Sos! Ребенку 3 года, диагноз - фенилкетонурия (возможно я ошибаюсь в написании, потому что я не "пострадавшая", а посредник). Проблема такая: родителям отказали в помощи питания в 2001 году, по причине того, что в бюджет такие расходы не предусмотрены. ПИТАНИЯ ОСТАЛОСЬ ДО КОНЦА ФЕВРАЛЯ. Они просто в отчаянии,ребенку нужны : Тетрофен или лофенолак или фенил-фри, а у нас в городе такого питания вообще нет(Полевской, Свердловской области).
Вопросы:
Может подскажите, где можно приобрести это питание, может есть какие благотворительные организации, которые помогают при таких случаях заболевания?
Родители интересуются еще есть ли какие-нибудь клубы, общества людей страдающих таким недугом, чтобы узнать как они кормят детей с такой болезнью?
И вообще законно ли то, что им отказали в питании в данном случае?
Родители ребенка ждут Вашего ответа!
Конференция "Детская медицина""Детская медицина"
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
фенилкетонурия
20.02.2001 09:07:23, Iren S"Din10 комментариев
Честно говоря, насчет законно или нет - не знаю. А вот достать можно и за деньги (дорого, правда). У моего ребенка похожее заболевание, специализированное питание мы вынуждены покупать сами (40$ за банку, хватает на 3 дня), просто потому, что наш случай в России нас всего второй зарегистрирован и Минздрав не хочет возиться. Можете попробовать обратиться в 6-ю детскую психиатрическую больницу в Москве, в отделение генетики, там можно приобрести питание. А насчет спонсоров - как получится. Еще в Московском НИИ Педиатрии и десткой хирургии на Талдомской в отделении генетики деткам с ФКУ выдают питание, пока они лежат в стационаре, вероятно, там можно его также приобрести. ФКУшкам просто повезло, государство им ВЫДАЕТ питание, а сколько детей с другими заболеваниями, которым тоже нельзя ничего есть, кроме спец. питания!!!! Матери таких детей из кожи вон лезут и достают питание, причем за кровные деньги, ну или на деньги спонсоров, кто как умеет. В любом случае, попробуйте обратиться по тем адресам, которые я указала, приобрести, вероятно, можно. Еще можно обратиться в представительства фирм-производителей в Москве (например, MeadJohnson выпускает Фенил-фри, Abbott Labs. выпускает Лофеналак) и заказать продукт у них. Но, естественно, за деньги. Питание это зарегистрировано в России, так что с этим проблем у вас не будет. Вот, например, питание, которое жизненно необходимо моему ребенку, в России не зарегистрировано (почему - см. выше), у нас трудности во сто крат выше. Так что успехов и не очень-то рассчитывайте на государство в решении Вашей проблемы. Если интересует какая-нибудь информация (поточнее адреса и телефоны, например), пишите на мэйл.
С уважением, Наташа. 20.02.2001 22:51:49, Наташа
С уважением, Наташа. 20.02.2001 22:51:49, Наташа
Наташа, как у Вас дела с питанием? Что то удалось сделать?
20.02.2001 23:04:06, Баба Лена
Да, кое-что прояснилось. Во-первых, нам друг привез из Гермении одну баночку (на пробу - ничего себе "проба" за 90 баксов!!!), а во-вторых, наш диетолог предложила один "законспирированный" канал доставки, о котором я, естественно, здесь писать не буду. Но главное в том, что мне это питание будут привозить в Москву!!! И я не буду за ним кататься за бугор!!! Но... видимо, не так скоро, как хотелось бы. Все равно, я считаю это большим достижением и неплохим завершением моих мытарств. Спасибо всем, кто помогал мне в этом!!!!!
20.02.2001 23:34:05, Наташа
Наташ, пожалуйста, напишите название вашей болезни. Существует много книг в помощь детям с особенностями: идеи для меню и т.п. Но мне трудно что-либо найти, не заная наверняка.
21.02.2001 00:25:20, Оля-Зухель
Оля, а где Вы ищете эти книги, поделитесь информацией. Я тоже хочу их поискать.
21.02.2001 12:27:44, Наташа
Буквально на днях я видела книжку в магазине, что-то вроде аллергии intolerance special kids, идеи по распорядку дня и меню. Вчера я ее не нашла, т.к. в этих полках можно увязнуть на всю жизнь. Amazon или www.bn.com выдаст вагоны на приблизительную тему.
Я вот что думаю. Вам не надо стесняться и завести контакты с американцами. Во-первых, у них есть группы по поддержке чего угодно и их форумы. Во-вторых, поскольку заболевание уникальное, вами могут заинтересоваться. В любом случае, я думаю, вы найдете самый теплый отклик от семей с такими же детишками. Вчера google.com выдал группу поддержки Maple Syrup Urine Disease, я не углублялась, но наверняка у них можно найти ссылки на литературу. Еще мне кажется было бы здорово вам сделать маленькую страничку с милым фото (наверно, даже лучше не альбом, а 1-2 очнь хорошие), линками и небольшим текстом про малыша. Только не про болезнь, а про то, какой он человечек. Словом, чтобы быть полезными, порадовать и обнадежить других родителей детей с особенностями. (Знаете, это ТАК помогает. В амер. госпиталях приняты доски с фото вылечившихся. Когда второй сынуля недоношенный валялся под вентилятором смышленые лица 2-3 летних карапузов и подписи их родителей очень грели.) Так вот, с этой страничкой выходите на другие похожие, и на вас поставят линк. Поверьте, политическая активность такого рода обязательно приносит плоды.
Ну а я пока жду книжки. Как придет - скажу. 21.02.2001 22:46:08, Оля
Я вот что думаю. Вам не надо стесняться и завести контакты с американцами. Во-первых, у них есть группы по поддержке чего угодно и их форумы. Во-вторых, поскольку заболевание уникальное, вами могут заинтересоваться. В любом случае, я думаю, вы найдете самый теплый отклик от семей с такими же детишками. Вчера google.com выдал группу поддержки Maple Syrup Urine Disease, я не углублялась, но наверняка у них можно найти ссылки на литературу. Еще мне кажется было бы здорово вам сделать маленькую страничку с милым фото (наверно, даже лучше не альбом, а 1-2 очнь хорошие), линками и небольшим текстом про малыша. Только не про болезнь, а про то, какой он человечек. Словом, чтобы быть полезными, порадовать и обнадежить других родителей детей с особенностями. (Знаете, это ТАК помогает. В амер. госпиталях приняты доски с фото вылечившихся. Когда второй сынуля недоношенный валялся под вентилятором смышленые лица 2-3 летних карапузов и подписи их родителей очень грели.) Так вот, с этой страничкой выходите на другие похожие, и на вас поставят линк. Поверьте, политическая активность такого рода обязательно приносит плоды.
Ну а я пока жду книжки. Как придет - скажу. 21.02.2001 22:46:08, Оля
Оленька, большое спасибо за теплый отклик. Попробую сделать страничку. Да, действительно, в американских сайтах я нашла Organic Acidemia Association сайт, там есть и истории деток с нашим заболеванием, причем штуки 3, по-моему. Я там читала статьи докторов про наше заболевание. Но сама не догадалась послать им письмо. Хотя там была даже история из Германии. Вероятно, языковой барьер играет свою подлую роль (язык я знаю, но, к сожалению, не супер). Все равно, большое спасибо за идею.
P.S. А малыш мой очень красивый........ 22.02.2001 00:32:13, Наташа
P.S. А малыш мой очень красивый........ 22.02.2001 00:32:13, Наташа
Maple Syrup Urine Disease (MSUD) ?
21.02.2001 00:53:17, Оля
Не совсем. Наше заболевание называется изовалериановая ацидемия (дефицит изовалерил-КоА-дегидрогеназы). Из-за этого - малобелковая диета + гидролизат без лейцина. Но гидролизат для MSUD (там нет лейцина, изолейцина и валина) нам тоже подходит, мы его сейчас кушаем. Наше заболевание родственно MSUD, но немного по-другому проявляется и гораздо более редкое.
21.02.2001 12:26:51, Наташа
Ну, хорошо хоть так.
Держитесь. 20.02.2001 23:39:42, Баба Лена
Держитесь. 20.02.2001 23:39:42, Баба Лена
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
