В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

фенобарбитал

Милые мамочки и папочки!подскажите нам,пожалуйста!у нашего малыша эпи и ДЦП,ему 2.4 года.Пробовали многие лекарства,даже Сенактен Депо,подколки... и в данный момент лечимся гомеопатией,но к сожалению,особых эффектов нет,а после пробы массажа-вообще ухучшилось его состояние,приступы частые стали(они у нас во все бывают).
врач назначила нам фенобарбитал 0.005 по 1 т. 3 раза в день-с увеличением до 75 мг в сут.
сегодня второй день-малышь наш спит и ноет,плачет на взрыд сегодня весь день!не знаю,что делать!может,препарат нам не подходит?
Марина.

13.12.2006 15:52:42, марf

34 комментария

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

В разделе ДЦП была тема: Видео наших приступов
29.11.2006 21:37:49, НадеждаС 13.12.2006 23:31:57, musia

Афигеть!!! Да его никто в мире уже не использует. 75 мг в сутки???????!!!! Бедный ребенок. ... 13.12.2006 20:51:23, Andre

так о чем можно говорить...нам в патологии новорожденных (а мы лежали не из-за неврологи, у нас до 1,5 все ок было)давали люминал!!!! Чтоб ребенок спал лучше...типа это успокаивающее. У меня малая и так спала хорошо, и я часто не давала...Это я только недавно узнала какая это ЗАРАЗА!!!!!БЛИН 14.12.2006 20:03:43, sunstroke с работы

:( а от люминала бывают последствия? или они сразу проявляются? 15.12.2006 11:07:50, Татьяна_______

Это одно и то же. Люминал - фирменное название фенобарбитала. 15.12.2006 20:58:21, Yet

ага, Андрей, не применяют... только в нашей доблестной патологии новорожденных моему ребенку с весом 3,5 кг. давали 60 мг. в сутки в течение месяца:((( До сих пор считаю, что это один из самых негативных факторов был для нас. 14.12.2006 10:41:46, Антошкина мама

Да кошмарный препарат!!! Один период полувыведения в 3 суток чего стоит - прямой путь к токсическому отравлению... И Айвазян что ли в маразме уже? 14.12.2006 22:05:58, Andre

Уважаемый Andre! Несомненно фенобарбитал не лучший из АЭП, но в некоторых ситуациях он является препаратом выбора, того самого единственного, который может помочь ребенку. Кстати, барбитураты применяются во всем мире по настоящее время в случаях резистентных форм эпилепсии и в сомнологии.
С уважением А.Л. 18.12.2006 16:48:08, Невролог

Ага, плавали, знаем:)))
Барбитураты применяются а случаях резистентных форм лишь в странах третьего мира, а главное достоинство их - дешевизна.
А назначают его детям только потому, что лень нормальную терапию подбирать, и потому, что побочки его хорошо изучены. 18.12.2006 20:59:38, Cheroka

Очень смущает фраза "нормальная" терапия.Барбитураты применяются не только в странах третьего мира, но и в остальных случаях, когда "нормальная" терапия не является эффективной. Описаны некоторые синдромы "Драве" при которых фенобарбитал является одним из наиболее эффективных препаратов.Подбор АЭПов должен преследовать одну цель-купирование приступов с минимальными побочными эффектами для ребенка. В случае если "нормальная" терапия приводит к выраженным побочным эффектам или не купирует эпилептический приступ, учитывая индивидуальную переносимость и эффективность, я рекомендую своим пациентам прием фенобарбитала.
Антиэпилептическая терапия-это химиотерапия, во всех случаях!
С уважением А.Л. 19.12.2006 18:40:49, НЕВРОЛОГ

Ну, если с описанными побочными эффектами фенобарбитал можно считать нормальным препаратом, то.... По мне, так описанное сотояние - это именно химиотерапия! 20.12.2006 12:16:26, Andre

Уважаемый Анлрей!
Все старые, новые, будущие АЭПы являются химическими веществами с теми или иными побочными эффектами. Консервативное лечение эпилепсии-в любом случае химиотерапия. Будь то фенобарбитал, топамакс,кеппра, депакин и т д Несомненно лучше лечить без побочных эффектов.Но иногда приходится из двух зол выбирать меньшее. 23.12.2006 17:34:35, НЕВРОЛОГ

Мне тоже говорили, что при нашей форме эпи... Что его побочки не такие уж страшные.. ЧТо он применяется у маленьких детей...
А потом оказалось, что наше эпи купировалось по стандартной современной схеме. Просто было или лень, или зав. отделением писала докторскую по фенобарбиталу:))
И еще счастье, что мы просто дожили на этом фенорбарбитале до смены терапии. Шансов было не очень много. И тоже бы сказали: ну при чем здесь фенобарбитал, это ж у вас такая форма эпи... 21.12.2006 15:46:13, Cheroka

Уважаемая Юлия! Очень сожалею что в Вашей ситуации был изначально назначен фенобарбитал, который не является в настоящее время препаратом первого ряда выбора а только как добавочный препарат к современным базовым АЭП.В своем предыдущем письме я говорил о случаях резистентных форм эпилепсии, в которых фенобарбитал возможно является "спасательной ниточкой".Последние лет 10 по фенобарбиталу научные диссертации вряд ли защищались и будут защищатся :) 23.12.2006 17:40:42, НЕВРОЛОГ

К сожалению, это реально было именно так... Меня удивляло количество почти здоровых детей в отделении, которых брали типа "массажик поделать", меня удивляло, что им фенобарбитал назначали почти в той же дозе. что и Кате. Я тогда слепо верила врачам:))), да и возможности получить ин-фу у меня не было... Но назначения фенобарбитала бессудорожным - это факт. Меня тогда, правда, удивляла только дозировка - я думала, что нам, с Отахарой, должны были бы давать большую дозировку...
А года 3 спустя я реально увидела свежую докторскую... И в ней были слова: "фенобарбитал" и "контрольная группа". Мне всё в этой жизни стало яснее:)))
Я не буду приводить адреса и явки - там, в отделении, было и много хорошего...
Возможно, что у более взрослых препарат не иммет таких катастрофических последствий..Я читала, что он реально помогает при статусах..
Но проблема в том, что, например, в Московской области фенобарбитал - по-прежнему препарат выбора первой очереди.
25.12.2006 02:30:15, Cheroka

Действительно стоит наблюдаться с ребенком( с эпилепсии) всего в нескольких клиниках: НИИ педиатрии на Талдомской, Невромед,новая клиника Мухина,ДКНП №1 на Пожарском, НПЦ в солнцево.
Лично знаком и доверяю этим клиникам. 25.12.2006 16:54:24, НЕВРОЛОГ

А может подскажете как от барбитуратовой зависимости избавиться? Мы на бензонале 0,025*2 раза в сутки.Никак не получается уменьшить дозу,даже под реланиумом(порошки расписывали в аптеке с мизерным уменьшением разовой дозы,не прошло).Сразу ЭС,которые не купируется бензодиазепинами,только опять же барбитуратами :(( Ребенку 6 лет,некупирована,симптоматическая парциальная эпи с СИС,на бензонале с 6 месяцев без эффекта.Кроме бензонала сабрил+финлепсин.Может что посоветуете.. 25.12.2006 19:39:54, Бумсик

Если отмена бензонала вызывает эпилептические приступы остается 2 варианта: первый-оставить лечение бензоналом в минимальной дозировке на 4-5 лет. Второй-замена бензонала на пролонгированный вариант бензодиазепина или другой новый АЭП. Прежде чем приступать к отмене бензонала необходимо дообследовать ребенка:ЭЭГ, концентрация бензонала. 25.12.2006 22:31:46, НЕВРОЛОГ

Спасибо.Второй вариант не проходит т.к. бензодиазепины нам провоцируют развернутые тонико-клонические приступы,поэтому только используем их (германский диситин) во время ЭС п/р..А что касаемо новых АЭПов,то все они вызывают ухудшение (мы только 2 не пробовали талоксу и зонегран)...Так что остается 1 вариант,что нам в принципе то и раньше советовали...Жаль.Очень он мне мешается этот бензонал...
26.12.2006 01:08:09, Бумсик

В ДД, где был мой ребенок люминал всем давали:((( А я и не знала что он опасен. 16.12.2006 23:56:28, вот так-то

мы пили люминал (аналог фенобарбитала). Было это давно, доз не помню, да и проблемы у нас были другие. Никаких побочных не было... И от чего назначали, все прошло. 13.12.2006 17:29:26, Igla

А кто вам его назначил? Где лечитесь? мне кажется фенобарбитал даже в провинции давно отменили. Здесь столько про него писали. 13.12.2006 16:23:42, Дианочкина мама

к сожалению не отменили...у нас тоже многие его пьют и помогает 13.12.2006 17:10:51, sunstroke с работы

Оф, дикость какая-то. Весь мир отказался, а наши поят детей черти чем. Лена, а у Эвушки как дела? 13.12.2006 22:42:04, Тюля

ох, плохо малой:( мы не в стационаре, а ездим каждое утро туда. Приступы каждый день бомбят, но первые в серии немного легче. Короче, с завтрашнего дня все же вводим топамакс. И это наша последняя надежда... 14.12.2006 20:05:57, sunstroke с работы

Держитесь, может топамакс это именно для вас. Вы не хотите поставить свечи и заказать службу в церкви на Подоле. Я в прошлом году это сделала - на 40 дней. Нам лучше стало. Церковь прямо напротив 100 школы, возле Андреевского спуска, со стороны Контрактовой. Название забыла. 14.12.2006 22:18:48, Тюля

Вот эта? : ) http://www.gorspravka.kiev.ua/newkiev.php?id=78
Церковь Пирогощи, мы там венчались, у о. Федора, после того как нас поперли из нескольких церквей за то, что я протестантка (вернее, посещаю протестантскую церковь, хотя приемлю и протестантизм, и православие). Отец Федор также крестил и делал помазание елеем для нашей Софийки - прямо в реанимации. На меня он произвел впечатление как настоящий служитель Божий, без ханжества и лицемерия. Лен, сил тебе, скорее бы Эвушке подобрали лекарства. Топамакс нам помогал одно время, может, подойдет вам? 15.12.2006 16:52:59, Yet

офф...ты тоже протестантка???:)
я вот точно так приемлю и то и то:)
Сегодня начала вводить топамакс, посмотрим... 16.12.2006 18:02:37, sunstroke с работы

Угу...Мне так к Богу ближе, через протестантизм. Хотя, для Артема(мужа) это все слишком просто, поэтому он ходит в Пирогощу. Люди из моего церковного окружения не понимают его, его православные друзья не понимают меня, но нас двоих (и, надеюсь, Бога) это устраивает, и это главное : ) Удачи вам с Топамаксом. 18.12.2006 16:13:37, Yet

Точно, пора принимать что-то от склероза. В этой церкви все обьяснят спокойно - что лучше в каком случае делать. Я там и перед началом работы молебен заказывала. 15.12.2006 19:34:52, Тюля

А зачем? Если "помнить все", то придется часто "оперативку" подкупать:) 15.12.2006 20:05:18, Cheroka

Не спорю, токо забываю я все, что касается домашних дел (чего купить и приготовить) и куда сходить по бумажным делам на работе. Что чревато непониманием мужа, кота и районного руководства. 15.12.2006 22:09:04, Тюля

Мы лечимся в НПЦ в Солнцево-мне тоже говорили,что старое лекарство,зато проверенное-многие судороги убирает,только грузить может... 13.12.2006 17:24:39, марf

Мы на фенобарбитали сидели с 3 до 12 месяцев, доза была терапевтическая (не лошадиная), но загружены были настолько, что по состоянию напоминали зомби, плюс резко ухудшилось зрение (воспринимали только свет и тень). Вначале я это состояние связывала только с менингитом, перенесенным в 3 месяца, но у нас пошли хоть какие-то улучшения (по зрению - значительные) и ребенок стал 'оживать' спустя пару месяцев после отмены фенобарбитала. Считаю, что на современном рынке достаточно АЭПов с менее выраженными побочными эффектами, которые можно применять при тех же показаниях, другое дело - далеко не всякий невролог возьмет на себя труд разбираться в новшествах, легче и безопасней действовать по старинке. 13.12.2006 20:41:21, Yet

Вернуться в конференцию

фенобарбитал

Загруженные изображения