Это наверное уже вопль души :(.
Блин, ну почему наша конфа стала превращаться силами "добрых" анонимусов в подобие конфы "потрындеть" или "дам бесплатный тупой настойчивый совет"??? Откуда такое огромное кол-во левых посетителей, которые столь категорично смеют обсуждать, советовать и рассуждать тут о вещах, о которых они и понятия не имеют?
Раньше ведь было так: кулачки от посетителей других конф, просьба помочь советом "для подружки, соседки без и-нета" .
А сейчас: завсегдатаи конф "Семейная" и "Девичья" (где этим людям стало, видимо, скучно и однообразно) со своими "познаниями" психолигии всех и каждого, "бывалые", которые приобрели свой багаж "опыта" на чужих бедах и проблемах....
Блин, ну зачем? Что ВАМ здесь надо?
Даже если тематика топика соответствует ВАШЕМУ хобби, то следует учитывать, что автор пишет ЗДЕСЬ, просит совета тоже ЗДЕСЬ, а не там, где каждый встречный-поперечный будет тыкать ее в ее "ошибки"!
зы пора наверное подумать над тем, чтобы писать здесь можно было только зарегиным пользователям :(.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
У мам других детей - особые глаза, иные. Так же это видно и по постам. А заставлять кого-либо регистрироваться это с моей точки зрения недопустимое насилие. Люди разные, люди ищут. Ели нормальная мама с реальным интересом пришла на другую конфу, значит есть на то причина. И не нам об этом судить.
И почему мы думаем , что нам кто-то должен помогать? Очень часто советующий человек просто сам ищет помощи, но не всегда это осознает. 19.06.2007 09:01:15, Leonida
Девочки , я вот тоже достаточно долго не регистрировалась , а писала .Прочитала тему , и решила зарегистрироваться :), чтобы никого не раздрожать :).Среди тех кто пишет анонимно , очень много людей , которые могут дать хорошие рекомендации и советы (имхо).
18.06.2007 19:04:33, Татьяна.П
Да никогда никого не раздражала регистрация до недавних пор :(. И я почти на 100% уверена, что у тех, кто писал анонимно глупости и гадости, настоящая рега есть - но им комфортнее не светиться, писать под эгидой "прохожу мимо".
18.06.2007 19:27:33, Mamusja
вот это точно, надо регестрироватьса когда что либо пишешь, а то сидят тут психологи и тренеруютса на нас, обидно это не то слово хотя в регестрации тоже можно написать что угодно ...
18.06.2007 17:37:22, nika111
обычно хаят-то не случайные прохожие, а явно часто читающие и регистрированные, т.к. всегда найдут чем подколоть
18.06.2007 17:15:43, ex_,muha
Не знаю, у кого язык поворачивается подкалывать людей в такой конфе, тем более зарегистрированным участникам. Людям здесь настолько не до смеха, а чтобы тебя еще и обидели!
18.06.2007 17:22:32, КатяМ
поворачивается обычно не язык, а пальцы-))))))
все-таки есть разница между подкалывать и просто оскорблять. По одному и тому же вопросу один участник усомнился с недовереем, а второй - просто обгадил. 18.06.2007 17:32:07, ex_muha
все-таки есть разница между подкалывать и просто оскорблять. По одному и тому же вопросу один участник усомнился с недовереем, а второй - просто обгадил. 18.06.2007 17:32:07, ex_muha
+1 Я- мама ребенка с аутичными проблемами. Так я это называю. Инвалидность не оформляю, все тяну что-то и все надеюсь "вытянуть" ребенка до уровня обычных детей.
Но НИКОГДА не смогу дать никакой совет или высказать свое мнение маме, воспитывающей ребенка с ДЦП, с ЭПИ. Это же совсем другое. Через это надо пройти, чтобы такой маме советы давать.
Меня поймут родители "особых" детей. Но мамам, у которых обычный ребенок этого просто не понять. Я могу сравнить. У меня младший - обыкновенный ребенок и старший (с аутичными проблемами), это же небо и земля. Как можно сравнивать обычных детей и "особых" детей? Как легко можно давать советы в том, в чем ты не смыслишь? Да еще и очень категорично. Не понимаю. 18.06.2007 15:20:13, roccy
Но НИКОГДА не смогу дать никакой совет или высказать свое мнение маме, воспитывающей ребенка с ДЦП, с ЭПИ. Это же совсем другое. Через это надо пройти, чтобы такой маме советы давать.
Меня поймут родители "особых" детей. Но мамам, у которых обычный ребенок этого просто не понять. Я могу сравнить. У меня младший - обыкновенный ребенок и старший (с аутичными проблемами), это же небо и земля. Как можно сравнивать обычных детей и "особых" детей? Как легко можно давать советы в том, в чем ты не смыслишь? Да еще и очень категорично. Не понимаю. 18.06.2007 15:20:13, roccy
офф - не совсем поняла про связь: оформление инвалидности (доп. деньги в семью, льготы, лечение, реабилитация и пр.) и наличие/отсутствие надежды на выздоровление или стабилизацию состояния ре...
Элементрно - в местную пол-ку без очереди пройти с "розовой" справкой... Ну мне проще, у меня ре уже подрос и проблемы наши лежат не в неврологии, а есть у нас мама в пол-ке со "сложным" ре, так он очередей вообще не выносит, начинается истерика. 20.06.2007 08:16:06, мама98
Элементрно - в местную пол-ку без очереди пройти с "розовой" справкой... Ну мне проще, у меня ре уже подрос и проблемы наши лежат не в неврологии, а есть у нас мама в пол-ке со "сложным" ре, так он очередей вообще не выносит, начинается истерика. 20.06.2007 08:16:06, мама98
Связь - да нет никакой связи. Ничего мне от государства не нужно, боюсь "дадут палец, а откусят руку".
20.06.2007 21:57:54, roccy
имхо вы преувеличиваете:) Ничего такого, кроме гемороя с продлением инвалидности, вы от этого не получите.
С другой стороны - если решите, что вам это мутроно - просто не придете оформляться в следующий раз и все.
НО - тут уж каждый сам решает. Мы потратили массу денег на лечение сына. Поэтому я считаю правильным брать у гос-ва по максимуму того, что нам положено "по статусу" и не вижу смысла разбрасываться деньгами, имхо они лишними никогда не бывают. 22.06.2007 13:20:04, мама98
С другой стороны - если решите, что вам это мутроно - просто не придете оформляться в следующий раз и все.
НО - тут уж каждый сам решает. Мы потратили массу денег на лечение сына. Поэтому я считаю правильным брать у гос-ва по максимуму того, что нам положено "по статусу" и не вижу смысла разбрасываться деньгами, имхо они лишними никогда не бывают. 22.06.2007 13:20:04, мама98
Не согласна. Я тоже мама аутичного ребенка (инвалидность оформлена по фин.соображениям). И мы давно "в реабилитации", мотаемся по центрам, врачам, обследованиям, изучаем методики, мнения и т.п. Нет ни одного реаб.центра, где делили бы детей по профилю "аутист-ДЦП", все мы варимся в одной "каше", все мы треплемся в коридорах, пока дети занимаются - и столько новостей и новой инфы узнаем друг от друга, что и не приходит в голову делить диагнозы по профилю. Если я что услышу новое и эффективное о методах лечения ДЦП, а тем более увижу явные улучшения у ребенка, который на моих глазах развивается, - разве буду я сдерживаться в советах? И также - сколько ДЦПшных мамочек в тех же коридорах мне сообщили много оччень ценной инфы по лечению аутистов! Тем более, что многие врачи и ученые выявили, что схема поражения ЦНС очень схожа у этих двух диагнозов, только последствия разные. А разве я не буду слушать маму олигофрена о методах развития интеллекта? Или не буду ей советовать эффективные способы подачи материала ребенку? Все переплетается, многие черты можно встретить и там и там. У моего аутиста, например, рот всегда открыт, язык между зубами, слюньки подтекают и что, разве не ценна мне будет инфа от мамы ДЦПшки, тем более, что у многих аутистов и по ЭЭГ и по клиники есть "стертые признаки ДЦП". И я не считаю, что я, совсем не пробегающая мимо, не вправе советовать что-то ДЦПшкам или детям с Эпи (у меня ближайшая подруга с таким ребенком и мы вместе "роем" инфу с миру по нитке о том, как ему снять приступы).
18.06.2007 18:17:49, juravl
Конечно, если ВЫ занимаетесь исследованием этих вопросов, и считаете что-то нужным порекомендовать, то это Ваше право. А если я не знаю... И если "слышал звон..."
Я считаю не вправе давать советы. Например, мне женщины у которых "обычные" дети давали такие "советы", которые обычному ребенку подойдут, а особому - нет. Да еще говорили, что мать я плохая, раз такого народила. Просто обсуждать это не хочется, так много пройдено. 18.06.2007 22:25:37, roccy
Я считаю не вправе давать советы. Например, мне женщины у которых "обычные" дети давали такие "советы", которые обычному ребенку подойдут, а особому - нет. Да еще говорили, что мать я плохая, раз такого народила. Просто обсуждать это не хочется, так много пройдено. 18.06.2007 22:25:37, roccy
+1!Подписываюсь под каждым словом!!!
18.06.2007 13:47:36, мама Юры
ИМХО вполне наглядный пример был с топиками Моники. Вы не заметили, что Света по своей неопытности просто металась? И все вразумительные ответы, скажем, Бумсика (которым опять же ИМХО, цены нет) просто игнорировались или вызывали негатив, т.к. на фоне остальных оптимистичных, но бестолковых советов "левых" советчиков, они выглядели пугающе.
Или давайте возьмем за основу нижний топик: неужели мама Артемки написала именно сюда для того, чтобы посмотреть, как на ее примере поупражняется недоделанный психолог, пришлый не пойми откуда? Или она все таки хотела услышать советы от мам, бывших в такой же ситуации?
зы у меня нет чудесного фильтра, который будет сортировать сообщения на толковые и бестолковые, приятные и неприятные. Обычно я сюда захожу либо получить совет, либо дать его, либо просто пообщаться в приятной мне компании. 18.06.2007 16:22:21, Mamusja
Катя, вы не правы! :-) как-то вы уж слишком горячо, через чур сплеча. у нас демократия все же :-), так что нельзя запрещать мамам здоровых детишек писать в эту конференцию, иначе нам, мамам особых детей, тоже запретят ходить в другие конфы... и будет тут у нас гетто, будем мы в изоляции - вам этого в реальной жизни мало?
конференция на то и существует, чтобы каждый мог высказать свое мнение, свой опыт. НО не надо забывать, что это КОНФЕРЕНЦИЯ, а за диагнозами, лекарствами и т.д. - К ВРАЧУ.
я здесь - в первую очередь за моральной поддержкой. конечно бесценны советы касательно методик, центров, врачей. но разве мама здорового ребенка не сможет посоветовать нормального врача?
я не металась - я собирала мнения, опыт, и чем больше - тем лучше. НО делать я буду все равно так, как решу я сама, я не буду слепо следовать вашему совету, или совету еще кого-то. все случаи индивидуальны, нет шаблонов в болезнях - нет шаблонов в лечении. я не мечусь - я ищу свой путь. 18.06.2007 20:43:18, Моника Правински
Свет, может и чересчур, но накипело уже :).
Я не писала о том, чтобы конфу закрывать для просмотра, также как я не писала о том, что здесь могут высказываться только избранные.
Разговор был только о том, чтобы запретить писать тут анонимно. Хочешь высказаться - отвечай за свои слова хотя бы своим ником. А не пустой брех из-за угла. Ну скажите мне, ПОЧЕМУ, ну ПОЧЕМУ все доброжелатели пишут тут анонимно? Не потому ли, что они сами не уверены в своих словах, зато готовы вступить в перепалку с людьми более знающими, прикрывшись своей серостью?
Вот Вы пишите "каждый мог высказать свое мнение, свой опыт" - о каком опыте Вы говорите? В лучшем случае "это" двоюродная сестра дяди, у которой внук болеет тем-то. Вы готовы прислушиваться к таким мнениям?
Моральная поддержка - это здорово, я в самом первом топе писала, что помню, как было раньше - многие участники других конф присоединялись к поздравлениям, скорбили, зажимали кулачки. И они были частью этой конфы.
Мама здорового ребенка не сможет посоветовать Вам врача, который Вам нужен просто в силу того, что при одинаковой специфике, совершенно разный уровень медцентра и медработников требуется. Хотя....ну педиатра сможет конечно :))).
зы остальное мое личное мнение, я видела, как Вы прореагировали на сообщения Бумсика :(
18.06.2007 22:17:52, Mamusja
М-да.Правду-матку люди часто не любят и настойчивые советы,даже если они и правильные,людям не нужны.Ну,что ж,навязываться не буду - исправилась.
19.06.2007 08:47:46, Бумсик
касательно Бумсика. я не хочу умолять ее компетентность, опыт и т.д. но я лично не люблю навязчивость и резкость ни в чем. пусть я только начинаю свой путь особой мамы, но все же я не пацанка, чтобы меня фейсом об тейбл прикладывать. вообще осмелюсь заметить, что многим сторожилам конфы нехватает терпимости и терпения. я конечно понимаю, что жизнь у нас не сахар, но не стоит сраваться на посторонних. и потом - коли вступаешь в разговор - прочти до конца весь пост, а потом уж вноси свои пять копеек. а то я вообще-то в том посте написала - лекарства принимать будем, а мне в ответ: "нет, надо принимать!!!!!"
а по поводу регистрации - тут полно агрессивных ананимов подписывающихся "с этой конфы" - что с ними прикажете делать? 18.06.2007 22:40:43, Моника Правински
ППКС, образование все же имеет значение :))).
Мне после этого поста, суда по всему, тоже лучше выйти, т.к. не считаю и не считала своего ребенка больным, а также за то, что советовала Монике-Свете, не отчаиваться и относиться к врачебным рекомендациям трезво и без паранойи и верить в своего малыша, чтобы про него не говорили!
Кстати, первое время тоже не регилась, т.к. думала, что писать никому ничего не буду - у всех свой путь. И за это еще пошла вон? (Это не Вам вопрос, разумеется, а автору поста и его горячим приверженцам) 20.06.2007 11:05:36, komarel
"не считаю и не считала своего ребенка больным" и слава Богу )). И уходить тоже не стоит, всего лишь ограничить свои не информативные примеры не из Вашей жизни.
20.06.2007 19:22:24, Mamusja
Говорят, умные люди учатся на своих ошибках, мудрые на чужих, а неумные ни на своих, ни на чужих... Это я про неинформативные примеры не из своей жизни.
21.06.2007 10:28:04, komarel
Об этом уже писалось, но в другом контексте.
Проблему теоретически надо знать досконально, чтоб делать многие выводы. А знать их можно, только если болеет кто-то из самых близких родственников, с которым приходится ходить ко врачу, покупать препараты, обследоваться. 21.06.2007 11:36:55, Mamusja
Иногда достаточно наблюдать ситуацию со стороны в течение продолжительного времени, близкие родственники уже настолько зарылись (чем глубже копаешь в одном направлении, тем уже обзор), что этого сделать не могут, просто поверьте. А теперь можете просто убить тапками...
21.06.2007 11:47:14, komarel
1. не понимаю, зачем вам ЭТО надо (поверьте мне, если не дай Бог, эта проблема возникнет у Вас, то будете по-новой и совсем в другом формате изучать)
2. наблюдать со стороны - это совершенно не учиться на чужих ошибках. Это всего лишь иметь свой взгляд на проблему, к которой Вы отношения не имеете. Тут чистый субъектив, не подкрепленный даже теоритическими знаниями :(.
зы открою Вам секрет - вообще родители проблемных детей очень многое скрывают (слова расходятся с фактами), и делают они это именно из-за болезненного отношения окружающих к таким семьям и детям. Вот у меня, например, в курсе наших проблем only бабушки-дедушки, наша крестная...все. Никто из ближайшего окружения не в теме (сказала, что ребенок гиперактивный-им достаточно). 21.06.2007 12:52:28, Mamusja
Если бы меня не посвящали в проблему, я бы молча наблюдала - не лезла бы, хоть и нравится мне этот конкретный малыш, теперь приходят советоваться, уж, наверное, не потому, что мой взгляд оказался таким уж субъективным. P.S. У меня нет болезненного отношения к таким детям, еще: откуда Вам известно об уровне моей теоритической подготовки?
21.06.2007 12:58:54, komarel
Относительно Вашей подготовки делаю вывод, исходя из Ваших же постов. Очевидно, что человек, который в теме, написал бы нечто иное, нежели про соседского мальчика :))).
зы честно говоря, с трудом представляю, о чем можно советоваться с соседкой по даче, если она не: 1. медик данного профиля, 2. не имеет ребенка с аналогичными проблемами и багаж опыта.
Про болезненное отношение общества я в целом написала. 21.06.2007 13:17:41, Mamusja
Убрали меня, говорю... Больше лезьть не буду, куда мне со св... рылом...
22.06.2007 10:01:01, komarel
И сижу и занимаюсь, с тех пор как переехала со своим на дачу, если Вам интересно, весь год ребенок ждал нового лета, когда снова будет проводить время со мной и с моим ребенком. Слава Богу, паранойя мамы и бабушки по отношению к его лечению сильно уменьшилась. И еще, если интересно, у мальчика были проблемы с речью - сейчас заметный прогресс, хотят перевести из логосадика в обычный. Я не приписываю себе несуществующих заслуг, но многие детки (здоровые и не очень) и их родители звонят и благодарят за участие/занятия с ними. Некоторым мамам (поверьте, я не умаляю тяжести положения) в этой конфе нужно быть чуточку помягче ИМХО, просто немного. Стараюсь понять и кажется понимаю, в чем здесь причины (длинно писать - не хочу, извините). Для многих деток успешное лечение/реабилитация/ремиссия начинается со вставания на место мозга родственников... Дальше думаю, не стоит продолжать. Ибо предвижу результат.
21.06.2007 17:18:41, komarel
Господи, что же так лично все воспринимать, я не хотела затрагивать чьи-то, видимо, обостренные чувства. Я пыталась до Вас конкретно донести, что не надо быть столь категоричными по отношению к неопытной пока Свете, Вы думаете, что резать ей правду-матку (еще неподтвержденную, на минуточку, никем из специалистов) лучше, чем писать, что у нее абсолютно здоровый ребенок (если будете применять гомеопатию), и все будет прекрасно, не верьте подлым врачам и пр. А для меня это вещи одного порядка. Полутона не для Вас, только черное/белое? Первое для меня - то, что делали с рождения Ивашки специалисты (не все) с выс. мед. обр., по их общему и частному мнению он уже должен был отойти в мир иной, второй - утопичен и необоснованно оптимистичен (это и я понимаю). Ваши нападки для меня объяснимы и понятны, но КПД от них = 0, т.к. останусь при своем мнении об избирательности/умеренности/разумности в подходе к лечению своего ребенка, Вы при своем, у Светы выработалось свое ИМХО. Теперь более лично: скажем, Ваши знакомые никогда не приходили к пониманию, что поспешили в слепом следовании назначениям, и что все могло сложиться иначе? Оставим случаи слепого отрицания любых врачебных назначений и диагнозов. Это тоже полярности...
22.06.2007 10:30:16, komarel
Я вообще не понимаю какая связь между понятием "лечение" и ником komarel...вот ну никак не врубаюсь, сколько не читаю адресованные мне ответы. Вы не в курсе случайно?:)
21.06.2007 23:08:00, Mamusja
А почему здесь должна быть связь, чем я выдала, что претендовала как-то на постановку диагнозов и назначения? Что Вас напрягло в моем нике, не поняла?
22.06.2007 10:15:22, komarel
Ник не напряг, я просто имела ввиду Ваши сообщения :))). Ну выразилась чуть двусмысленно - сорри.
А писали Вы в ветке о лечении ребенка, поэтому я и не связываю. 23.06.2007 01:09:43, Mamusja
Кстати, про мальчика с дачи - это мое... И если Вы обратили внимание, лично я ничего против конвулекса или за него не имею, т.к. не знаю механизма действия, по поводу эпи, могу сказать, только одно - у сестры (вполне взрослой - что тоже мимо темы) угроза эпи, она должна год пить противосудорожные... Но! сейчас не об этом. Тема про мальчика была мной приведена, как пример, неразборчивости и неумеренности в применении традиционной медицины. Ну, например, ты спрашиваешь доброго доктора, а это что? а это зачем? А он тебе: не Ваше/твое с... дело, грамотные все слишком, вот и мои соседи грамотно изучают литературу соответствующую, с тех пор как малышу в роддоме занесли кишечную палочку (нет не ЭПИ и не ДЦП), а на Светину историю я наткнулась, когда еще и не знала, что здесь существует строгое разделение на тематических или не очень мам. Она там как раз писала, что Ивашке под чутким присмотром такое обезвоживание/несварение "подарили", и как она писала в отчаянии, что ребенок при смерти, и за его жизнь никто и ломанного гроша не даст. Но! я писала не ответ на светин вопрос про пользу/вред конвулекса, заметьте, а комментарий о другом, что никогда не надо отчаиваться, нужно верить в своего ребенка, не нужно слепо применять все, что прописали, знаете, что про моего "здорового" говорили за день до выписки: Ну вот вам (группе студентов медвуза) пример, что щипцы - это не приговор...
20.06.2007 14:35:00, komarel
т.е. вы меня обвиняете? мне выйти? или встать в угол? :-) нет, девушки, правда, добрее надо быть, добрее, особенно нам - у нас дети особенные.
давайте-ка действительно разберемся: кто конкретно мне ответил, что все само пройдет? какие конкретно ваши умные советы я проигнорировала? цитаты, прошу цитаты. а также проследите за своим тоном и ответьте на вопрос - кто дал вам право так со мной и с другими говорить? у вас у всех мед образование и вы как минимум ДМН? а то тут у нас все на эмоциях да на эмоциях.
кстати, не смотря на то, что все вы знающие, бывалые и т.д. - какое ВЫ ИМЕЕТЕ ПРАВО В ОТЛИЧАЕ ОТ МАМ ОБЫЧНЫХ ДЕТЕЙ ставить моему ребенку диагнозы???? какой на фиг синдром веста???? мне врачи его не ставят - а вы тут все уже поставили, и уже прописали что мне делать, а что нет. ОКСТИТЕСЬ! конфа, она чтобы мнениями делиться, а не чтобы врачевать - это даже в правилах конфы записано!!! так и до уголовщины недалеко. а вдруг кто последует - а потом упс... так что давайте-ка полегче, нажмите на трормоза господа, а то при таком раскладе, хоть это никого и не колебет, я сюда вообще ходить не буду - какой толк общаться с теми, кто тебя не уважает, а только пинает, будто имеет на то право. меня и без вас знаете ли достаточно пинают...
сорри, но достала эта волынка. "новички" - "бывалые" - знаете на что похоже - на тюрягу: чужих не пускаем, тут у нас паханы, а вы салаги - к параше...
низко всем кланююсь! 19.06.2007 15:54:46, Моника Правински
я просто спросила, кто что думает про конвулекс. не про то есть ли у нас ЭПИ, синдром Веста и т.д., не про то, что мне делать или не делать и с какой скоростью, а просто - кто пил и как оно было, уж больно плохая побочка в описании. я про одно спросила, а меня стали жизни учить, рассказывать, какая я неумная, что чуть ли не враг своему ребенку. а собственно на мой вопрос-то никто и не ответил :-))))
лекарство мы пьем, монитор сделать не успели - приступы прошли. к Осиповой идем в субботу (ждали МРТ, чтобы уж в полном вооружении). я вроде так тут подробно рассказываю о всем что я делаю - вроде в носу не ковряюсь и не жду у моря погоды. и после этого такое читать было просто удивительно и обидно.
ЗЫ кстати, нефига наши приступы, которые я описала, на синдром Веста не похожи. 20.06.2007 16:38:11, Моника Правински
Екатерина, вы - медик? КМН? ДМН? даже если у вашего ребенка не дай бог этот самый синдром - поверьте, это не дает вам право считать себя на эту тему истиной в последней инстанции и вот так вот меня "поддевать", хотя бы потому, что у всех болезни протекают индивидуально и ставить диагноз имеет право только врач.
я - не медик. но я умею читать, а также наблюдать и видеть. так вот то что я видела не похоже никак на то, что описано вот тут http://www.medlux.ru/misc/help/west.html
а также наш реаниматолог, который уж за 17 лет практики насмотрелся вдоволь на судороги, однозначно сказал нам, что то, что я описала - не эпилептические судороги. 20.06.2007 21:48:24, Моника Правински
Не важно кто я, поверьте :) А по существу вопроса, что такое синдром Веста и как ПРИМЕРНО он может выглядеть, только что ответила Cheroka. Эпилепсия настолько многогранна и сложна, что некоторые кандидаты и доктора наук голову ломают. Диагнозов я никаких не ставлю, зачем мне это? И поддевать больше не буду, просто не сдержалась, простите.
21.06.2007 00:36:16, MK
Свет, хоть я и не медик, к сожалению с-м Веста - штука очень непростая :(. Он в полной мере раскрывается не сразу, но по ряду первичных признаков можно сделать предположения по этиологии в анамнезе.
Синдром Веста (СВ) - резистентная форма генерализованной эпилепсии раннего детского возраста, характеризующаяся приступами в виде инфантильных спазмов, задержкой психомоторного развития и специфическими изменениями ЭЭГ (гипсаритмия). Возрастной пик манифестации - 4-7 мес. Выделяют симптоматическую
(пороки развития мозга, туберозный склероз, перинатальная энцефалопатия, тезаурисмозы и т.д.) и криптогенную формы. При симптоматической форме психомоторное развитие детей страдает обычно с рождения, при криптогенной - с момента начала
приступов.
Инфантильные спазмы проявляются внезапным сокращением мышц шеи (кивки), туловища,
конечностей, которые, как правило, билатеральны и симметричны. Наиболее типичны
флексорные спазмы ("салаамовы приступы") со сгибанием шеи, туловища, рук; сгибанием, приведением и приподниманием ног. Приступы короткие, группируются в серии; чаще
возникают сразу после пробуждения пациентов.
В неврологическом статусе выявляется грубая задержка психического и моторного
развития, нередко тетрапирамидная симптоматика.
На ЗЭГ констатируется гипсаритмия - высокоамплитудные нерегулярные, слабо синхронизированные аритмичные медленные волны с разрядами спайков.
Лечение начинается с вальпроатов, вигабатрина (Сабрил) или АКТГ. При криптогенных случаях СВ применяется АКТГ (или Синактен-депо) в дозе 0,1 мг/кг/сут. или преднизолон - 2-5 мг/кг/сут. При симптоматическом СВ-вальпроаты (50-100 мг/кг/сут. и выше) как
монотерапия или в комбинации с АКТГ. В последние годы, по мнению многих авторов, рекомендуется применение вигабатрина в дозе 100 мг/кг/сут. Вигабатрин является препаратом абсолютного выбора в лечении СВ, обусловленного туберозным склерозом. При
отсутствии эффекта от монотерапии базовые АЭП комбинируются с ламотриджином,
карбамазепином или бензодиазепинами.
Прогноз заболевания тяжелый, как в отношении приступов, так и психомоторного развития. Большинство детей являются инвалидами, не способными к самостоятельной
жизни. С течением времени СВ трансформируется в СЛГ (1/3 случаев) или мультифокальную эпилепсию.
20.06.2007 23:03:49, Mamusja
Вот одного не пойму - откуда только беруться время и силы на такие посты, при Ваших-то обстоятельствах? Скажи, Юля (Черока)?
20.06.2007 01:06:49, ANNA_UA
ну у вас же тоже находится. а времени у всех одинаково - 24 часа в сутки
20.06.2007 07:44:21, Моника Правински
людям этим надо во-первых новопасситу попить, чтобы не так сильно за меня переживали и соответсвенно не срывались на меня, а то мне как-то плохеет от таких ярых переживаний, а также неплохо бы им читать повнимательнее - Я НАПИСАЛА, ЧТО МЫ ПЬЕМ ЛЕКАРСТВО, ЕПРСТ... что ж все уперлись-то????!!!! я про фому, а все про ерему
19.06.2007 16:49:17, Моника Правински
Света, не надо все так близко к сердцу принимать. Может Вам и показалось, что наехали на Вас, но люди пытаются предостеречь Вас, а главное малыша, от типичных горьких ошибок. Может мне много и не понять, у нас своя пеальная песня, но я понимаю так - на Вас давят только, чтобы Вы не наделали ошибок. Я также болезненно реагировала, когда мне впервые сказали, что с ребенком что-то не так, а оказалось нрадо было бежать сломя голову и стуать во все двери. А то, что большинству из нас уже и новопассит не помогает, тоже правильно))
19.06.2007 18:59:34, Тюля
Ну Вы то себя не скрываете. И если уж кого-то достанете, простите, то Вам смогут на лику ответить. Меня больше анонимы достают, если честно. и Как правило или глупыми советами или злобными коментами и откровенными наездами, т.. наличие/отсутствие особого ребенка тут не самое главное, ИМХО.
19.06.2007 18:12:14, Тюля
Я эту фразу только слышала, но что это такое я не знаю, меня уже пора ограничить? Болезней много. Семейные отношения бывают разные. А этот сыр-бор пошел от темки про семейные отношения а не только про лекарства. Семейные отношения штука такая, что про них знает большинство имеющие не только особого ребенка, а хотя бы нескольких. Есть отцы которым надоедает и один, да еще и здоровый ребенок, а бывают варианты где мужчина сходится с женщиной уже имеющей ребенка и этот ребенок для этого мужчины хуже лежачего ДЦПшки. Вы уверены, что мама живущая в такой семье не может дать дельного совета по семейным отношениям, пусть даже у нее все дети здоровы?
19.06.2007 04:17:24, Алена_П
Про семейные отношения:
- наверное не просто так автор написала в ЭТУ конфу, а не в другую. Стало быть она хотела услышать именно мнение людей, у которых другие детки, вне зависимости от того, что "мама живущая в такой семье не может дать дельного совета по семейным отношениям, пусть даже у нее все дети здоровы".
- ну и упреки и проявления своего остроумия в той теме были неуместны ИМХО.
Вопросы этики.
20.06.2007 19:58:20, Mamusja
Верить очень надо, иначе становится еще труднее жить. Гораздо труднее сохранять оптимизм и верить в полное выздоровление или близкое к этому. Но грубость часто обьясняется тем, что мы узнаем себя несколько лет назад - вот не спешили, а надо было, этого не сделали, побоявшись наркоза, а то что поимели из-за неправильного диагноза гораздо хуже часового наркоза, отказались принимать лекарство и начали его пить через 3 года, время упустили и т.д. и т.п. Вот и кидаемся, а вы это за грубость часто принимаете.
20.06.2007 19:15:10, Тюля
Я чуть ранее, чем Бумсик написала, оч. подробно объясняла девушке в том же посте (которая отметила, что все ниже написанные советы - это чушь), чем визуально отличаются советы мам этой конфы от топиков других. Жаль, что Вы не прочитали :( - я сейчас уже не рожу пост такого содержания.
Марина не срывалась, она просто, увидев Ваше замешательство, чуть резковато подтолкнула к более решительным действиям. Подумайте сами, по какой причине она это сделала...
"с этой конфы" - мне лично это сильно сомнительно. Не замечала, чтобы кто-то из местных тяготел к шпионажу и шифровкам. 18.06.2007 22:54:31, Mamusja
Плохо не то, что пишут, а то, что не зная наших "специфичных" проблем и всего, что сопровождает всю жизнь родителей особого ребёнка, пытаются давать советы:((((
По-моему, это из той, же "оперы" про взгляды-советы-обсуждения посторонних людей на улице. Ниже есть топик про это...
18.06.2007 14:55:08, natalb
А Вы в ветках про лечение конкретного заболевания будете давать совет, если с подобным не сталкивались? Или пожелание высказывать послать всех врачей и идти лечиться к народным целителям?
Если нет, то зря Вы обижаетесь.
И офф: а почему Вы не пишите под своим ником, если "только вот я своего ребенка никогда не считала другим, и никогда не отгораживалась"? 18.06.2007 16:10:13, Mamusja
Согласитесь, что Ваш опыт в данной ситуации может быть ценен (с указанием, в каком случае лечит данный целитель, после какого медикаментозного лечения вы к нему обратились,какие успехи). ЭТО не пустозвонство, а ОПЫТ. Вы и ВАШ ребенок - реальные лица.
В ситуации, когда подобные советы дают люди, далекие от тематики конфы, это выглядит совершенно иначе, даже если когда-то они заговаривали у бабки грыжу младенчику. 18.06.2007 17:21:52, Mamusja
не согласна.. пусть пишут, кому-то интерестно почитать, если вам не надо не читайте, все просто! =)
18.06.2007 14:46:05, nika111
Или давайте возьмем за основу нижний топик: неужели мама Артемки написала именно сюда для того, чтобы посмотреть, как на ее примере поупражняется недоделанный психолог, пришлый не пойми откуда? Или она все таки хотела услышать советы от мам, бывших в такой же ситуации?
зы у меня нет чудесного фильтра, который будет сортировать сообщения на толковые и бестолковые, приятные и неприятные. Обычно я сюда захожу либо получить совет, либо дать его, либо просто пообщаться в приятной мне компании. 18.06.2007 16:22:21, Mamusja
конференция на то и существует, чтобы каждый мог высказать свое мнение, свой опыт. НО не надо забывать, что это КОНФЕРЕНЦИЯ, а за диагнозами, лекарствами и т.д. - К ВРАЧУ.
я здесь - в первую очередь за моральной поддержкой. конечно бесценны советы касательно методик, центров, врачей. но разве мама здорового ребенка не сможет посоветовать нормального врача?
я не металась - я собирала мнения, опыт, и чем больше - тем лучше. НО делать я буду все равно так, как решу я сама, я не буду слепо следовать вашему совету, или совету еще кого-то. все случаи индивидуальны, нет шаблонов в болезнях - нет шаблонов в лечении. я не мечусь - я ищу свой путь. 18.06.2007 20:43:18, Моника Правински
Я не писала о том, чтобы конфу закрывать для просмотра, также как я не писала о том, что здесь могут высказываться только избранные.
Разговор был только о том, чтобы запретить писать тут анонимно. Хочешь высказаться - отвечай за свои слова хотя бы своим ником. А не пустой брех из-за угла. Ну скажите мне, ПОЧЕМУ, ну ПОЧЕМУ все доброжелатели пишут тут анонимно? Не потому ли, что они сами не уверены в своих словах, зато готовы вступить в перепалку с людьми более знающими, прикрывшись своей серостью?
Вот Вы пишите "каждый мог высказать свое мнение, свой опыт" - о каком опыте Вы говорите? В лучшем случае "это" двоюродная сестра дяди, у которой внук болеет тем-то. Вы готовы прислушиваться к таким мнениям?
Моральная поддержка - это здорово, я в самом первом топе писала, что помню, как было раньше - многие участники других конф присоединялись к поздравлениям, скорбили, зажимали кулачки. И они были частью этой конфы.
Мама здорового ребенка не сможет посоветовать Вам врача, который Вам нужен просто в силу того, что при одинаковой специфике, совершенно разный уровень медцентра и медработников требуется. Хотя....ну педиатра сможет конечно :))).
зы остальное мое личное мнение, я видела, как Вы прореагировали на сообщения Бумсика :(
18.06.2007 22:17:52, Mamusja
а по поводу регистрации - тут полно агрессивных ананимов подписывающихся "с этой конфы" - что с ними прикажете делать? 18.06.2007 22:40:43, Моника Правински
Знаете, специально в Вашу регу зашла - по возрасту действительно "не пацанка"...
Терпимости, говорите, многим не хватает...
Думаю, пройдет год - два и Вы поймете как же Вам повезло, что Вы знали эту конфу.
19.06.2007 11:20:44, lena(uk)
Терпимости, говорите, многим не хватает...
Думаю, пройдет год - два и Вы поймете как же Вам повезло, что Вы знали эту конфу.
19.06.2007 11:20:44, lena(uk)
Эта тема вообще появилась здесь благодаря Вам, Моника:))
Дело в том, что Вы привели за собой толпу Ваших болельщиков. Они Вам советуют "хороших педиаторов", "хороших невропатологов". Они Вас утешают, и говорят, что все само пройдет...Это замечательно. Но для этой конфы всё эти сообщения - спам. В формате данной конфы на специальные темы, связанные с болезнями и лекарствами, пишут только люди, столкнувшиеся с данной проблемой, использующие данные лекарства или собирающиеся его использовать, знающие его побочки и область применения препарата, его взаимодействие с другими препаратами. Т.е они отвечают за свои слова. Эти люди ( Андре, Бумсик, МК, Дианочкина мама, Натем,..)пытались до Вас донести кое-какие вещи. Но сложилось впечатление, что Вы хотите учиться на своих ошибках. Вы еще не поняли, что любой безобидный препарат для тяжелого ребенка на первом году жизни может привести к реанимации.
Совсем не обязательно читать все Ваши посты, чтоб понять Ваш настрой. Но это Ваш ребенок, и именно Вы за него отвечаете.
Но если мы хотим, чтоб эта конфа продолжала оставаться источником жизненно необходимой иниформации для новичков (если б мне тогда, в 2000 году, хотя бы 10% этих знаний, моя ситуация была бы совсем иной:(((, то нужно как-то ограничить доступ людей, не слышавших, к примеру, фразу "синдром Веста", но бросающихся что-то советовать.
При этом я никогда не возражала по поводу участия любых желающих в темах по межличночтным отношениям, по обучению и воспитанию, к примеру. Т.е в пограничных областях. Там как-раз свежие идеи могут пригодиться. И ошибочные советы не будут так опасны. 18.06.2007 23:52:38, Cheroka
Дело в том, что Вы привели за собой толпу Ваших болельщиков. Они Вам советуют "хороших педиаторов", "хороших невропатологов". Они Вас утешают, и говорят, что все само пройдет...Это замечательно. Но для этой конфы всё эти сообщения - спам. В формате данной конфы на специальные темы, связанные с болезнями и лекарствами, пишут только люди, столкнувшиеся с данной проблемой, использующие данные лекарства или собирающиеся его использовать, знающие его побочки и область применения препарата, его взаимодействие с другими препаратами. Т.е они отвечают за свои слова. Эти люди ( Андре, Бумсик, МК, Дианочкина мама, Натем,..)пытались до Вас донести кое-какие вещи. Но сложилось впечатление, что Вы хотите учиться на своих ошибках. Вы еще не поняли, что любой безобидный препарат для тяжелого ребенка на первом году жизни может привести к реанимации.
Совсем не обязательно читать все Ваши посты, чтоб понять Ваш настрой. Но это Ваш ребенок, и именно Вы за него отвечаете.
Но если мы хотим, чтоб эта конфа продолжала оставаться источником жизненно необходимой иниформации для новичков (если б мне тогда, в 2000 году, хотя бы 10% этих знаний, моя ситуация была бы совсем иной:(((, то нужно как-то ограничить доступ людей, не слышавших, к примеру, фразу "синдром Веста", но бросающихся что-то советовать.
При этом я никогда не возражала по поводу участия любых желающих в темах по межличночтным отношениям, по обучению и воспитанию, к примеру. Т.е в пограничных областях. Там как-раз свежие идеи могут пригодиться. И ошибочные советы не будут так опасны. 18.06.2007 23:52:38, Cheroka
"В формате данной конфы на специальные темы, связанные с болезнями и лекарствами, пишут только люди, столкнувшиеся с данной проблемой, использующие данные лекарства или собирающиеся его использовать, знающие его побочки и область применения препарата, его взаимодействие с другими препаратами..."
Не подскажите ли, где именно в официальных правилах вы нашли эти и прочие ограничения, о которых говорите?
Или вы лично установили иные правила? Тогда, плз, опубликуйте их вверху раздела, чтобы "всяк входящий" их прочел и соответствовал.
Иначе получается странная ситуация - часть людей придумала себе какие-то нормы и органичения и действует в соответствии с ними, наезжая на всех осталных. Мне это кажется неправильным. В этом случае имхо правильно перенести общение в закрытое сообщество или на частный специализированный сайт, где ХОЗЯЕВА, а не посетители (пусть и постоянные) устанавливают правила поведения.
Кстати, в официальных же правилах конфы четко и под восклицательным знаком указано следующее "ВНИМАНИЕ! Сообщения, опубликованные на этой конференции, предназначены только для информации и не могут считаться медицинскими рекомендациями. Если Вы нуждаетесь в медицинском совете, обращайтесь к квалифицированному врачу."
20.06.2007 08:27:47, мама98
Не подскажите ли, где именно в официальных правилах вы нашли эти и прочие ограничения, о которых говорите?
Или вы лично установили иные правила? Тогда, плз, опубликуйте их вверху раздела, чтобы "всяк входящий" их прочел и соответствовал.
Иначе получается странная ситуация - часть людей придумала себе какие-то нормы и органичения и действует в соответствии с ними, наезжая на всех осталных. Мне это кажется неправильным. В этом случае имхо правильно перенести общение в закрытое сообщество или на частный специализированный сайт, где ХОЗЯЕВА, а не посетители (пусть и постоянные) устанавливают правила поведения.
Кстати, в официальных же правилах конфы четко и под восклицательным знаком указано следующее "ВНИМАНИЕ! Сообщения, опубликованные на этой конференции, предназначены только для информации и не могут считаться медицинскими рекомендациями. Если Вы нуждаетесь в медицинском совете, обращайтесь к квалифицированному врачу."
20.06.2007 08:27:47, мама98
Мне после этого поста, суда по всему, тоже лучше выйти, т.к. не считаю и не считала своего ребенка больным, а также за то, что советовала Монике-Свете, не отчаиваться и относиться к врачебным рекомендациям трезво и без паранойи и верить в своего малыша, чтобы про него не говорили!
Кстати, первое время тоже не регилась, т.к. думала, что писать никому ничего не буду - у всех свой путь. И за это еще пошла вон? (Это не Вам вопрос, разумеется, а автору поста и его горячим приверженцам) 20.06.2007 11:05:36, komarel
Проблему теоретически надо знать досконально, чтоб делать многие выводы. А знать их можно, только если болеет кто-то из самых близких родственников, с которым приходится ходить ко врачу, покупать препараты, обследоваться. 21.06.2007 11:36:55, Mamusja
2. наблюдать со стороны - это совершенно не учиться на чужих ошибках. Это всего лишь иметь свой взгляд на проблему, к которой Вы отношения не имеете. Тут чистый субъектив, не подкрепленный даже теоритическими знаниями :(.
зы открою Вам секрет - вообще родители проблемных детей очень многое скрывают (слова расходятся с фактами), и делают они это именно из-за болезненного отношения окружающих к таким семьям и детям. Вот у меня, например, в курсе наших проблем only бабушки-дедушки, наша крестная...все. Никто из ближайшего окружения не в теме (сказала, что ребенок гиперактивный-им достаточно). 21.06.2007 12:52:28, Mamusja
зы честно говоря, с трудом представляю, о чем можно советоваться с соседкой по даче, если она не: 1. медик данного профиля, 2. не имеет ребенка с аналогичными проблемами и багаж опыта.
Про болезненное отношение общества я в целом написала. 21.06.2007 13:17:41, Mamusja
И как давно Вы с этого мальчика глаз не спускаете и всю информацию и сплетни (быть не может, чтобы их не было) собираете, что даже считаете себя знающей и понимающей больше, чем родители ребенка??? Зачем Вам это надо вообще??? Вы им помогать собираетесь?
21.06.2007 12:15:01, lena(uk)
Ну и замечательно, что помогаете, Вы с ребенком сидите (занимаетесь) или советами помогаете? А сплетни - как же без них? Это ведь не значит, что они обязательно неправда, это информация, полученная от третих лиц. Вы, конечно, сейчас напишите, что о мальчике ни с кем ни слова в реале не обмолвилась, только с мамой и с их специалистами говорила. А в инете чужих детей обсуждать - это ведь совсем другое, правда же?
21.06.2007 13:20:28, lena(uk)
"Некоторым мамам (поверьте, я не умаляю тяжести положения) в этой конфе нужно быть чуточку помягче ИМХО...Для многих деток успешное лечение/реабилитация/ремиссия начинается со вставания на место мозга родственников... "
Простите, но я не совсем поняла - Вы хотите сказать, что мамам, которые на этом форуме покритиковали Ваши посты, нужно вставить мозги на место?????
Какая связь между вашими высказываниями и подходом к лечению у мам на этой кон-фе?
21.06.2007 19:54:15, lena(uk)
Простите, но я не совсем поняла - Вы хотите сказать, что мамам, которые на этом форуме покритиковали Ваши посты, нужно вставить мозги на место?????
Какая связь между вашими высказываниями и подходом к лечению у мам на этой кон-фе?
21.06.2007 19:54:15, lena(uk)
А писали Вы в ветке о лечении ребенка, поэтому я и не связываю. 23.06.2007 01:09:43, Mamusja
Каждый слышит только то, что ему хочется (выгодно) услышать:)) ( Я не исключение:)
Вам, наверное, кажется, что главное содержание моего топика - агрессия "аборигена" против новичков.
Я имела в виду несколько другое - это призыв чуть жестче оценивать уровень собственной компетентности, именно тогда, когда речь идет о медицине.
Те примеры из темы Моники про судороги и конвулекс, которые вызвали мою "агрессию":
"правельно светочка. гомеопатию тоже считают не традиционной а работает.
ляся
10.6.2007
17:7:15
сложно но можно. особенно хорошо поддаются лечению какраз таки маленькие дети. не знаю как в москве а в питере хорошие гомеопаты. купите например книгу бориса тайца называется уникальный лечебник врача-гомеопата.
У меня есть примеры, вполне наглядные, мальчик на даче, всего на год младше моего племянника (мама и бабушка напрочь съехали с катушек по поводу медицины), его лечат с рождения... от всего... потом лечат от последствий лечения... но это ничему не учит, до 4-х ел только пищу, перемолотую блендером - последствия, они все время борются с его рвотным рефлексом. И т.д. и т.п. Я не отношу себя к числу тематических мам, т.к. принципиально не обращаюсь к врачам, ходим только на положенные осмотры и те, через раз... Никогда не жалуюсь, если меня что-то беспокоит, стараюсь разобраться самостоятельно, пока все получается, деть обгоняет все нормы...
я не даю советов по книгам. я говорю оконкретных врачах.я не утешаю а поддерживаю. особенно согласна со светланой по поводу вспомогательного лечения которое поддержит организм от влияния препаратов основного назначения. моей тети 58лет она всю жизнь страдает эпелептическими препадками таблетки пьет "горстями" посажена и печень и почки но спасаеться от побочных эффектов и травками и гомеопатией и тд...ведь посмотрите сколько побочки одно лечиш другое калечишь."
Это типичные сообщения людей, ничего не знающих о данной проблеме. Конечно, намерения у них были самые добрые.
Но остальной народ в теме писал о том, что нужно действовать срочно, что нужно сделать видеомониторинг и обратиться к тематическим врачам (адреса и явки были даны), и о том, что конкретно в данной ситуации (ввода препарата и проверки его эффективности) нельзя заниматься самолечением. Можно было из контекста предположить, что речь идет вовсе не о той эпилепсии, что есть у знакомой тети, которая и с ней живет долго и счастливо, и что у ребенка, которого кормят с помощью блендера, наверное, нет эпи (особенно инфантильных спазмов), но может быть парез или гиперкинез языка (к примеру), и поэтому обсудить его можно было бы в соседней теме (например, про самостоятельную еду и жевание).
ВОТ:)))
20.06.2007 14:09:39, Cheroka
Вам, наверное, кажется, что главное содержание моего топика - агрессия "аборигена" против новичков.
Я имела в виду несколько другое - это призыв чуть жестче оценивать уровень собственной компетентности, именно тогда, когда речь идет о медицине.
Те примеры из темы Моники про судороги и конвулекс, которые вызвали мою "агрессию":
"правельно светочка. гомеопатию тоже считают не традиционной а работает.
ляся
10.6.2007
17:7:15
сложно но можно. особенно хорошо поддаются лечению какраз таки маленькие дети. не знаю как в москве а в питере хорошие гомеопаты. купите например книгу бориса тайца называется уникальный лечебник врача-гомеопата.
У меня есть примеры, вполне наглядные, мальчик на даче, всего на год младше моего племянника (мама и бабушка напрочь съехали с катушек по поводу медицины), его лечат с рождения... от всего... потом лечат от последствий лечения... но это ничему не учит, до 4-х ел только пищу, перемолотую блендером - последствия, они все время борются с его рвотным рефлексом. И т.д. и т.п. Я не отношу себя к числу тематических мам, т.к. принципиально не обращаюсь к врачам, ходим только на положенные осмотры и те, через раз... Никогда не жалуюсь, если меня что-то беспокоит, стараюсь разобраться самостоятельно, пока все получается, деть обгоняет все нормы...
я не даю советов по книгам. я говорю оконкретных врачах.я не утешаю а поддерживаю. особенно согласна со светланой по поводу вспомогательного лечения которое поддержит организм от влияния препаратов основного назначения. моей тети 58лет она всю жизнь страдает эпелептическими препадками таблетки пьет "горстями" посажена и печень и почки но спасаеться от побочных эффектов и травками и гомеопатией и тд...ведь посмотрите сколько побочки одно лечиш другое калечишь."
Это типичные сообщения людей, ничего не знающих о данной проблеме. Конечно, намерения у них были самые добрые.
Но остальной народ в теме писал о том, что нужно действовать срочно, что нужно сделать видеомониторинг и обратиться к тематическим врачам (адреса и явки были даны), и о том, что конкретно в данной ситуации (ввода препарата и проверки его эффективности) нельзя заниматься самолечением. Можно было из контекста предположить, что речь идет вовсе не о той эпилепсии, что есть у знакомой тети, которая и с ней живет долго и счастливо, и что у ребенка, которого кормят с помощью блендера, наверное, нет эпи (особенно инфантильных спазмов), но может быть парез или гиперкинез языка (к примеру), и поэтому обсудить его можно было бы в соседней теме (например, про самостоятельную еду и жевание).
ВОТ:)))
20.06.2007 14:09:39, Cheroka
давайте-ка действительно разберемся: кто конкретно мне ответил, что все само пройдет? какие конкретно ваши умные советы я проигнорировала? цитаты, прошу цитаты. а также проследите за своим тоном и ответьте на вопрос - кто дал вам право так со мной и с другими говорить? у вас у всех мед образование и вы как минимум ДМН? а то тут у нас все на эмоциях да на эмоциях.
кстати, не смотря на то, что все вы знающие, бывалые и т.д. - какое ВЫ ИМЕЕТЕ ПРАВО В ОТЛИЧАЕ ОТ МАМ ОБЫЧНЫХ ДЕТЕЙ ставить моему ребенку диагнозы???? какой на фиг синдром веста???? мне врачи его не ставят - а вы тут все уже поставили, и уже прописали что мне делать, а что нет. ОКСТИТЕСЬ! конфа, она чтобы мнениями делиться, а не чтобы врачевать - это даже в правилах конфы записано!!! так и до уголовщины недалеко. а вдруг кто последует - а потом упс... так что давайте-ка полегче, нажмите на трормоза господа, а то при таком раскладе, хоть это никого и не колебет, я сюда вообще ходить не буду - какой толк общаться с теми, кто тебя не уважает, а только пинает, будто имеет на то право. меня и без вас знаете ли достаточно пинают...
сорри, но достала эта волынка. "новички" - "бывалые" - знаете на что похоже - на тюрягу: чужих не пускаем, тут у нас паханы, а вы салаги - к параше...
низко всем кланююсь! 19.06.2007 15:54:46, Моника Правински
Я от имени "бывалых" приношу Вам свои извинения за то, что тоже попыталась лезть к Вам со своими настойчивыми советами.
Раскаявшийся Бумсик вообще потерла все свои сообщения:))
Мы поняли, что Вы не нуждаетесь в информационной поддержке, Ваша цель - общение, и Вы предпочитаете "идти своим путем".
Но, просто ради точности, Вашему ребенку никто не ставил диагнозов.
Участниками, знающими о чем вообще идет речь, было сказано, что Ваше описание приступов очень похоже на те приступы, с которых у детей "бывалых" конфянок начинались недоброкачественные формы эпи, в т.ч с-м Веста (причем причины синдрома Веста самые разнообразные).
Поэтому Вам посоветовали отнестись к данным приступам как к самому серьезному делу на данный момент, срочно начать решать эту проблему, и сделать всё возможное, чтоб быстрее прекратить приступы, чтобы они не переросли в синдром Веста с плохим прогнозом.
Мы все будем рады, если Вашего сына "минует сия чаша"...
Мы рады, что Вы все-таки не стали терять времени и начали лечение.
И еще раз НАЗОЙЛИВО призываем Вас к осторожности:))
20.06.2007 16:01:14, Cheroka
Раскаявшийся Бумсик вообще потерла все свои сообщения:))
Мы поняли, что Вы не нуждаетесь в информационной поддержке, Ваша цель - общение, и Вы предпочитаете "идти своим путем".
Но, просто ради точности, Вашему ребенку никто не ставил диагнозов.
Участниками, знающими о чем вообще идет речь, было сказано, что Ваше описание приступов очень похоже на те приступы, с которых у детей "бывалых" конфянок начинались недоброкачественные формы эпи, в т.ч с-м Веста (причем причины синдрома Веста самые разнообразные).
Поэтому Вам посоветовали отнестись к данным приступам как к самому серьезному делу на данный момент, срочно начать решать эту проблему, и сделать всё возможное, чтоб быстрее прекратить приступы, чтобы они не переросли в синдром Веста с плохим прогнозом.
Мы все будем рады, если Вашего сына "минует сия чаша"...
Мы рады, что Вы все-таки не стали терять времени и начали лечение.
И еще раз НАЗОЙЛИВО призываем Вас к осторожности:))
20.06.2007 16:01:14, Cheroka
лекарство мы пьем, монитор сделать не успели - приступы прошли. к Осиповой идем в субботу (ждали МРТ, чтобы уж в полном вооружении). я вроде так тут подробно рассказываю о всем что я делаю - вроде в носу не ковряюсь и не жду у моря погоды. и после этого такое читать было просто удивительно и обидно.
ЗЫ кстати, нефига наши приступы, которые я описала, на синдром Веста не похожи. 20.06.2007 16:38:11, Моника Правински
я - не медик. но я умею читать, а также наблюдать и видеть. так вот то что я видела не похоже никак на то, что описано вот тут http://www.medlux.ru/misc/help/west.html
а также наш реаниматолог, который уж за 17 лет практики насмотрелся вдоволь на судороги, однозначно сказал нам, что то, что я описала - не эпилептические судороги. 20.06.2007 21:48:24, Моника Правински
Это - информационная статья для студентов и для тех, кто просто хотел бы что-то узнать по данной теме.
В реальности при сижроме Веста или при различных миоклонических эпилепсиях раннего детского возраста приступы бывают очень разнообразными, и трансформируются в Вест вовсе не сразу.
У нас гипсаритмия (основной признак Веста) сформировалась почти через полгода после дебюта, а инфантильные спазмы (описываемые в статье) появились через 10 месяцев после дебюта.
ОДни из видов приступов выглядели как легкие подрагивания. Я бы сама никогда не поняла, что это приступы (хотя в те моменты на ЭЭГ была абсолютно однозначная картина.)
В любом случае, опыт и знания по данной теме у присутствующих здесь участников превосходит знания многих невропатологов (и реаниматоров). Некоторые участники конфы неоднократно делали видеомониторинг, и умеют видеть не только однозначные инфантильные спазмы, но и очень быстрые разряды, которые длятся короткое время.
Кстати, видеомониторинг нужен прежде всего не тогда, когда эпи приступы явные, а именно в непонятных ситуациях: на ЭЭГ - эпилептоформная форма активности (она может быть просто из-за наличия неврологии), проскочили несколько непонятных эпизодов, лечение вроде начато...Вызвать на дом, посмотреть сон и просыпание..
Если сомнительные эпизоды не сопровождаются типичными паттернами на ЭЭГ, и если лечащий врач примет решение, то можно будет постепенно снимать АЭП. (Вы сами понимаете, что это препараты с побочными эффектами).
Кстати, про побочки вальпроатов многим из нас есть, что сказать. Но для Вас эта информация пока неактуальна. Она просто собьет Вас с толку.
21.06.2007 00:15:45, Cheroka
В реальности при сижроме Веста или при различных миоклонических эпилепсиях раннего детского возраста приступы бывают очень разнообразными, и трансформируются в Вест вовсе не сразу.
У нас гипсаритмия (основной признак Веста) сформировалась почти через полгода после дебюта, а инфантильные спазмы (описываемые в статье) появились через 10 месяцев после дебюта.
ОДни из видов приступов выглядели как легкие подрагивания. Я бы сама никогда не поняла, что это приступы (хотя в те моменты на ЭЭГ была абсолютно однозначная картина.)
В любом случае, опыт и знания по данной теме у присутствующих здесь участников превосходит знания многих невропатологов (и реаниматоров). Некоторые участники конфы неоднократно делали видеомониторинг, и умеют видеть не только однозначные инфантильные спазмы, но и очень быстрые разряды, которые длятся короткое время.
Кстати, видеомониторинг нужен прежде всего не тогда, когда эпи приступы явные, а именно в непонятных ситуациях: на ЭЭГ - эпилептоформная форма активности (она может быть просто из-за наличия неврологии), проскочили несколько непонятных эпизодов, лечение вроде начато...Вызвать на дом, посмотреть сон и просыпание..
Если сомнительные эпизоды не сопровождаются типичными паттернами на ЭЭГ, и если лечащий врач примет решение, то можно будет постепенно снимать АЭП. (Вы сами понимаете, что это препараты с побочными эффектами).
Кстати, про побочки вальпроатов многим из нас есть, что сказать. Но для Вас эта информация пока неактуальна. Она просто собьет Вас с толку.
21.06.2007 00:15:45, Cheroka
Синдром Веста (СВ) - резистентная форма генерализованной эпилепсии раннего детского возраста, характеризующаяся приступами в виде инфантильных спазмов, задержкой психомоторного развития и специфическими изменениями ЭЭГ (гипсаритмия). Возрастной пик манифестации - 4-7 мес. Выделяют симптоматическую
(пороки развития мозга, туберозный склероз, перинатальная энцефалопатия, тезаурисмозы и т.д.) и криптогенную формы. При симптоматической форме психомоторное развитие детей страдает обычно с рождения, при криптогенной - с момента начала
приступов.
Инфантильные спазмы проявляются внезапным сокращением мышц шеи (кивки), туловища,
конечностей, которые, как правило, билатеральны и симметричны. Наиболее типичны
флексорные спазмы ("салаамовы приступы") со сгибанием шеи, туловища, рук; сгибанием, приведением и приподниманием ног. Приступы короткие, группируются в серии; чаще
возникают сразу после пробуждения пациентов.
В неврологическом статусе выявляется грубая задержка психического и моторного
развития, нередко тетрапирамидная симптоматика.
На ЗЭГ констатируется гипсаритмия - высокоамплитудные нерегулярные, слабо синхронизированные аритмичные медленные волны с разрядами спайков.
Лечение начинается с вальпроатов, вигабатрина (Сабрил) или АКТГ. При криптогенных случаях СВ применяется АКТГ (или Синактен-депо) в дозе 0,1 мг/кг/сут. или преднизолон - 2-5 мг/кг/сут. При симптоматическом СВ-вальпроаты (50-100 мг/кг/сут. и выше) как
монотерапия или в комбинации с АКТГ. В последние годы, по мнению многих авторов, рекомендуется применение вигабатрина в дозе 100 мг/кг/сут. Вигабатрин является препаратом абсолютного выбора в лечении СВ, обусловленного туберозным склерозом. При
отсутствии эффекта от монотерапии базовые АЭП комбинируются с ламотриджином,
карбамазепином или бензодиазепинами.
Прогноз заболевания тяжелый, как в отношении приступов, так и психомоторного развития. Большинство детей являются инвалидами, не способными к самостоятельной
жизни. С течением времени СВ трансформируется в СЛГ (1/3 случаев) или мультифокальную эпилепсию.
20.06.2007 23:03:49, Mamusja
Зря вы так. Люди в теме толковые советы давали. Резки были потому, что темы для людей эти личные и очень больные и у них есть понимание, что если ребенку вместо конвулекса давать индийский сироп, то ему некупированной эпилепсией остатки мозгов раздолбит. А сказать "держитесь, все у вас будет хорошо" и кулачки подержать любой дурак может.
19.06.2007 16:43:42, КатяМ
Катя в таких вопросах резкими быть нельзя! Мы только вот в другом топике за это врачей ругали, какие они бездушные! А тут сами! И не надо резко и грубо, если у кого-то случилось так то не обязательно будет у другого, поэтому считаю что резкие и котегоричные высказывания тут вообще не уместны!
20.06.2007 17:14:00, nika111
[пусто]
19.06.2007 11:05:25
[пусто]
19.06.2007 11:11:55
- наверное не просто так автор написала в ЭТУ конфу, а не в другую. Стало быть она хотела услышать именно мнение людей, у которых другие детки, вне зависимости от того, что "мама живущая в такой семье не может дать дельного совета по семейным отношениям, пусть даже у нее все дети здоровы".
- ну и упреки и проявления своего остроумия в той теме были неуместны ИМХО.
Вопросы этики.
20.06.2007 19:58:20, Mamusja
я тоже хочу сказать что сторожилы этой конфы действительно оч часто бывают грубыми, хотя я сама уже тут около трех лет но захожу сюда редко, знаю много меньше чем те у которых уже взрослые детки, но много больше чем те у которых еще совсем маленькие, но это не значит что на какую-то глупость по незнаю можно грубо резко отвечать! И вообще чудеса бывают, и мечты сбываютса! Главное верить! И конечно у всех все будет хороршо! Ведь вера и надежда это самое гланое для матери и тем более для ребенка! Вот читаю сообщения, мой ребенок в три не сидит не ходит, готовимся к инвалидной коляске, конечно у нас все плохо! У меня тоже не сидит ни ходит! Ну я смтрю на свою Марго замечательную умненькую и красивую и вижу что не может она не пойти! Я просто не верю в это. И поверте это не то что я закрываю глаза, или безумная, просто я вижу что с ней будет все хрошо, у меня ни разу не опустились руки. Я ЗНАЮ ЧТО ОНА БУДЕТ ЗДОРОВЫМ РЕБЕНКОКОМ, и я считаю так надо верить всем мамам, тогда и силы будут на все.
19.06.2007 08:49:01, nika111
Марина не срывалась, она просто, увидев Ваше замешательство, чуть резковато подтолкнула к более решительным действиям. Подумайте сами, по какой причине она это сделала...
"с этой конфы" - мне лично это сильно сомнительно. Не замечала, чтобы кто-то из местных тяготел к шпионажу и шифровкам. 18.06.2007 22:54:31, Mamusja
По-моему, это из той, же "оперы" про взгляды-советы-обсуждения посторонних людей на улице. Ниже есть топик про это...
18.06.2007 14:55:08, natalb
((((((( у меня дите не аутит, не с ДЦП...но тоже тематичен. И что это значит, что пошла я отсюда?(((
Хорошо пойду...только вот я своего ребенка никогда не считала другим, и никогда не отгораживалась и не отталкивала людей..... Может по этому мою малышку не считают такой на 100 %....и главное что она себя не считает тоже.
Кто то тут говорил что мол вот только мамы с детками с проблемамы могут понять друг друга, что мир злой....а сами? 18.06.2007 15:51:11, мое мнение
Хорошо пойду...только вот я своего ребенка никогда не считала другим, и никогда не отгораживалась и не отталкивала людей..... Может по этому мою малышку не считают такой на 100 %....и главное что она себя не считает тоже.
Кто то тут говорил что мол вот только мамы с детками с проблемамы могут понять друг друга, что мир злой....а сами? 18.06.2007 15:51:11, мое мнение
Если нет, то зря Вы обижаетесь.
И офф: а почему Вы не пишите под своим ником, если "только вот я своего ребенка никогда не считала другим, и никогда не отгораживалась"? 18.06.2007 16:10:13, Mamusja
не надо, про народных целтелей, мы вот уже почти год лечимся, и результаты лучше чем тогда когда мы лечились у врачей! =) ТТ вот мы уже стали присаживатса, сами буз ручек, а еще стали ручками хвататьса за опору и тоже садитьса... Во всяком случае идет тихим сапом вперед и серьездных откатов как при лечении нашей медециной тт нет.
18.06.2007 16:42:57, nika111
В ситуации, когда подобные советы дают люди, далекие от тематики конфы, это выглядит совершенно иначе, даже если когда-то они заговаривали у бабки грыжу младенчику. 18.06.2007 17:21:52, Mamusja
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
