Здравствуйте , сразу хочу сказать , что я регистрировалась , но у меня почта не открывается , я не могу потвердить свою регистрацию :((( , надеюсь , что завтра смогу решить этот вопрос ! Поэтому прошу , не откажите , не гоните :)
Моей дочке через месяц 4 годика , диагноз дцп спастико-атоническая , гиперкинетическая форма , эпи симптоматическая , аллалия .Ребёнок двигательно очень тяжёл , всё описывать не буду , скажу только , что мы ещё не умеем периворачиваться на живот и обратно , остальное вам наверное уже понятно :( .Лечимся везде где можно , и конечно везде сталкиваемся с разными врачами-невропатологами ,которые после осмотра ВСЕ говорили и говорят , что ребёнок перспективный , с сохранным интеллектом , пойдёт обязательно , и будите ещё внуков няньчить ! Не было ещё ни одного врача , который бы сказал , что у вас всё плохо и нет перспектив ! Вот казалось , радуйся , что тебе ещё надо , лечитесь , работайте ..., Но меня гложат сомнения , а вдруг они меня так пытаются успокоить , поддержать , хотя с другой стороны , зачем им это ? Просто прочитала тему про врачей , прочитала какие прогнозы давали деткам , которые намного легче чем моя , и вот даже не знаю , что и думать .Я конечно верю , но с другой стороны я отдаю себе отчёт , что мы тяжёлые , не говорим , да в конце концов везде бываем ( центры , санатории , больницы ), вижу , что дцп - дцп, рознь , форма уж очень у нас тяжёлая :(((. А вот врачи успакаивают.... Можно ли верить в такие прогнозы положительные в отношении моего ребёнка ?? Чем это может быть обоснованно ?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Прогнозы врачей , верить или нет ?
20.06.2007 01:00:41, Арина150 комментариев
У моего ребенка гидроцефалия и симптоматическая эпилепсия. Лечимся изо всех сил. Сейчас 1,9. Проблемы как у вас. Врачи вообще ничего не говорят. " Добрая" медсестра и еще одна женщина ( в разное время) сказали такую вещь:" Ну доживет он у тебя лет до 10, а дальше что7 Печень и сердце не могут выдержать такую нагрузку лекарств ( каждый месяц с рождения не меньше 5 препаратов)". Я смотрю на жизнь реально. Нет результата, по крайней мере ребенок проживет в любви и ласке. Дай бог чтоб и у вас и у нас были улучшения. Они у нас есть в плане эмоциональном, а в двигательном нет совсем. Лежит как бревно, ни голову не держит, ни руками не работает. Главное руки не опускать. Может получится детей на ноги поставить. А врачи конечно на лучшее настраивают. Чтобы родители веры не теряли. Надо самим заниматься с ребенком.
07.07.2007 17:08:07, Фунтикляпина
Здравствуйте Арина я хочу посоветоввать тебе В Санкт Петербурге Центр реабилитации профессора А И Суханова город Санкт -Петербурга ул Белоостровская д 26 корпус 2 тел 812 245-69-47 факс 812 245-63-32 e-mail:info@911.net.ru
28.06.2007 14:26:25, пантера очка
Да врачам, по большему счету, все равно. Но некоторые (особенно, хм, "платные"), видя, что мамочка адекватная, приятная, не скандальная, с ребенком постоянно что-то такое пытается делать, работает - ну чего не сказать то, что ей приятно слышать. И потом, приятные вещи говорить легче психологически... они ни к чему не обязывают же. А критериев этого "ваш ребенок перспективный" - нет и не будет...
Так что, как говорится, делай что можешь и будь что будет. Не отчаивайтесь. 20.06.2007 20:42:51, Данки
Так что, как говорится, делай что можешь и будь что будет. Не отчаивайтесь. 20.06.2007 20:42:51, Данки
Извините, если покажется грубо, но нужны ли вам эти прогнозы? Если врачи начнут говорить, что ребенок никогда ничему не научится, вы прекратите занятия и реабилитацию?
Мне кажется, нужно приять для себя вариант, что да, мой ребенок очень тяжелый и может случится, что ничего не изменится, но я работаю с ним и у нас всегда есть шанс, что прорвемся. Т.е смиррится с худшим, но работать и надеяться на лучшее. 20.06.2007 15:39:14, Антошкина мама
Мне кажется, нужно приять для себя вариант, что да, мой ребенок очень тяжелый и может случится, что ничего не изменится, но я работаю с ним и у нас всегда есть шанс, что прорвемся. Т.е смиррится с худшим, но работать и надеяться на лучшее. 20.06.2007 15:39:14, Антошкина мама
Ну , не знаю ....если ребёнок не умеет переворачиваться в 4 года , какие уж тут могут быть прогнозы ?? Ну наверное надо себе отдавать отчёт , что ребёнок то реально тяжеленный ! А о каком интелекте идёт разговор , если ребёнок не разговаривает , как этот интелект проявляется у ребёнка ? Если ребёнок не лвигается практически , как можно говорить об умственном развитии , это же взаимосвязанно ! Я уж не знаю , что врачи хотят такими прогнозами доказать маме , но прогнозы явно перувеличенные ( имхо ) . Мой ребёнок ползает на корачках , сидит , разговаривает , но нам не один врач не говорил , что вы пойдёте ! Говорят , что рябёнок тяжёлый , но булем надеяться ! Это навероне из разряда фантастики , в 4 года голову не держит , не переворачивается , а потом вдруг начинает ходить ! Я реалист , в такие чудеса трудно поверить , у все есть такие байки , типа у какой-то женщины ,ребёнок лежал , а в 6 лет пошёл и т.п . Просто наверное так проще жить в иллюзиях! Ну кто может привести реальные примеры из собственной жизни , что случилось чудо , лежачий ребёнок - пошёл !!
20.06.2007 14:31:08, Алёна===
Вообще-то я то же реалист. Не думаю, что у вашего ребенка хорошие перспективы, увы. Надо это принять и учиться с этим жить. Ну а если выбирать врачей, то мне было бы приятнее общаться с теми, кто говорит приятные для меня вещи, а не с теми, кто ничего хорошего не говорит.
20.06.2007 14:44:06, MK
чуть выше по этому поводу дали ссылку ... почитайте, и не говорите глупостей, как раз выше я и подняла тему ребенок псле 3-х лет, почитайте что там написанно в ответах на мои вопросы.
21.06.2007 15:29:27, nika111
Моему ребенку 6 лет, сазу говорю, что мы нетяжелые и в отношении нас в принципе кое-какие прогнозы сбылись, но не все хорошие.
Так вот я не верб ни в какие прогнозы, ни в плохие, ни в хорошие и считаю это в отношении поражения ЦНС абсолютно бесполезным делом. Интеллект - да, это очень важно. Об этом можно делать прогнозы. В остальном - знаю деток, которым говорили, что в 3 года пойдут, а им пять, а они не переворачиваются или относительно нетяжелых, которым говорили, что в 2 пойдут, а им 3 и даже за руку не ходят.
Знаю и другие случаи, когда говорили, что до двух нечего и ждать, а ребенок пошел в 1,5 или говорили, что не будет делать то-то, а он делает. 20.06.2007 12:05:02, Из Питера
Так вот я не верб ни в какие прогнозы, ни в плохие, ни в хорошие и считаю это в отношении поражения ЦНС абсолютно бесполезным делом. Интеллект - да, это очень важно. Об этом можно делать прогнозы. В остальном - знаю деток, которым говорили, что в 3 года пойдут, а им пять, а они не переворачиваются или относительно нетяжелых, которым говорили, что в 2 пойдут, а им 3 и даже за руку не ходят.
Знаю и другие случаи, когда говорили, что до двух нечего и ждать, а ребенок пошел в 1,5 или говорили, что не будет делать то-то, а он делает. 20.06.2007 12:05:02, Из Питера
Мне объяснял один невропатолог , что очень важным основанием для определения перспективности ребёнка является именно сохранный интеллект.
20.06.2007 10:36:59, ElenaLi
Так вот надо поосторожнее на этой конференции с выражениями пожалуйста. У нас тут добрая половина мам имеют дома такое вот "страшное зрелище". Вы думаете им это было приятно читать? У меня лично от обиды аж в носу защипало.
20.06.2007 22:41:13, Другиня
А каким образом можно с уверенностью говорить о сохранном интеллекте, если с ребенком почти нет "обратной связи", т. е. он не говорит и двигательно очень мало проявляется? Нам тоже вроде раньше говорили, что интеллект сохранный, да только объективных критериев-то почти нет!
20.06.2007 16:53:27, erman
Мне тоже интересно, мы молчим, только жесты, и м-кание...на комиссии на мой вопрос ну почему молчит, ответили что ей не нужно общение, Диане достаточно что вы её понимаете и всё, типа её уровень развития ещё не на уровне разговора, ей незачем с нами разговаривать....:(
20.06.2007 17:08:07, Дианочкина мама
сообщение удалено модератором на основании пункта правил:
- нарушение врачебной (или общечеловеческой) этики
После 5-ти нарушений Вы будете переведены в режим чтения! 20.06.2007 17:40:19, Tina_G
- нарушение врачебной (или общечеловеческой) этики
После 5-ти нарушений Вы будете переведены в режим чтения! 20.06.2007 17:40:19, Tina_G
В нашей, как вы пишете, жизни лю-бо-му нездоровому человеку непросто реализоваться.
20.06.2007 20:45:02, Данки
не обращайте внимания. Я не думаю, что это со зла. некоторые просто сначала говорят, а потом думают.
21.06.2007 02:02:06, Natalya L
У меня не хватает цензурных слов, чтобы такие сообщения комментировать.
[удалено модератором] 20.06.2007 17:49:00, lena(uk)
[удалено модератором] 20.06.2007 17:49:00, lena(uk)
Ну что опять не так !!! Ну достали уже с этой регистрацией , ну что она Вам даст ?! Там можно написать всё что угодно ! Что ВЫ хотите знать про меня , спрашивайте , отвечу! Ну что страшного я написала ? Выразила своё личное мнение ! Сама недавно думала , как хорошо когда ребёнок ходит , лишь бы пошёл , а остальное не важно ... Поняла , что ВАЖНО , когда ребёнок понимает и может сказать , когда умственно развит !! Ну что обидного ? Ну Вы спросите у любой мамы "особой" , что для неё первостепенно , бегать или сооброжать ? Для меня - сооброжать! Насчёт страшное зрелище - прошу прощения , достаточно резко выразилась
20.06.2007 21:12:52, Tina_G
Я бы предпочлала знать ваш зарег. ник исключительно для того, чтобы в следущий раз, когда Вы напишите свое личное мнение - узнать вас и пройти мимо, не читая.
[удалено модератором]
И вы пишете еще, что Вы сама мама особого ребенка. Б Л И Н Ну что за неделя на конфе? Малолуние, что ли? 20.06.2007 23:02:41, lena(uk)
[удалено модератором]
И вы пишете еще, что Вы сама мама особого ребенка. Б Л И Н Ну что за неделя на конфе? Малолуние, что ли? 20.06.2007 23:02:41, lena(uk)
ППКС!
20.06.2007 21:28:54, +++++
мне тоже говорили что это важно, потому как главное мотивация, а если ребенку что-то надо то он обязательно это сделает =)
20.06.2007 10:38:22, nika111
незнаю, врачи чаще говорят все наоборот, и если они говорят так про вашего ребенка то скорей всего так и будет! Я знаю что при гиперкниетической форме детки начинают ходить как правило к 7-ми годам, это по статистике, и таких деток при этой форме 70%. Может они от этого оталкиваютса. У моей знакомой вот мальчик 5 лет, похоже на ваш случай, хотя все детки разные, вот он к 5 годам начал очень уверенно держать голову. я б сказал что у них появился контроль головы. А дальше легче, мне кажетса самоя тяжелое это допитса контроля головы, потом все легче, незнаю, но это ме мнение.
20.06.2007 10:32:38, nika111
Я лечила ребенка у Скворцова, у нас нет ДЦП, задержка речи вследствие гипоксии и тяжелых родов.
Там много детей с ДЦП, от нескольких месяцев до дошкольного возраста. И он разговаривал с мамой девочки, ей было год и семь мес, она не сидела, голову не держала, было несколько гласных звуков. Там был обход медицинский, врачи оценивали состояние ребенка. И мама говорила: неужели мой ребенок такой тяжелый? А Скворцов говорил: а какой же он еще, если в этом возрасте голову не держит и не сидит? Но по поводу перспектив развития чем выше квалификация врача, тем прогнозы осторожнее, в том числе оптимистические. а бестолковые врачи ребенка либо сразу в дураки запишут, либо сказки будут рассказывать.
Ищите адекватного врача. 20.06.2007 09:24:04, КатяМ
Там много детей с ДЦП, от нескольких месяцев до дошкольного возраста. И он разговаривал с мамой девочки, ей было год и семь мес, она не сидела, голову не держала, было несколько гласных звуков. Там был обход медицинский, врачи оценивали состояние ребенка. И мама говорила: неужели мой ребенок такой тяжелый? А Скворцов говорил: а какой же он еще, если в этом возрасте голову не держит и не сидит? Но по поводу перспектив развития чем выше квалификация врача, тем прогнозы осторожнее, в том числе оптимистические. а бестолковые врачи ребенка либо сразу в дураки запишут, либо сказки будут рассказывать.
Ищите адекватного врача. 20.06.2007 09:24:04, КатяМ
это была я...=) почти на 100% уверенна! именно так я и говорю.... Мой ребенок не тяжелый, просто вы не можете найти причину, в следствии не можете вылечить!
02.07.2007 10:13:20, nika111
После 3-х лет меня как шарахнуло - мы никогда не будем нормальными детьми, сейчас уже полегче конечно, но всё равно я понимаю что врачи были ПРАВЫ, в частности в Морозовской больнице, где мне сказали что у меня "лобный" ребенок, да была истерика 3 дня, и теперь не выношу Морозовскую даже на слуху, но всё же они были правы, а верить или не верить дело хозяйское, сомнения то всё равно останутся... 20.06.2007 08:21:18, Дианочкина мама
К полутора годам удалось снять полностью проблемы со слухом и зрением, а вот ЗР еще приличные, спастическая диплегия, БЛД, ВПС и несколько "мелких" диагнозов. Если разбирать каждый по отдельности, то это сущие мелочи по сравнению с тем, что родилось :) 20.06.2007 17:26:01, Жakonya
Не мечтаю об институте для Дианы конечно же, но надеюсь мы станем управляемыми со временем и начнем обслуживать сами себя...
20.06.2007 16:57:12, Дианочкина мама
а он не должен был жить, не должен был дышать по всем объективным мед. параметрам. 2,5 месяца на ивл с прогрессирующим ухудшением по дыханию... чудеса бывают - надо просто хотеть... ну хотя бы по мелочи хотеть... 20.06.2007 18:38:21, Моника Правински
я не могу ничего сказать насчет Вашей веры в Бога, единственное если христианка - просите укрепить веру в вас. Просите, молитесь, материнская молитва многое может...
У меня тоже не всё получается, но я стараюсь, чем ближе ты подходишь к Богу , тем больше препятствий и сомнений на этом пути, ВСЕГДА будет что-то мешать, это очень тяжело...
Моя знакомая молилась чтобы Бог забрал её сына, тяжелый был мальчик, половина мозга не была сформирована, очень тяжелая ситуация была в семье, против неё и ребенка были ВСЕ родственники....ну это я так отступление небольшое...
Мне помогает только вера , на всё воля Божья.....что бы ни случилось...только давайте не будем спорить 20.06.2007 20:39:48, Дианочкина мама
и что, молитвы знакомой были услышаны?
я вот лично не могу понять, за что такие испытания жестокие посылаются маленьким. ну коли я лично в чем виновата - вот я, возьми и бичуй меня. а вот воспитывать веру через страдания маленького невинного существа - это просто садизм... 20.06.2007 21:37:23, Моника Правински
я верю во все сразу, да простят меня истинные христиане. И считаю, что помимо наказаний (результатов) нашей деятельности, в жизни случаются
ошибки-нескладушки. Да, если бы бог мог все, разве не создал бы он полностью счастливый мир? Мир не совершенен, он улучшается, и мы здесь для того, чтобы его улучшить. К сожалению, работы непочатый край. 21.06.2007 02:55:35, Полоумная Лагвуд
ошибки-нескладушки. Да, если бы бог мог все, разве не создал бы он полностью счастливый мир? Мир не совершенен, он улучшается, и мы здесь для того, чтобы его улучшить. К сожалению, работы непочатый край. 21.06.2007 02:55:35, Полоумная Лагвуд
с точки зрения христианства любую ошибку можно списать на него. Не верится просто, что плохое - только в наказание. Слишком много хороших людей в это не впишутся.
21.06.2007 22:38:21, Полоумная Лагвуд
а я не мечтаю, я верю, что Тошка обязательно будет учиться! Иначе зачем так напрягаться...Только для того, чтобы он занял свое место в обществе и был независим от окружающих.
20.06.2007 17:05:57, Антошкина мама
Я тоже не строю иллюзий. Уже писала выше, что самый худший вариант , что ничего не изменится где-то в душе принят, но при этом мы продолжаем работать и бороться. А если ставить цель, чтобы хотя бы обслуживал себя, не факт что и это будет. Ставлю целью по максимуму и исходя из этого работаем;-)
Не так давно его смотрел один "светила" и сказал что класса до 8го мы его при удачном раскладе сможем вытянуть. Я послушала и уже Тошке безапиляционно заявила, мол дружок, если ты до 8го класса доучишься, то доучишься и до 11го, а потом и академию окончишь, говься мол. "Светила" обомлел от такой моей наглости;-) 20.06.2007 17:22:15, Антошкина мама
Не так давно его смотрел один "светила" и сказал что класса до 8го мы его при удачном раскладе сможем вытянуть. Я послушала и уже Тошке безапиляционно заявила, мол дружок, если ты до 8го класса доучишься, то доучишься и до 11го, а потом и академию окончишь, говься мол. "Светила" обомлел от такой моей наглости;-) 20.06.2007 17:22:15, Антошкина мама
а что такой лобный? и что у вас так плохо? девочка очень даже хорошенькая, мне кажетса нам до вас еще как до пикина! =)
20.06.2007 10:34:32, nika111
А лобный , это вот так примерно
"Для поражения лобной доли типичны своеобразные нарушения психики («лобная психика»), проявляющиеся утратой целенаправленности психических процессов, способности к перспективному планированию действий, апатией, слабоволием, потерей инициативности; наблюдается эйфория, склонность к плоским шуткам, неряшливость; поведение становится неадекватным обстановке, окружающим условиям."
20.06.2007 11:41:11, Дианочкина мама
я вам ниже задавала влпрос, наверное вы не видели. Очень хотела у вас узнать, помоему вы говорили ( если не ошибаюсь) что ребенок у вас не легкий, а вот ходите, если можн расскажите когда вы начали держать голову? сидеть? ходить?
20.06.2007 13:21:55, nika111
У нас только эпилепсия.
Практически всё делали во время, голову держали в мес как и положено, повернулись в 4, сели в 8, встали в 9, ходить только в 1,5г., была сильная атаксия...
Вся проблема в голове, и в приступах...:( 20.06.2007 13:32:27, Дианочкина мама
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
