанавливаются! Вы - тому пример :) ! Мы туда попали когда ребёнку 2 исполнилось , до года боялась ложиться , а надо было :( .Удачи Вам ! 25.06.2007 19:31:54, Татьяна.П

Спасибо большое! Я и сама понимаю, что именно раннее лечение дало возможность на такое чудо. Вот сейчас никак не могу понять, как удачно такая мысль мне пришла в голову, что подтолкнуло к этому тогда?.. Просто кто-то где-то сказал.. статья какая-то попалась.. форум тематический почитала.. А ноги сами меня принесли на Земледельческую просто показаться. Я даже не помню, что я ожидала там услышать.. Вообще, жила тогда как в пелене. 26.06.2007 02:23:07, Жakonya

Да если честно у нас в Питере и нет ничего для ранней реабилитации , кроме Земледедельческой :(. Все реабилитационные центры с года , остаётся только дома или больница ! 26.06.2007 10:05:42, Татьяна.П

Нам поставили дцп в 10 месяцев , хотя угроза дцп была уже и при выписки из больницы . Мы родились недоношенные , ивл длительное , по узи г.м пвл кистозная форма 3 степени в фазе распада . До 10 месяцев ставили пэп , говорили , что всё восстановится , да вы недоношенные , может быть отстование и т.д . Но я то видела , что ребёнок не удерживает голову , не периворачивается , не сидит , игрушки не берёт , тонус сильный , опора на ножки плохая :(. С рождения постоянно массаж , лфк , медикаментозно , но без эффекта :( , пока в наши 10 месяцев не нашли отличного массажиста , которая нам сразу сказала , что у ребёнка дцп , будем работать ! Вот на фоне занятий с ней у нас и началось развитие , стал голову держать , периворачиваться , к году пополз по пластунски .Сейчас на 2,8 сидит , ползает на четвереньках , ходим пока за ручки , сам стоит у опоры . С интеллектом проблем нет (ттт) , говорит , стихи быстро запоминает , песенки , начал вот недавно сам кушать правда только каши и твороги , с супами пока не очень :). Если вспомнить , какие прогнозы мы слушали в отношении своего ребёнка , мы сейчас должны были лежать пластом и мычать! 24.06.2007 12:07:26, Татьяна.П

Здравствуйте, у нас тоже самое сто и у вашего ребенка, вы из какого города? нам вот 3 месяца может подскажите массажистку? 19.04.2018 13:14:44, Юля1992

Здравствуй Света   я мама  ребёнка с ДЦП  атаксическая форма,  нам этот диагноз поставили в 1 год и 2 месяца,до того  ставили  ПЭП.Сейчас  имеем   сохранный интелект  небольшое отстование  в развитии  и плохую походку.24.06.2007 05:15:11, пантера очка 
проблем в том, что нам толком вообще никто никаких диагнозов не ставит. пишут ишемически-гипоксическое поражение ЦНС, МВПР, хромосомный синдром, ВПЛ - но это, как я понимаю не совсем "диагнозы", это больше констатация фактов.
но вот в 5 мес. мы голову не держим, руками ничего не берем и не удерживаем, руки вообще чаще в кулаках, а если разжимает, то не все пальцы - мизинец и безымянный прямые и в растопырку, а остальные полусогнуты, хотя любит их и в рот посовать, и потрогать одну другой. не переворачивается, не присаживается, и сидеть, даже если посажу, не хочут - сползает. на бок сам ложится, на животе чуть-чуть приподнимает голову, если под ноги на животе дать опору - отталкивается, но правая сторона слабее. если поставить столбиком, то на ножки опирается, но не все время - "постоит", а потом начинает их поджимать. спит чаще изогнувшись и запрокинув голову, когда кладу на спину, сначала изгибается, поднимая руки вверх, и как-бы смотрит назад, но потом лежит спокойно. шагательный рефлекс есть, но слабый. вот такое у нас состояние - это похоже на ДЦП?24.06.2007 08:35:33, Моника Правински 
Мы в 5 мес только что голову держали, и то, лежа на животе лишь ненадолго приподнимала. Переворачиваться начала в 8 мес, примерно тогда же удерживать игрушки, сидеть, если посадишь к году ближе, села сама в 1,3 поползла в 1,6 а пошла только в 2,9. НО у нас нет диагноза ДЦП. Я считаю, что все это заслуга нашей массажистки, она занимается с нами с 3 мес, учила нас всему. Да, еще есть проблемы, и шатает иногда, и на цыпочках ходит временами, но ведь ходит же!
Ищите хорошего массажиста, занимайтесь.
24.06.2007 19:45:11, КсюшаГ 

вообще-то похоже, но я знаю случаи когда дти начинали в 8 мес держать голову а в год и два ходить и без ДЦП, но это редко, чем раньше начнете заниматьса серъездно тем лучше. 
24.06.2007 18:55:06, nika111 

Разве можно виртуально что-то предсказать. У ДЦП есть некоторые предпосылки, которые можно оценить только визуально, плюс нужно рефлексы проверять. 
Важно состояние ягодиц - если они выпуклые и упругие, то прогноз вполне благоприятный и обнадеживающий. Если плоские и дряблые, то прогноз не очень. Но есть масса детей с дряблыми и атрофичными ягодицами, но ДЦП не страдающих, разве что в развитии немного отстают, т.ч. показатель не абсолютный.
Есть еще симптом - на лодошках поперечная линия не должна полностью пересекать ладонь, если пересекает (как бы делит ладонь на две половины - верхнюю и нижнюю), то вероятность ДЦП высока.
Еще важный показатель - удержание головы лежа на животе. Но это тоже нужно оценивать визуально, т.к. возможны вариации. Если на какое-то время приподнимает голову, то уже хорошо.
Опора на ноги - тоже важный симптом. Если опирается не на мысочки, а на пятку, то хорошо. То, что через некоторое время рефлекс угасает и ребенок поджимает ноги, вполне нормально. Шагательный рефлекс должен уже угаснуть.
Еще важно - большие пальцы рук - если всё время согнуты, то не очень хорошо.
Рефлекс ползания - в норме уже должен угаснуть.
Сидеть пока он и не должен, даже при пассивной посадке.
Запрокидывание головы может быть следствием повышенного тонуса спины, а может быть симптомом ВЧД.
Поворачивается на бок сам - это хорошо.

Еще раз повторюсь, что массаж с гимнастикой могут многое исправить и улучшить прогнозы.
24.06.2007 09:25:06, +ВИТА 

У меня у самой линия через всю ладошку... здорова абсолютно...
26.06.2007 01:09:30, ЮляБ 

попа дряблая и маленькая "клинышком", линия на руках есть, большой палец зажат... :-(((24.06.2007 23:16:38, Моника Правински 

 


 


 
Вы еще маленькие и всё в Ваших руках. Руки не опускать и бросить по максимуму все усилия на физическое развитие Ивана. До года можно очень многое исправить - массаж и гимнастика практически постоянно должны быть. И как можно больше тактильных, слуховых и зрительных воздействий (по мере Ивашкиных возможностей, конечно). Чем больше информации извне он получит, тем больше нейронных связей образуется, тем активней будут идти процессы восстановления. 

И еще раз хочу оговориться: не воспринимайте любую информацию буквально и не примеряйте на своего ребенка. Диагноз может поставить только врач на очном приеме и прав ли он покажет время и Ваши усилия. 
Я знаю, что Вы думующая и разумная мама и всё поймете правильно.
25.06.2007 01:41:37, +ВИТА 

осторожно! вы не учитываете, что у ребенка повышенная активность на ЭЭГ, возможные судороги в анамнезе, и в настоящее время принимаемые АЭПы. Стресс при таком положении противопоказан. и большой объем информации это большой стресс. Неосторожная гимнастика также может провоцировать ЭПИ-приступы. 
25.06.2007 20:19:00, Natalya L 

Да, эпи я почему-то пропустила, не всё читала.
Если занимается профессиональный массажист, то неосторожная гимнастика исключена. Я так поняла с Иваном занимаются в щадящем режиме, с учетом всех его особенностей.
26.06.2007 01:23:03, +ВИТА 

а вот теперь остается понять, как сочетать нашу эпи-активность и необходимость физической реабилитациии... ведь одно другое исключает... нам делают массаж, но легкий, а думаю для решения проблем дцп надо что-то посерьезнее25.06.2007 09:44:50, Моника Правински 
Хочу вам сказать Вита что к 3-м месяцам мы уждерживали отличн голову лежа на спине, и все остальное что вы писали у нас не совподает, а вот ДЦП у нас очень тяжелый...
24.06.2007 18:56:59, nika111 

Уважаемая nika111, я разве пишу об абсолютных показателях? Я пишу об общих тенденциях и вполне внятно оговорила, что решать должен врач на очном осмотре.
24.06.2007 21:37:44, +ВИТА 

Вообще ставят в 9-12 месяцев. Но вот у мое подруги таой случай. Родился доношенный ребенок, ну роды были тяжеловатые, но ни в каких больницах они не лежали, никаких ужасов её не говорили,а в положенное время выписали домой.  Через 4 дня после выписки у ребенка появились во рту какие штучки, типа молочницы. Она решила престраховаться, вызвала скорую. Приехала молодой врач. Посмотрел, сказал, что ничего страшного и спросил У вас ДЦП? (ребенку была неделя) Она сказала нет, что вы.Он сомнением покачал головой и посоветовал дружить с неврологом.  Она на это всё не обратила внимания (про первого сына её говорили всяки бяки, а он здоров). В год ей это ДЦП уже поставили официально.

Пока голову держать не будете о переворотах думать нечего
24.06.2007 21:11:00, Из Питера

Что -то про ягодицы не совсем понятно :)) !? Первый раз такое слышу , что "дряблые и атрофичные " ягодицы , могут быть одним из признаков дцп ?! То что не симметричные ягодицы , могут быть признаком дисплазии тазобедренных суставов - это да , но это простите уже ортопедия , а не неврология. Ну уж про линии на ладошках ( пересекает или нет ), это откуда вообще такая информация ?! Да и ещё и вероятность дцп высокая ?! 
24.06.2007 11:38:48, Татьяна.П 

Кстати несимметричные ягодицы не всегда указывают на ортопедическую патологию. Чаще всего это связано как раз с неврологией - разность тонуса. Правда если Вы обучаетесь для себя, то это не важно, а если будете практиковать, то сами это заметите.
24.06.2007 22:31:58, +ВИТА 

Спасибо за информацию ! Обучаюсь для себя , вернее для сына . Завтра обязательно задам вопросы про ягодицы и линии на руках , нам про это ничего не рассказывали :( , а курсы уже к концу подходят ! Вита , а Вы наверное врач-невропатолог ?
24.06.2007 23:29:00, Татьяна.П 

Детская неврология - это моя работа, предмет моего жгучего любопытства и один из самых больших интересов в моей жизни. Но по ряду личных причин практиковать я не собираюсь.
25.06.2007 01:51:39, +ВИТА 

:))) Если Вам об этом не известно, то это не значит, что этого нет. Вообще на курсах массажа об этом говорят, если, конечно, это официальные в Коньково. Да и врачи неврологи знают, и про ладони, и про ягодицы (симптом "спущенного мяча" называется). По форме ягодиц можно очень многое узнать и спрогнозировать.
24.06.2007 12:35:22, +ВИТА 

НО О ЯГОДИЦАХ НЕЛЬЗЯ ГОВОРИТЬ  В 5 МЕСЯЦЕВ! Это много позже можно смотреть, но никак не в 5!
24.06.2007 18:57:53, nika111 

С чего Вы взяли? И смотреть нужно на всё в комплексе, а не только на ягодицы. 

24.06.2007 21:34:38, +ВИТА 

Нам про ягодицы массажистка тоже очень рано говорила. У Маруси лет до 3 попа треугольная была, то есть и не было ее совсем, только после того как ходить начала округлилась немного.
24.06.2007 22:02:53, КсюшаГ 

Я же не утверждаю ,  а спрашиваю :) ! Я действительно не знала о таких симптомах , да и от врачей не слышала :(. Что касается курсов массажа , то мы живём в Питере , а Коньково видимо в Москве :)? 
24.06.2007 14:59:41, Татьяна.П 

Да, в Москве :)
24.06.2007 15:23:04, +ВИТА 

Это все голая теория. На практике же ситуация не всегда такая.У моего сына ДЦП, но разделительной линии на ладони нет и не было, опора на ноги была хорошая, потом, как вы и писали, угасла и стал подгибать ножки, в положении на животе голову поднимал, опора на руки при этом тоже была. 
24.06.2007 14:26:44, Егоркина 
А я и не пишу, что это абсолютный показатель. Я знаю детей ДЦП у которых есть и у которых нет. 
Что касательно удержания головы и опоры, то без очного осмотра сказать ничего нельзя. Бывает удержание головы из-за патологических рефлексов и сильно повышенного тонуса. Бывает опора на ноги тем же обусловленная, но врачу эта разница видна - важно в каком это возрасте, какое движение ребенок делает до опоры и после, как он стоит, положение ног при этом.

Я ни на что не претендую и никому не ставлю ни диагнозов, ни прогнозов. Регламент конфы гласит - все вопросы к врачу и на очном осмотре - об этом я уже написала выше.
24.06.2007 14:46:54, +ВИТА 

Так прикольно. У нас все абсолютно также. До года ставили ПЭП, но всегда говорили, что ренок отстает, еще писали Задержку двигательного и психического развития. В 1.2 - атонически астатическая форма ДЦП.  Сейчас в 5 лет - сохранный интеллект, небольшое отставание в психическом развитии и плохая походка.
24.06.2007 06:59:44, nastia 

У нас тоже была ПВЛ, остановки дыхания, одна из которых больше пяти минут :-( Ещё мы сильно недоношенные. По поводу проявлений: у нас был высоченный тонус практически сразу, дочку просто выгибало назад. Например, она могла спать только в подушке, только на мягком расслаблялась, я её пеленала только на подушке, иначе - рефлекс Морро и дикий рев. Шагового рефлекса не было в помине, ножки были всегда напряжены и зажаты. Она не расслаблялась даже во сне. Ручками долго не брала. Вобщем, проблемы были видны сразу, хотя с диагнозом нам тянули, поставили только в полтора года, и то я уже настояла. Врач все говорила "восстановитесь"...но нас ещё прививка (АКДС-ка) подкосила в годи и три. Так бы я думаю, мы лучше бы были...Хотя то, что мы имеем сейчас - неплохо. Интеллект норма, в физическом плане отставание есть, да и походка некрасивая, заметно со стороны очень. Но Янка полностью самостоятельная, мне уже помогает, а это главное, я думаю... Тем более нам всего 6 лет. Надеюсь на светлое будущее :-) 24.06.2007 04:23:40, Катя С. из Владивостока

У моего был не ДЦП, но ставили угрозу ДЦП, когда в год ребнок не сидел, не было опоры на ноги, не переворачивался. Потом, когда стал старше, был диагноз "Правосторонний гемипарез", который проявлялся прихрамыванием на правую ногу и нежеланием ничего делать правой рукой. Но диагноза ДЦП никто не осмелился поcтавить. И правильно. Потому что сейчас ниего нет и в помине.

Вообще среднестатистический врач не ставит диагноз ДЦП ранее 9-12 мес. 24.06.2007 00:52:39, Natem

Гемипарез - это всего лишь форма ДЦП. Так что диагноз вам ставили, только по-другому писали его. А так, вы молодцы большие! 25.06.2007 04:24:41, Жakonya

А гемисиндром тогда что? Мы с дочкой лежали в 18 в возрасте 10 месяцев, выписали с диагнозом левосторонний гемисиндром, угроза ДЦП. Но лично мне кажется, что врачи очень сильно перестраховались, потому как никаких признаков ДЦП у дочери никогда не было, была небольшая задержка психомоторного развития, но к 2 годам она ничем не отличалась от здоровых сверстников. Ну кроме речи... 25.06.2007 14:22:57, Irina L

Вернуться в конференцию

мамам ДЦПэшек

Загруженные изображения