И все же, обращаюсь к Скарлетт, Лите, Понарошку, Еден и НЛ (и кто еще утверждает, что кормить грудью при фенилкетонурии нельзя). Где вы взяли эту информацию, на основании каких утверждений были сделаны такие выводы?
Побродив ради спортивного интереса по русскому интернету, я не нашла никаких упоминаний запрета грудного молока. Есть запрет на молоко (что обычно подразумевает коровье молоко, а не грудное). Более того, я была удивлена найти информацию, которая не противоречит, а даже очень хорошо соответствует последним знаниям, которые есть на Западе по поводу лечения этого заболеваниям.
http://genetics.org.ua/articles/phenilketonuria.htm (http://genetics.org.ua/about/index.htm информация о Медико-Генетическом центре, который предоставляет эту информацию)
Диетотерапия, как единственный эффективный метод лечения ФКУ, должна применятся с первых месяцев жизни ребенка ,тогда поражение мозга не разовьется. Важно ограничить количество потребляемого фенилаланина таким образом, чтобы обеспечить его поступление в организм в количествах, необходимых и достаточных для роста и развития, но предотвратив его накопление в жидкостях тела. Кроме диетотерапии необходим постоянный медицинский контроль за умственным и физическим развитием ребенка. Конец цитаты.
Или http://www.neuro.net.ru/bibliot/bme/des/des329.html (Информационная медицинская сеть НЕВРОНЕТ создана в 1996 году. Сеть объединяет медицинские сайты по неврологии, психоневрологии и смежным областям медицины. Единый список ссылок, расположенный на сайтах всех участников сети, позволяет пользователям сети быстро найти нужную информацию.)
Лечение. При подтверждении диагноза биохимическими методами необходим перевод детей на специальную диету, с ограничением фенилаланина, что при ранней диагностике гарантирует нормальное нервно-психическое развитие ребенка. Молоко и другие продукты животного происхождения из диеты исключают и назначают белковые гидролизаты (цимогран, лефанолак, берлофен, гипофенат), которые становятся главными продуктами питания, обеспечивающими потребность в белке. Белковые гидролизаты вводят с фруктовыми и овощными соками, пюре, супами. Лечение проводят под контролем содержания фенилаланина в крови, добиваясь поддержания его уровня в пределах 0,03-0,04 г/л. Строгое ограничение белков животного происхождения требуется на протяжении первых 2-3 лет жизни. Конец цитаты.
И что же мне видно. Видно, что утверждения о необходимости исключать животный белок неверны даже с точки зрения медицины в России. Утверждения о необходимости исключить фенилаланин полностью тоже неверны, даже с точки зрения популярной литературы, доступной в сети.
И что мы имеем? Мы имеем достаточно информации на русском, которую совместим с информацией, переведенной мной из английского источника, чтобы убедиться, что
1. Дети больные фенилкетонурией должны получать фенилаланин в ОГРАНИЧЕННЫХ количествах. (Раньше действительно считалось, что фенилаланин надо полностью исключать).
2. Уровень фенилаланина должны постоянно контролироваться.
3. В грудном молоке фенилаланина меньше, чем в коровьем и чем в обычной нелечебной смеси, но больше, чем в лечебной смеси для детей больных фенилкетонурией.
4. Если ограничить кормление грудью и дополнить его специальной смесью с низким содержанием фенилаланина, то грудное кормление получается очень даже возможным. Естественно, это все будет проводиться под контролем эндокринолога с замером уровня фенилаланина, что делается и для детей на смесях см. пункт 2 и цитаты из российских и украинских источников.
Какие будут возражения?
Конференция "Грудное вскармливание""Грудное вскармливание"
Раздел: Увеличение лактации
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Наташа В! Я -врач педиатр, более 30 лет работаю с детьми ФКУ. Вы подняли совершенно замечательную тему кормления грудью детей с ФКУ столько, насколько хватит у мам ума, молока и терпения поддерживать грудное вскармливание. Конечно в состав молочного компонента (я не имею ввиду лечебную аминокислотную смесь) идеально вводить молоко матери. Варианты кормить грудью разные. Надо, действительно, читать литературу. К сожалению в России ее мало, поэтому родители спорят,не знают подробностей; от врачей, к сожалению, тоже не получают информацию о пользе для ее ребенка покормить хоть недолго своим грудным молоком!
Наташа, буду очень благодарна, если укажите на источники (русские, зарубежные), касающиеся кормления детей с ФКУ грудным молоком. Наташа, спасибо за помощь. С уважением, Копылова Наталья Владимировна 05.08.2011 14:54:26, Копылова НВ
Наташа, буду очень благодарна, если укажите на источники (русские, зарубежные), касающиеся кормления детей с ФКУ грудным молоком. Наташа, спасибо за помощь. С уважением, Копылова Наталья Владимировна 05.08.2011 14:54:26, Копылова НВ
Наташа, я подозреваю, что этот спор интересен только участникам его:), но если учесть, что все же сюда может зайти мама больного ребенка, не могу пройти мимо пункта 3. Я беседовала с главным московским неонатологом как раз о теме вашего спора, вот его слова: В женском молоке меньше финилаланина, чем скажем, в коровьем молоке. Но на данный момент нет широких исследований, которые бы доказывали благоприятную или неблагоприятную роль следов (то есть небольшого количества) фелаланина на организм больного ребенка - во вском случае, на конгрессах педиатров, неонатологов, в том числе международных, в подобном ключе тема эта не обсуждалась. Пока классический подход остается таким - при фенилкетонурии ребенок должен получать смесь, в которой отсутствовали бы всякие следы фенилаланина. То есть как я поняла, если в грудном молоке имеется фенилаланин, то в смеси исключены его даже малые количества. В то же время, он подчеркнул, что все упирается в возможность контроля влияния того или иного количества фелаланина в грудном молоке конкретной женщины на конкретного же ребенка. Если где-то есть подобные методы контроля - у нас в России таких методов нет, следовательно говорить нашим женщинам о возможности для них кормить грудным молоком больного ребенка пока не приходится.
В связи с этим у меня к вам вопрос. Даже два. Первый - откуда данные, что в грудном молоке фенилаланина больше, чем в специальной лечебной смеси? И второй - дайте, если можете, более конкретные ссылки об исследованиях в Америке. В приведенных вами ссылках я, если честно, ничего не обнаружила. Если вы мне дадите конкретные ссылки, я обязательно перешлю их своему собеседнику, и мы сможем более предметно поговорить.
17.12.2002 21:21:23, Анаис
В связи с этим у меня к вам вопрос. Даже два. Первый - откуда данные, что в грудном молоке фенилаланина больше, чем в специальной лечебной смеси? И второй - дайте, если можете, более конкретные ссылки об исследованиях в Америке. В приведенных вами ссылках я, если честно, ничего не обнаружила. Если вы мне дадите конкретные ссылки, я обязательно перешлю их своему собеседнику, и мы сможем более предметно поговорить.
17.12.2002 21:21:23, Анаис
Я давала ниже ссылки на статьи. С именами, журналами, названиями, годами, когда это было опубликованно.
18.12.2002 03:31:39, Пелагея
Анаис, быстренько. Раньше действительно считали, что фенилаланин надо полностью исключать. Сейчас считается, что небольшие дозы фенилаланина нужны всем, в том числе и больным ФКУ. Я Вам пошлю сфотографированные страницы из книги с названием книги откуда это взято. Это к сожалению на английском, но там текста немного, со словарем можно легко перевести, особенно с учетом, что текс технический и термонология вся с латинскими корнями.
18.12.2002 01:12:02, Наташа В.
Наташа!
Во- первых,запрет на молоко,по крайней мере ,у нас тут –подразумевает запрет на молоко любое,в т.ч. и грудное.
Во –вторых,В ОЧЕНЬ ограниченных количествах дети должны получать фенилаланин.
В –третьих-Неужели вы думаете,что у нас такое возможно-
2. Уровень фенилаланина должны постоянно контролироваться.?!
Да никто у нас Постоянно его,как нужно, не контролирует.Это у нас только пишут,как нужно.
В четвёртых-НИКТО у нас не будет Позволять кормить грудью,чтобы при этом постоянно наблюдать и Контролировать уровень фенилаланина.Уж вы поверьте.Нет ни у кого денег и средств ,чтобы такое делать.У нас в стране- эти детки должны обеспечиваться лечебной смесью.И,дай Бог ,чтобы все обеспечивались!Потому как не всегда это выполняется,к сожалению.А стоит эта смесь- ой,как дорого.Но гогударство предоставляет её бесплатно.И не всегда,к сожалению,как и инсулин и многое другое.
А умные статьи пишут все.Но теория и практика,к сожалению- очень сильно разняться,у нас,во всяком случае –так.
Я ещё вам кое- что на мейл напишу- не хочу мамочек травмировать- что и как у нас делается при ФКУ и остальном,тоже.
И,поверьте,теоретически- вы правы,вы доказали,что уже кормить можно приФКУ,но практически- нет,у нас никто не морочит голову с этим.И никто не будет рисковать для того,чтобы мама,покормив грудью полраза ребёнка удовлетворяла свой материнский инстинкт таким образом.Грубо,возможно,но- это правда.И не потому,что жесткие врачи,а потому- что страна нищая и медицина- тем более.
И ,думаю,немного не ту тему для спора на форуме вы выбрали.Это я ко всем спорщикам .
17.12.2002 14:58:09, NL
Во- первых,запрет на молоко,по крайней мере ,у нас тут –подразумевает запрет на молоко любое,в т.ч. и грудное.
Во –вторых,В ОЧЕНЬ ограниченных количествах дети должны получать фенилаланин.
В –третьих-Неужели вы думаете,что у нас такое возможно-
2. Уровень фенилаланина должны постоянно контролироваться.?!
Да никто у нас Постоянно его,как нужно, не контролирует.Это у нас только пишут,как нужно.
В четвёртых-НИКТО у нас не будет Позволять кормить грудью,чтобы при этом постоянно наблюдать и Контролировать уровень фенилаланина.Уж вы поверьте.Нет ни у кого денег и средств ,чтобы такое делать.У нас в стране- эти детки должны обеспечиваться лечебной смесью.И,дай Бог ,чтобы все обеспечивались!Потому как не всегда это выполняется,к сожалению.А стоит эта смесь- ой,как дорого.Но гогударство предоставляет её бесплатно.И не всегда,к сожалению,как и инсулин и многое другое.
А умные статьи пишут все.Но теория и практика,к сожалению- очень сильно разняться,у нас,во всяком случае –так.
Я ещё вам кое- что на мейл напишу- не хочу мамочек травмировать- что и как у нас делается при ФКУ и остальном,тоже.
И,поверьте,теоретически- вы правы,вы доказали,что уже кормить можно приФКУ,но практически- нет,у нас никто не морочит голову с этим.И никто не будет рисковать для того,чтобы мама,покормив грудью полраза ребёнка удовлетворяла свой материнский инстинкт таким образом.Грубо,возможно,но- это правда.И не потому,что жесткие врачи,а потому- что страна нищая и медицина- тем более.
И ,думаю,немного не ту тему для спора на форуме вы выбрали.Это я ко всем спорщикам .
17.12.2002 14:58:09, NL
Наташа, Вы утверждаете, что в России и на Украине нету возможности контроля за уровненем фенилаланина вообще. Справочная литература и в бывшем СССР и в США однозначно утверждает необходимости такого контроля ВНЕЗАВИСИМОСТИ от того, чем кормят ребенка. Смесью ли одной, или грудью с дополнением смесью. Это значит, что в России и на Украине просто напросто нету ресурсов вообще для выхаживания таких детей. Или я неправильно поняла?
И тем не менее по теме. Кормление все же возможно. Вы этого не отрицаете? Или отрицаете? 17.12.2002 16:17:09, Наташа В.
И тем не менее по теме. Кормление все же возможно. Вы этого не отрицаете? Или отрицаете? 17.12.2002 16:17:09, Наташа В.
Нет не отрицаю.Я же написала,я написала,что на практике у НАС,(по крайекй мере пишу за УКРАИНУ,хотя думаю,что Россия не так далеко ушла),этоНЕВОЗМОЖНО.
Ну,никто не будет играться с
этим.У нас -я лучше на адрес вам напишу,чтобы мамочек не пугать,как у нас на практике всё это бывает. 17.12.2002 17:40:28, NL
Ну,никто не будет играться с
этим.У нас -я лучше на адрес вам напишу,чтобы мамочек не пугать,как у нас на практике всё это бывает. 17.12.2002 17:40:28, NL
Большое спасибо! Я думаю, что на практике может быть кому-то повезет найти врача, который согласиться работать вместе с мамой, а не против мамы. Появится кто-то один, проложит дорогу другим.
18.12.2002 01:13:13, Наташа В.
я нигде и не разу не утверждала о невозможности кормления а лишь об этике ведения агитации за ГВ используя спекулятивные методы, основанные на не полной. выборочной и искаженной информации, без учета местной специфики...были использованы очень спорные и малоизученные факты для доказательства при этом разговор шел не просто о здоровом образе жизни а о тяжелейшей генной мутации при которой реальная оценка целесообразности рисков один из жизнеформирующих факторов.
начнем с начала:
ФКУ достаточно частая мутация 1на6000-10000 новорожденных.при частоте носительства приблизительно 1на50...
допустимые показатели до возникновения интоксикаций фениаланина менее 10( по самым крайним источникам).на самом деле это тоже очень спорная цифра, везде говорят о 5мг .
действительно если исключить свободное прикладывание и ввести дробное кормление при котором часть будет грудное молоко то есть гипотетическая возможность остаться в допустимой цифре..при этом в расчет берется некие усредненные показатели грудного молока и четкие и безапеляционные следования схеме кормления.
даже при кормлении ребенка только гидролизатами уровень фениаланина должен быть под контролем (гидролизат имеет постоянный состав)
в настоящее время скриннинг проводится для всехноворожденных но вторичный анализ делают только при проявлениях симптоматики т.к. анализ довольно дорогой..реактивы для проведения хотя бы качественного анализа в домашних условиях труднодоступны и дорогостоящи, а для успешного дробного кормления необходим ежедневный скрининг..
Наташа, вы ведете себя просто безответсвенно! живя в америке где лечение каждого чиха будет оплаченно страховкой и полным полно всяких поддерживающих программ вы совершенно утратили связь с российской реальностью...вы бросаете здесь провакационные заявления, но при этом не слишком разобрались в вопросе, возможностях реализации и качстве выбора и проч....я говорю об этике и только о ней. не будучи ни врачем ни спонсором для квалифицированной реальной медпомощи вы заявляете о неких гипотетических возможностях кормления связанных реальными рисками не только по сути но и по возможности их осуществления...на одну чашу весов вы кладете очень непростое дробное кормление и некие расчеты по тесту Айзенка (кстати весьма спорный показатель для многих но похоже не для американцев)а на другую- риск глубокого слабоумия, эпилепсии и прочих необратимых!!!! нарушений в ЦНС при интоксикации....и вы утверждаете что это равнозначный выбор???? в американцих источниках при аргументации за ГВ очень любят рассуждать о bonding но разве ситуация с ФКУ позволяет манипулировать этим призрачным понятием???? или для вас все средсва хороши и вам важно сказать последнее слово???
дай бог здоровья вам и вашим детям! похоже Вы никогда не сталкивались с таким трудным выбором.... вы так печетесь о ГВ что не видите за актом лактации человеческих судеб! пресловутый бонднинг реализованный в грудном кормлении застит вам глаза и видно вы не представляете КАк может быть иначе...
я больше не стану обсуждать с Вами тему ФКУ, потому что считаю себя не в праве, не имея достаточной медподготовки...продолжайте упорствовать, ссылайтесь на некие недоступные американские источники, рассуждайте о теоретических возможностях,говорите-говорите-говорите и даст бог вы никогда не стольконетесь фатальными последствиями своей болтовни!! 17.12.2002 11:31:20, понарошку
Не мне учитывать местную специфику. Я предполагаю, что и смеси доступны далеко не всем больным. И ситуация в глубинке хуже, чем в больших городах. Оценить вероятность можно с врачом, посмотрев на обстоятельства. Может быть реактивы реальнее выбить, чем много смеси? Это уже будет обсуждатся между мамой и врачом.
Когда ситуация такая печальная, как можно более полная информация помогает найти оптимальное решение. Если следовать подходу " У нас такого нету", информации о ФКУ вообще в России должно не быть, потому что я предполагаю очень много детей все равно попадают в щели системы, которая неналажена для ухода за такими детьми.
Дети с такими заболеваниями, как я поняла, еще подвержены больше инфекциям. Отбросив АйКью, иммуноглобулины от мамы таким детям не помешают совсем.
Что касается недоступности источников, все доступно. Я предложила прислать имеющуюся у меня информацию тем, кому это нужно.
Что касается бичевания важности кормления для очень многих женщин, что можно сказать? Тот, кто утверждает, что это не настолько важно, чтобы даже знать, что такая информация имеется, вряд ли может проявить понимание и эмпатию, когда кормление действительно невозможно, невозможно в данных обстоятельствах или просто неудалось. Для того, чтобы понять что переживает мама, которая хотела кормить, но не смогла, надо прежде всего ценить кормление грудью. 18.12.2002 01:21:55, Наташа В.
Когда ситуация такая печальная, как можно более полная информация помогает найти оптимальное решение. Если следовать подходу " У нас такого нету", информации о ФКУ вообще в России должно не быть, потому что я предполагаю очень много детей все равно попадают в щели системы, которая неналажена для ухода за такими детьми.
Дети с такими заболеваниями, как я поняла, еще подвержены больше инфекциям. Отбросив АйКью, иммуноглобулины от мамы таким детям не помешают совсем.
Что касается недоступности источников, все доступно. Я предложила прислать имеющуюся у меня информацию тем, кому это нужно.
Что касается бичевания важности кормления для очень многих женщин, что можно сказать? Тот, кто утверждает, что это не настолько важно, чтобы даже знать, что такая информация имеется, вряд ли может проявить понимание и эмпатию, когда кормление действительно невозможно, невозможно в данных обстоятельствах или просто неудалось. Для того, чтобы понять что переживает мама, которая хотела кормить, но не смогла, надо прежде всего ценить кормление грудью. 18.12.2002 01:21:55, Наташа В.
Жаль только что эта инфомрация донесется и до мамочек, которые не знают истины.
И еще - я считаю что для мамочек и сохранения молока в том числе будет лучше если вся эта склока прекратится. Поэтому я больше не пишу. 17.12.2002 21:10:36, Скарлетт
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
