Что дальше делать, я не знаю. Просто опишу клинику, может кто что посоветует, или сталкивались?
Вводные: 10 лет. ДЦП ср. ст. тяжести ( спастический тетрапарез); ДМЖП 2мм (в период активного роста больше); кадиопатия; вальгусная деформация стоп, т/б суставов; лёгкое когнитивное расстройство с эмоциональными нарушениями; + феномен ВПВ?;+эпилепсия неуточненная; 2-ая ст. кондукт.тугоухости; псевдобульбарная дизартрия; алалия (только в нервном стат); и т.д по речевой теме.
С конца января это третий приступ с потерей сознания и последствиями в виде отсутствия речи (обычной и жестовой), сильной контрактурой ног и рук (ноги сильнее); потерей рассудка и паникой. Помнит, когда приходит в себя, только начало.
То, что я заметила: за неделю до приступа начинает тупить ОЧ сильно (ощущение УО явное), за день до приступа норма, но жалобы на "с сердцем плохо" (как плохо, она объяснить не может, бьётся сильно). Постоянные, раза 2-3 в неделю, жалобы на сердце( по факту тахикардия в пределах нормы- макс 127 уд/мин.) По кардиограмме из стационара и просто, аритмия 51-79 уд/мин.
Эпи активности нет на энцифалограмме.
Во время приступа, после прихода в сознание, грудной крик в течение получаса, безумный взгляд и паника.
Сейчас опять отвезли в больницу.
Прошлые диагнозы при выписке - ДЦП... со словами "Она прикидывается!".
Приступы с частотой 1р/2-3дня, но не всегда с потерей сознания и последствиями.
Месяц назад невролог дала направление к эпилептологу, а сегодня дали направление к аритмологу.
Я не понимаю, куда ехать скорее..((( И сколько денег готовить и как скоро. Невролог нам сказала, что можете не сильно спешить, летом показать норм.
И вопрос:"Если у ребенка нет инвалидности, можно ли получить квоту или нет? Или можно ли заставить ОО выдать разрешение на снятие денег со счета ребенка. Я просто уже не потяну в таких количествах Москву((( Нам ещё к сурдологу туда же надо((((+ У нас ПС.
Вот. Букв много, но в голове полный аут.
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Усыновление (Что дальше делать, я не знаю. Просто опишу клинику)
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Снимите приступ на видеокамеру или на телефон .Ээг надо делать с депривацией снажелательно и мрт сделать.У нас такая же картина как и у вас .Сначала просто зависала тоже всякие диагнозы ставили в итоге через два года лечения уо неврастении и т.Д. И т.П.Препаратами так настимулировали огогооо .Теперь сидим на антиконвульсантах
25.05.2017 06:11:56, АЛЁНА ЛИНК
Можно сходить до гомеопатов. Похоже на страмониум или что-то из этой группы.
24.05.2017 17:19:39, маммаша
Это уж точно. У нас так родственник погиб. Эпи какие-то экстрасенсы лечили, всё обещали улучшение(
24.05.2017 20:23:51, ivmarg
переходите на письменно общение. пишите письмо на имя завбольницы, что вам отказывают с обследовании вашей дочери, причина приступов не выяснена, вам отказывают в проведении МРТ, суточного мониторинга с ЭЭГ и как минимум суточной записи ЭКГ, УЗИ сердца и допплерографии сосудов шеи и головного мозга. И что в таком случае врачи несут ответсвенность за бездействие и за по их вине необследованного ребенка, которому может угрожать в том числе и смертельная опасность. копию заяления в вышестоящие инстанции. вот после этого все забегают. потому что разговоры рахговаривать это одно, а если вам откажут после письменного завления, то в случае чего врачей действительно могут посадить, а они обычно к этому по-нестоящему не стремятся :)
так что перестаньте разговаривать и общайтесь писмьменно, не бойтесь, вы боритесь за своего ребенка! и указывайте конкретных лиц, которые вам устно отказывали.
если не выдают направление в РДБК- то в это же завление упоминаете и это- вы просили, потому что вы опекун (или усыновитель?) и отвечаете за ребенка сейчас, а врачи препятсвуют выполнению ваших обязанностей 24.05.2017 16:16:57, Ata
так что перестаньте разговаривать и общайтесь писмьменно, не бойтесь, вы боритесь за своего ребенка! и указывайте конкретных лиц, которые вам устно отказывали.
если не выдают направление в РДБК- то в это же завление упоминаете и это- вы просили, потому что вы опекун (или усыновитель?) и отвечаете за ребенка сейчас, а врачи препятсвуют выполнению ваших обязанностей 24.05.2017 16:16:57, Ata
Теперь вопрос следующий- Конвулекс это нормальный препарат или есть лучше? И прочитала в противопоказаниях дизартрия и органические поражения мозга. А у нас и то и то... 25.05.2017 20:24:45, Barika
вы им все равно список обследований дайте, которые вы хотите- письменно. потому как слова словами, а потом опять могут начать отказывать...
пишите туда ака минимум МРТ головы и шеи с конктрастным веществом, чтобы сосуды было видно хорошо, суточные мониторинги ЭЭГ и ЭКГ, УЗИ сердца на хорошей аппататуре 25.05.2017 21:25:47, Ata
пишите туда ака минимум МРТ головы и шеи с конктрастным веществом, чтобы сосуды было видно хорошо, суточные мониторинги ЭЭГ и ЭКГ, УЗИ сердца на хорошей аппататуре 25.05.2017 21:25:47, Ata
Не в курсе, может ещё кто подскажет. Мой на сосудистых сидит в основном. На других детях спросите. Может кто подскажет.
25.05.2017 20:47:58, ivmarg
Сил Вам. Инвалидность дитю нужна, потому как надо реабилитировать. Собирайте бумаги и подавайте. Если не будет эпиактивности, подумайте в эту сторону.
Судороги при респираторно-аффективных приступах.
Когда у ребенка при наиболее тяжелых и длительных аффективно-респираторных приступах нарушается сознание, то приступ может сопровождаться судорогами. Судороги бывают тоническими - отмечается напряжение мышц - тело словно деревенеет, иногда выгибается дугой. Реже при респираторно-аффективных приступах отмечаются клонические судороги - в виде подергиваний. Клонические судороги бывают реже и тогда обычно отмечаются на фоне тонических (тонико-клонические судороги). Судороги могут сопровождаться непроизвольным мочеиспусканием. После судорог дыхание возобновляется. При наличии судорог могут возникать трудности в дифференциальной диагностике респираторно-аффективных пароксизмов с эпилептическими приступами. Кроме того, в некотором проценте случаев у детей с аффективно-респираторными судорогами могут развиваться в дальнейшем и эпилептические пароксизмы (приступы). Некоторые неврологические заболевания также могут быть причиной таких респираторно-аффективных приступов. В связи со всеми этими причинами для уточнения характера пароксизмов и назначения правильного лечения каждый ребенок с респираторно-аффективными приступами должен быть обследован опытным детским неврологом.
Я видела после операции у своего один раз при сильной боли, которую не смогли купировать. Напоминает приступ.У моего как раз перепутали с эпи в местечковой больнице до нас. 23.05.2017 21:39:39, ivmarg
Судороги при респираторно-аффективных приступах.
Когда у ребенка при наиболее тяжелых и длительных аффективно-респираторных приступах нарушается сознание, то приступ может сопровождаться судорогами. Судороги бывают тоническими - отмечается напряжение мышц - тело словно деревенеет, иногда выгибается дугой. Реже при респираторно-аффективных приступах отмечаются клонические судороги - в виде подергиваний. Клонические судороги бывают реже и тогда обычно отмечаются на фоне тонических (тонико-клонические судороги). Судороги могут сопровождаться непроизвольным мочеиспусканием. После судорог дыхание возобновляется. При наличии судорог могут возникать трудности в дифференциальной диагностике респираторно-аффективных пароксизмов с эпилептическими приступами. Кроме того, в некотором проценте случаев у детей с аффективно-респираторными судорогами могут развиваться в дальнейшем и эпилептические пароксизмы (приступы). Некоторые неврологические заболевания также могут быть причиной таких респираторно-аффективных приступов. В связи со всеми этими причинами для уточнения характера пароксизмов и назначения правильного лечения каждый ребенок с респираторно-аффективными приступами должен быть обследован опытным детским неврологом.
Я видела после операции у своего один раз при сильной боли, которую не смогли купировать. Напоминает приступ.У моего как раз перепутали с эпи в местечковой больнице до нас. 23.05.2017 21:39:39, ivmarg
Все , что угодно может быть, вплоть до синдрома Туретта.
Меня поражают врачи, по одному ЭЭГ поставили отсутствие. Даже я знаю , что бывают чистые ЭЭГ, а на мониторинге есть и приступы, и эпиактивность. Бывает, что нигде их нет, а приступы есть.
Вам терять нечего, прям садитесь и пишите: главврачу, в областное мин-во здравоохранения и губернатору. Последние два адреса -по интернету, реагируют мгновенно. У нас. 24.05.2017 07:23:11, Солнечная .
Меня поражают врачи, по одному ЭЭГ поставили отсутствие. Даже я знаю , что бывают чистые ЭЭГ, а на мониторинге есть и приступы, и эпиактивность. Бывает, что нигде их нет, а приступы есть.
Вам терять нечего, прям садитесь и пишите: главврачу, в областное мин-во здравоохранения и губернатору. Последние два адреса -по интернету, реагируют мгновенно. У нас. 24.05.2017 07:23:11, Солнечная .
Тогда только трясти врачей на обследования. Если есть возможность, самоходом в РДКБ на платный приём, пусть распишут, что надо сделать. Видела такие приступы не один раз. Симулировать такое невозможно. У человека не было сил подняться потом даже при моей помощи. Хорошего бы невропатолога Вам с тиками.
24.05.2017 06:49:16, ivmarg
При РДКБ есть Фонд, помогающий детям-инвалидам, детям, оставшимся без попечения родителей, попробуйте с ними связаться еще. У них с некоторыми отделениями достаточно дружественные и тесные связи, может помогут попасть к врачу. Если квоту через минздрав получить затруднительно и долго, можно попробовать позвонить и записаться на прием к врачам РДКБ, они ведут прием в поликлинике при больнице. Раньше, они выписывали направление, и квоту можно было оформить значительно быстрее (по крайней мере, в предыдущие годы так и было!).
ссылка на сайт фонда [ссылка-1] 22.05.2017 14:32:33, Работящая
ссылка на сайт фонда [ссылка-1] 22.05.2017 14:32:33, Работящая
Когда мы были в одну из отлёжек, там стопроцентно лежала девочка с няней, которую вёл фонд. Она в пиаре была, я её фотографию запомнила. И мальчик семнадцатилетний, медсёстры разговаривали. Т.е. фонды действительно реально могут пробить лечение там.
23.05.2017 09:39:35, ivmarg
Как это, как это, такого не может быть, потому что быть не может))) Вилюйская лечила там ребенка с эпи, наша врач из Невромеда -Осипова К.В. там работала, она эпилептолог №2 в России. В Невромеде платный прием, подработка врачебная раз в неделю, все эти врачи работают в госклиниках и называются прежде всего -неврологи. Где-то есть приставка -эпилептолог. Вот первая ссылка в яндексе, там целое отделение псхоневрологии и эпилепсии. Туда надо звонить. [ссылка-1]
21.05.2017 10:46:57, Солнечная .
[ссылка-1]
Кто-то из врачей отделения обязательно должен быть на приёме. И узнайте у Отказников, может они помогут попасть туда. Когда я лежала, там, если я не ошибаюсь, были дети, которых они курировали. 21.05.2017 10:42:35, ivmarg
Кто-то из врачей отделения обязательно должен быть на приёме. И узнайте у Отказников, может они помогут попасть туда. Когда я лежала, там, если я не ошибаюсь, были дети, которых они курировали. 21.05.2017 10:42:35, ivmarg
+ Письмо в Минздрав местный,и руководству вашей больницы. Кто-то давал полезную цитату, использовала, эффект потрясающий:
"Реабилитировать ребенка, находящегося на попечении государства, вы обязаны в первую очередь, иначе радио и телевидение России приедут делать репортажи о защите прав детей в отдельно взятой больнице" 24.05.2017 16:08:42, Работящая
"Реабилитировать ребенка, находящегося на попечении государства, вы обязаны в первую очередь, иначе радио и телевидение России приедут делать репортажи о защите прав детей в отдельно взятой больнице" 24.05.2017 16:08:42, Работящая
я бы постаралась через фонды и форумы выйти на клиники в Германии
здесь просто информация, где в Германии что есть. надо искать, списываться самой, искать форумы родителей по сердцу, эпилепсии и дцп
кроме этого- если в России- ищите федеральные клиники, они должны брать вне зависимости от места жительства, потому то финансируются из федерального бюджета 21.05.2017 00:35:39, Ata
здесь просто информация, где в Германии что есть. надо искать, списываться самой, искать форумы родителей по сердцу, эпилепсии и дцп
кроме этого- если в России- ищите федеральные клиники, они должны брать вне зависимости от места жительства, потому то финансируются из федерального бюджета 21.05.2017 00:35:39, Ata
Бессмысленно лечить эпилепсию за границей, если это не операция. Врачи должны быть в доступе, посещения и обследования -регулярны, дозы лекарства должны корректироваться постоянно. Какой фонд будет многолетние выезды оплачивать по курсу евро?
И с сердцем у ребенка не тот случай, чтобы лечить в Германии, 2 мм-это крошечное отверстие, наверное и оперировать не надо.
Именно в федеральные надо пробиваться. 21.05.2017 05:54:58, Солнечная .
И с сердцем у ребенка не тот случай, чтобы лечить в Германии, 2 мм-это крошечное отверстие, наверное и оперировать не надо.
Именно в федеральные надо пробиваться. 21.05.2017 05:54:58, Солнечная .
автор пока не знает, что с ребеноком. приступы могут быть вызваны и сужением сосудов ГМ или шеи, внезапным нарушением кровообращения в связи с проблемами сердца, аневризмой или опухолью ГМ, тем, что часть могза пострадала во время бьеременности или родов (и поэтому и ДЦП) и так далее, кроме чистой эпилепсии- тем более что ЭЭГ была чистой. а хорошо обследовать ребенка можно и в Москве, а можно и в Германии- и смысл в ётом тоже есть. конечно, начать надо с требований реальных качественных осбедований по полису в Москве, но если обращаться в Фонды можно рассматривать разные варианты, в т.ч. и Германию
24.05.2017 16:23:07, Ata
Нам в РДКБ потом сами давали талон на следующую госпитализацию, я ездила только подписывать квоту и привозила обратно. Первый раз нам дал талон прямо на платном приёме завотделением, глядя на дитя и анализы. Даже не думала, что так обернётся. Ехала договариваться о платной госпитализации. Потом просто съездила и оформила бумаги в Минздраве. Отказались от благодарности, ещё и втык сделали)))
21.05.2017 08:05:02, ivmarg
Люда, в прошлом году талоны уже не давали на госпитализацию, только направление. С ним в минздраве оформлять квоту, но начинать с детской поликлинике. Как в этом году не знаю, будем надеяться на лучшее.
22.05.2017 14:36:00, Работящая
Капец полный( Были в прошлом году, с каждым годом всё печальнее и печальнее. Хорошо, хоть врачи держатся. Мы в институте урологии мониторимся. Там спокойнее и ближе. И врачи тоже неплохие. Но в любом случае, пробиваться в РДКБ стоит. Меня наши местечковые врачи умиляют. Только руками разводят. Даже за рецептом на очки в Гельмгольца отправляют, нет оборудования, очередь на бесплатный приём туда полгода и больше. Мы как-то раз год ждали, не дождались и забили. Естественно, не будешь же каждый раз ждать. Топаешь за денежки.
23.05.2017 09:15:18, ivmarg
То есть, на лечение в таких центрах тоже какая то квота? Я не знала. Сужу по Бакулевскому, там только на операцию.Все обследования перед ней-за деньги и очень дорого.
21.05.2017 08:50:29, Солнечная .
И на обследование, и на операции - квота. Труднее всего получить первую, дальше РДКБ (до 2015 года, так было)выдавал направление на следующую госпитализацию. Первая запрос на квоту отправляется из минздрава по направлению врачей местных, и рдкб рассматривает этот запрос, на что уходит время, у кого-то и по полтора года. Ране все можно было решить проще, приехать на платный прием, и по результатом обследований получить направление на госпитализацию. В пролом году "оптимизация" добралась и до этой больницы. Но, этот путь остался. Туда, главное, попасть первый раз, потом гораздо проще. Но я сужу только по своему, знакомому мне, отделению.
Фонд помогает детям, особенно, оставшимся без родительского попечения. Глава Фонда, Лина Зиновьевна, очень душевная женщина. Можно и через них попробовать. 24.05.2017 16:04:51, Работящая
Фонд помогает детям, особенно, оставшимся без родительского попечения. Глава Фонда, Лина Зиновьевна, очень душевная женщина. Можно и через них попробовать. 24.05.2017 16:04:51, Работящая
Да, раньше было так, сейчас не знаю. На самую большую операцию получала квоту отдельно и с большим количеством бумажек. Но опять же, без проблем, потому как была бумага о необходимости провести её у них. Мелкие они сами как-то утрясали.
21.05.2017 08:58:13, ivmarg
У Фонда "Отказники" есть программа "Дети в беде", они помогают любым детям, как медицинскими консультаиями-направлениями-сопровождением, так и материально (на лечение).
Обратитесь туда, у них очень сложные дети иногда бывают. 20.05.2017 08:12:59, billow
Обратитесь туда, у них очень сложные дети иногда бывают. 20.05.2017 08:12:59, billow
Автор, вам в программу отказников "Близкие люди" Контакты: [ссылка-1]
("Дети в беде" - для детей из ДД) 20.05.2017 11:47:54, Репка012
("Дети в беде" - для детей из ДД) 20.05.2017 11:47:54, Репка012
Как раз автору надо в тему "Близкие люди", это помогают тем, у кого дети дома.А, увидела, что Вы исправили)) Но вообще сначала просто написать на их общий емейл.
20.05.2017 14:33:34, Солнечная .
И они знают, к каким врачам лучше обратиться в Москве
20.05.2017 11:42:52, гу
Ничего они не знают, к сожалению. Я к ним обращалась именно за информационной помощью, там пусто, искать надо среди тех, кто имеет подобные пороки\проблемы, на тематических форумах.
21.05.2017 07:03:25, Территория без котов
Ничего себе, какой у Вас сложный ребенок! А на фото не видно ДЦП.
У моих двоих вместе взятых такие заболевания, поэтому: прежде, чем ехать в Москву (а вы где?) сделайте узи сердца и холтер , т.к. ЭКГ это вообще ни о чем. Запишитесь в Бакулевский по телефону , там есть и аритмологи. Там снова делают УЗИ, чужим не верят. Единственное место, где при наличии документа, детям под опекой -бесплатно, а так 5 тысяч, это я уже на месте выяснила.
О какой квоте Вы ведете речь? Их дают на высокотехнологичные операции любому человеку независимо от инвалидности, то есть пока вам ничего бесплатно не сделают, даже при квотах при операциях, все анализы-за свой счет. А при эпилепсии -останетесь без последнего нижнего белья, так дорого. И она не входит в квоты, т.к. операции на мозге делают при редчайших типах эпилепсии
Мы много лет наблюдались в Невромеде, для того , чтобы попасть на прием к эпилетптологу, надо сделать МРТ (10 тыс), ночной мониторинг (24 тыс), просто ЭЭГ (6 тыс) , прием врача (6-10 тыс)
Есть другие места, подешевле, но если вы иногородние, они неудобны без личного транспорта и дешевле несущественно. И эпилептология -это надолго, на несколько лет, с теми же самыми затратами , кроме МРТ. Но зато плюс лекарства, хорошо ,если выпишут бесплатные, нам не выписали такие, сказали : тупить будет до полного уо, разрушится ЖКТ. Поэтому с самого начала постарайтесь попасть в республиканские центры , где все бесплатно, типа РДКБ.Чтобы не метаться по всей Москве, а обследовать и лечить все в ОДНОМ месте. Очень потрясите своего зав. поликлинникой, они обычно не говорят. Я , например, через несколько лет узнала, что можно было взять направление и сделать все бесплатно, у нас есть центры ФМБА, к которым относится наш город.
Но там везде надо класть в стационар. И вот не знаю, как лучше, на жилье больше истратите, или на билеты туда-сюда.
Инвалидность всенепременно делайте, да Вы что! При таком сложном ребенке! Давите на невролога, пусть даст направление на МСЭК. Уточните в Москве диагноз по эпилепсии, 100 % дадут с таким набором((( 20.05.2017 05:06:14, Солнечная .
Вот нас и отправили в Невромед к эпилептологу, а к аритмологу в ЦНРС на Талдомской. А в РДКБ хуже?
Про инвалидность я уже начала заниматься. Может по совокупности диагнозов дадут? В 2015 нам отказали по неврологии, сказали если хотите, можем по психиатрии сделать. Я не стала. Но там председатель комиссии не в уме уже был. Сейчас его на пенсию отправили, может что-то изменилось. 20.05.2017 10:14:11, Barika
У моих двоих вместе взятых такие заболевания, поэтому: прежде, чем ехать в Москву (а вы где?) сделайте узи сердца и холтер , т.к. ЭКГ это вообще ни о чем. Запишитесь в Бакулевский по телефону , там есть и аритмологи. Там снова делают УЗИ, чужим не верят. Единственное место, где при наличии документа, детям под опекой -бесплатно, а так 5 тысяч, это я уже на месте выяснила.
О какой квоте Вы ведете речь? Их дают на высокотехнологичные операции любому человеку независимо от инвалидности, то есть пока вам ничего бесплатно не сделают, даже при квотах при операциях, все анализы-за свой счет. А при эпилепсии -останетесь без последнего нижнего белья, так дорого. И она не входит в квоты, т.к. операции на мозге делают при редчайших типах эпилепсии
Мы много лет наблюдались в Невромеде, для того , чтобы попасть на прием к эпилетптологу, надо сделать МРТ (10 тыс), ночной мониторинг (24 тыс), просто ЭЭГ (6 тыс) , прием врача (6-10 тыс)
Есть другие места, подешевле, но если вы иногородние, они неудобны без личного транспорта и дешевле несущественно. И эпилептология -это надолго, на несколько лет, с теми же самыми затратами , кроме МРТ. Но зато плюс лекарства, хорошо ,если выпишут бесплатные, нам не выписали такие, сказали : тупить будет до полного уо, разрушится ЖКТ. Поэтому с самого начала постарайтесь попасть в республиканские центры , где все бесплатно, типа РДКБ.Чтобы не метаться по всей Москве, а обследовать и лечить все в ОДНОМ месте. Очень потрясите своего зав. поликлинникой, они обычно не говорят. Я , например, через несколько лет узнала, что можно было взять направление и сделать все бесплатно, у нас есть центры ФМБА, к которым относится наш город.
Но там везде надо класть в стационар. И вот не знаю, как лучше, на жилье больше истратите, или на билеты туда-сюда.
Инвалидность всенепременно делайте, да Вы что! При таком сложном ребенке! Давите на невролога, пусть даст направление на МСЭК. Уточните в Москве диагноз по эпилепсии, 100 % дадут с таким набором((( 20.05.2017 05:06:14, Солнечная .
Про инвалидность я уже начала заниматься. Может по совокупности диагнозов дадут? В 2015 нам отказали по неврологии, сказали если хотите, можем по психиатрии сделать. Я не стала. Но там председатель комиссии не в уме уже был. Сейчас его на пенсию отправили, может что-то изменилось. 20.05.2017 10:14:11, Barika
В РДКБ просто ОЧЕНЬ хорошо, если можете туда попасть, идите.
21.05.2017 07:04:19, Территория без котов
Подтверждаю, там и для родителей приличные условия. Кровать широкая)))Даже мне с моими габаритами вдвоем с дитём было нормально. И еды хватало на двоих. В урологии ещё кухня была, где готовить можно было. Да, и мне там очень понравились врачи в кардиологии и эндокринологии.
21.05.2017 08:06:59, ivmarg
Дадут обязательно. Ну не вытянете Вы Невромед по деньгам, Вы написали , что не потянете. Вам Ксения правильно написала, обратитесь в Отказники.
20.05.2017 10:37:36, Солнечная .
Присоединяюсь. На этой неделе оставила в Невромеде и ИДВНЭ за два обследования 17 тысяч. Те, которые в т.ч. нужны Вам. А у Вас будет их вагон и маленькая тележка. Обратитесь в Отказники.
20.05.2017 14:30:49, ivmarg
А самое главное, что много лет, как лечение пойдет. Разово -то любой найдет.С учетом лекарств -ипотека, я свою выплатила) Спасибо Отказникам,последние 2,5 года они помогали, а 4 года сама кувыркалась. Автор, могут назначить лекарства, за которым надо ездить за границу, или в Москве покупать у посредников, существенно дороже. Врач об этом мне говорил , когда назначал. Я согласилась, потому что мы недалеко от Москвы . Подумайте об этом на берегу, это очень держит в тонусе, не расслабиться, не потерять работу. Эти лекарства ни в коем случае нельзя резко прекращать. Может наступить эпи статус, из которого не все выходят(((
20.05.2017 14:36:30, Солнечная .
это что сейчас при таком букете не дают инвалидность???????? дожили чёуж
20.05.2017 04:36:30, silverheartcats
Я поняла, что они не пытались. Мне врач не давал направление на МСЭК, вам не дадут, тра-та-та. Но не на ту напал. С 6 лет инвалидность, теперь -до 18, при существенно меньших поражениях, самого дцп у моей никогда не было, лишь синдром, которого уже давно нет. А тут эпи приступы реальные и нередко(((
Тут еще за горло надо брать, тараном, если сопротивляются, а врачи часто сопротивляются, у них установка. 20.05.2017 05:12:57, Солнечная .
Тут еще за горло надо брать, тараном, если сопротивляются, а врачи часто сопротивляются, у них установка. 20.05.2017 05:12:57, Солнечная .
И у моей ДЦП, ходячая. Инвалидность до 18 лет. Первое, чем нужно заняться - это оформлением инвалидности, ИМХО.
20.05.2017 10:30:01, Офигения
ВМП дают и без квоты.
Ребенок под опекой. Идите и давите именно на это - он под защитой государства, он у Вас "временно", у Вас договор, в котором черным по белому написано, что опекун ОБЯЗАН заботиться о здоровье. и Вы не можете выполнить пункт договора, хоть и хотите.
А договор трехсторонний - Вы, ООП и что-то там еще. Давите на это. 20.05.2017 01:43:12, Криптан
А куда сначала идти? Я реально не понимаю. В пн пойду в опеку, но как показывает практика-бесполезно. Может к Уполномоченному сходить? Или сначала попытаться пробить инвалидность?
20.05.2017 10:20:28, Barika
Ребенок под опекой. Идите и давите именно на это - он под защитой государства, он у Вас "временно", у Вас договор, в котором черным по белому написано, что опекун ОБЯЗАН заботиться о здоровье. и Вы не можете выполнить пункт договора, хоть и хотите.
А договор трехсторонний - Вы, ООП и что-то там еще. Давите на это. 20.05.2017 01:43:12, Криптан
Вам на данный момент что надо, квота на обследование и лечение, или инвалидность?
У нас алгоритм со взрослыми (я во взрослой поликлинике) простой. У нас нет спецов или оборудования для лечения заболевания (то же стентирование, например или замена сустава). Лечащий врач по дапнному заболеванию пишет выписку и посылает человека с выпиской и обследованиями к областному спецу. Тот пишет заключение, что такой-то гражданин нуждается в лечении за пределами области в таком-то центре.
Далее чел возвращается к лечащему и лечащий слегка облагораживает выписку, прилагает все документы + заключение областного спеца о невозможности оказания квалифицированной помощи в области. Потом замглавполеч проводит ВК и пишет направление на ВМП, где прилагается ВСЕ.
Я несу эту выписку в минздрав в отдел, который занимается ВМП и мы ждем от 3 дней до пары месяцев (это если нейрохирургия или урология) ответа из центра, куда минздрав направляет выписку и обследования. И приходит либо отказ, либо вызов на госпитализацию, либо просьба дообследоваться и выслать им по адресу. 20.05.2017 12:47:39, Криптан
У нас алгоритм со взрослыми (я во взрослой поликлинике) простой. У нас нет спецов или оборудования для лечения заболевания (то же стентирование, например или замена сустава). Лечащий врач по дапнному заболеванию пишет выписку и посылает человека с выпиской и обследованиями к областному спецу. Тот пишет заключение, что такой-то гражданин нуждается в лечении за пределами области в таком-то центре.
Далее чел возвращается к лечащему и лечащий слегка облагораживает выписку, прилагает все документы + заключение областного спеца о невозможности оказания квалифицированной помощи в области. Потом замглавполеч проводит ВК и пишет направление на ВМП, где прилагается ВСЕ.
Я несу эту выписку в минздрав в отдел, который занимается ВМП и мы ждем от 3 дней до пары месяцев (это если нейрохирургия или урология) ответа из центра, куда минздрав направляет выписку и обследования. И приходит либо отказ, либо вызов на госпитализацию, либо просьба дообследоваться и выслать им по адресу. 20.05.2017 12:47:39, Криптан
В ОО заявление на снятие денег, потом отчитаетесь. У нас бы разрешили. 20.05.2017 01:30:06, Мамамарина
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
