Раздел: Опыт усыновления/опеки/патроната

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Принять в семью ребенка-колясочника как оно?

Про Москву будет вопрос. Девочки, кто-то брал ребенка-колясочника и как потом жизнь строилась? Жаль очень, но даже в столице мне кажется, что одной с таким ребенком будет очень тяжело. Какие-нибудь пароли, явки и опыт где поискать, чтоб понять что не полный аут будет в виде круглосуточного сидения дома? Ребенок уж очень понравился.
26.06.2014 15:38:49,

44 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Ольга Оводова
Я мама колясочницы уже три дня :), и пока моя жизнь лучше, чем я ожидала. Мы попали во все магазины, в какие хотели, проехали на электричке, вот сейчас сижу в вайфае в саду имени Баумана, а колясочница ползает по специально приспособленной площадке. Но я твердо рассчитываю, что она встанет с коляски раньше, чем вырастет. Или что-то переменится. Для самостоятельной жизни взрослого инвалида все это не годится. Пандусы слишком крутые и узкие, взрослой коляске не пройти. Дырка между платформой и электричкой слишком большая. 26.06.2014 17:38:47, Ольга Оводова
Мы с ребёнком колясочником (тематическая мама была в гостях) пытались посетить московский зоопарк -это не реально, на колясочников не расчитано, двигаться трудно, чтобы посмотреть на животное, надо поднимать ребёнка на руки.
Короче, Москва не предназначена для инвалидов, понимаешь это только прогулявшись с коляской по улицам и достопримечательностям.
27.06.2014 12:38:06, О-к-с-а-н-а
Много домов, где для колясочника проблема дальше лестничной площадки уйти. Или лифта нет, или только пассажирский, причем такой, что коляска в него не влезает. 27.06.2014 18:45:00, Elina
Но есть и с пандусами и вообще без лестницы до лифтов, которых несколько. Только вот обменяться на такой дом мне например будет стоить дороговато, а так были бы деньги и в Москве тоже можно нормально относительно устроиться. ИМХО. 27.06.2014 23:00:47, Катюша23
Есть. Теперь строят.
Но колясочникам все равно очень не просто. Бордюрные камни не всегда имеют выделенные спуски, машины часто на тротуарах припаркованы так, что коляске не проехать. Город еще плохо приспособлен для колясочников. Но какие-то подвижки есть, можно звонить в соответствующие службы и добиваться, чтобы обустроили спуски и съезды там, где их нет, но их возможно сделать.
28.06.2014 15:12:41, Elina
Тогда уж наверное и вся Россия не предназначена, не верится что есть тут города более приспособленные. Или есть? 27.06.2014 13:09:00, Катюша23
У нас в станице, например, только частные дома. И я часто вижу колясочников, ездящих по улицам, прямо по дороге. Конечно, в магазины и в здания им не заехать - это факт, ничего не приспособлено и близко, разве что на рынок, но организовать выезд из частного дома и по дорогам видимо не составляет труда, движение у нас совсем не оживленное, поэтому по дорогам они ездят без риска. Постоянно вижу колясочника, который сам ездит на коляске и еще и ребенка возит в садик и в школу искусств, внутрь здания он конечно зайти не может, но довезти до входа и выпустить. проследить, чтобы ребенок вошел в здание - а потом забрать и увезти домой - справляется, на рынке его часто вижу, соврешающим покупки - у него коляска такая с моторчиком - сама едет, он ею только управляет. 28.06.2014 11:04:56, мимо шла
Да, у нас тут тоже мужчину на такой коляске вижу часто и в парке и на рынке. Магазины в принципе сейчас решаются заказами интернет магазинах. Меня больше всего волнует, что ездить по врачам и всяческим официозам мне придется с ребенком на коляске. Ну и взрослому ему потом как-то с этим выкручиваться придется. Общественный транспорт не весь подходит, а машины нет у меня. 28.06.2014 16:04:23, Катюша23
без машины это очень тяжело. сплошное такси. а это дорого. 28.06.2014 21:50:49, Tulsa
Да, вот эта статья расходов меня больше всего пугает. Впрочем ей то я на машину накоплю. Пусть выучится и меня катать будет. :)
Интересно социальное такси оно подешевле или нет?
29.06.2014 00:56:21, Катюша23
Как здорово! :) Поздравляю с доченькой! Красивая девчушка какая! Удачи вам в лечении! (кажется у ребенка которого я имею ввиду тоже самое заболевание, но пока я без документов точнее не узнать.)
Если все не так ужасно, чтоб прям вот совсем дома сидеть, то я буду очень думать все таки, а не сразу отказываться от идеи. А вы где-то узнавали например про эту площадку специальную в Баумана или случайно нашли? Вот где б вообще узнать о возможностях таких деток в колясках. Спасибо!
26.06.2014 23:51:52, Катюша23
Ольга Оводова
Спасибо. Она и вправду очаровательна, в нее влюбляются все, кто мимо проходит. Когда я еще на нее облизывалась, позвонила РО, мне преспокойно выдали диагноз. Мы "много думали", а потом уже собирали документы конкретно на нее. Меня много консультировали те, кто этих устриц уже ел. Меня поддерживает фонд "Близкие люди", без них я бы не знала, куда бежать, в какую дверь стучаться.
Площадку мы увидели, когда мимо шли, давно. Но я с некоторых пор примечаю, что годится для таких деток, а что нет. И мне кажется, что возможностей потихоньку становится больше.
27.06.2014 19:27:35, Ольга Оводова
Уже три дня, а мы не в курсе? Непорядок! Хваст с студию! 26.06.2014 22:35:49, atusik31
чудесный, красивый ребенок.

Я добавлю 2 копейки. Я очень надеюсь, что вы будете возить ее в автокресле в машине. Когда я увидела ее фото в машине без автокресла и вообще без ремня, мне стало нехорошо.
27.06.2014 19:33:14, Rainmaker
Ольга Оводова
То не моя машина, а детдомовская. В кресло она не пролезает, я пробовала, вот как она сидит на фото, по-другому не может. У меня она ездит под ремнем с треугольничком. 27.06.2014 19:57:02, Ольга Оводова
Какого она роста - сидя, от сиденья до плеча? Как нужно пролезать в кресло и почему?

многие дети сидят в креслах с ногами в позе лотуса. Поскольку ножки у нее в похожей позе находятся, скорее всего, она влезет хотя бы в бустер. Я просто хочу подсказать про безопасность езды в машине для детей, и, тем более, для детей со специальными нуждами.
Что такое "под ремнем с треугольничком"?

картинка

картинка

картинка

[ссылка-1]

картинка
27.06.2014 20:32:48, Rainmaker
это насадка на ремень, которая его ниже опускает под ребенка. но они очень ненадежные. и ребенок маленький. я с тобой согласна. 27.06.2014 22:48:34, Tulsa
Ольга Оводова
Бустер мне нравится еще меньше. А кресло посмотрю. Мне пока не попадались без бортиков по бокам, а в бортики у нее коленки упираются. 27.06.2014 23:02:11, Ольга Оводова
бустерам я сама не доверяю для этого возраста еще. а бортиник вроде не должны мешать. бывают очень широкие кресла. ну или коленки повыше. никак ей? 28.06.2014 03:32:23, Tulsa
Ольга, извините, можно спрошу - а малышке болезнь боли какие-то причиняет? Как она вообще себя чувствует? Или лучше в личку написать? Здесь спрашиваю, потому что может еще кто почитает и задумается, что не все так страшно с таким деткой... 27.06.2014 23:09:01, Катюша23
Ольга Оводова
Нет, ей не больно, если не разгибать силой скрюченные суставы. Операции придется потерпеть, конечно. 27.06.2014 23:42:33, Ольга Оводова
а сколько ей лет? по фото сложно сказать. 27.06.2014 23:49:10, Rainmaker
шесть 28.06.2014 03:33:04, Tulsa
Просто обнимаю. Ребёнок на коляске - это луч света в доме, увидите, как всё преобразится вокруг.
Я в этот раз в детдоме душу не рвала,отстранилась,но было очень ДУШНО и пахло безнадёжностью в этих стенах, ни один ребёнок не достоин такой неприкаянной вольницы, как в стенах ДД.
27.06.2014 12:31:30, О-к-с-а-н-а
Какая славная девочка и какая Вы молодец! Сил и здоровья вам. 26.06.2014 23:54:57, аба
Сил Вам и девочке, еще столько предстоит. Девочка чудесная, здоровья ей! 26.06.2014 23:36:06, Василиса с другого компа
Какая же Вы! И какая Варя! Просто нет слов... да и что тут скажешь? Пусть все операции пройдут легко и удачно и пусть все у Вари будет хорошо! 26.06.2014 23:18:43, Oxi2010
Девочка очень светлая:-) думаю,что все у Вас с ней будет хорошо,иначе быть не может у таких замечательных людей:-) :-) 26.06.2014 23:17:32, мама 2х сыночков
Чудесная девочка, улыбка у нее потрясающая, удачи Вам и сил много-много! 26.06.2014 23:00:03, atusik31
+1000! так улыбается, чудо. и спасибо за ссылку на жж мамфени 26.06.2014 23:34:12, все впереди
В Москве тяжело будет. Лучше в США, Европу. 26.06.2014 17:22:06, Pobedaa
Оно и понятно. 26.06.2014 23:22:11, Катюша23
Но там платить не будут столько, сколько в Москве... 26.06.2014 18:32:45, .. ..
Это тоже понятно. 26.06.2014 23:22:28, Катюша23
1. У меня подруга - инвалид-колясочник с юности, ноги не действуют. Из хорошего: если есть деньги и прочие ресурсы, вопрос с выходом из дома решается - подруга недавно переехала в новый дом с пандусом снаружи подъезда и мини-лифтом внутри подъезда, помогающим преодолеть те самые пресловутые 6 ступенек, что ведут к лифту на этажи. Квартира у них вся переоборудована под инвалида - переделана ванна, туалет, балкон - все расширено, пороги срублены, поручни прикручены. Сложно, дорого, но возможно.

Машину ей друзья купили в складчину, переоборудовали под ручное управление, она научилась водить машину (во всей Москве всего ОДНО место, где обучают вождению инвалидов!).

Высшее образование она получила заочно, и работает на дому. Но у нее с мозгами все в порядке, и руки движутся прекрасно - ноги отнялись в результате травмы позвоночника.

Из плохого. Реальность такова, что кроме погулять вокруг дома, выйти инвалиду некуда. Машину подруга водить боится, ибо из-за парализованных ног у нее проблемы с сердцем и сосудами, и бывают головокружения и кратковременные потери сознания. Машину водит мама (пока). Мама же сопровождает ее везде. Щас подруге за 40, маме ее - 70. Папа уже умер. О будущем думать страшно...

2. Инвалиды-колясочники бывают разные. "Ноги не ходят" - это же не единственная их проблема ((( У другой моей подруги - сын инвалид-колясочник. Не ходит, не сидит, не говорит почти. Мозги сохранные, но вот ДЦП и тетрапарез. А еще - эпилепсия. С этим ребенком постоянно находятся двое взрослых (мама и бабушка), он не может сам есть, его надо переворачивать во сне, он требует ежедневного массажа и гимнастики, а раз в году они на месяц ездят на операции в Германию (спастика мышц выламывает кости из суставов). При этом он учится в школе для инвалидов (мозги-то сохранные). А перспективы туманные... Предположительная продолжительность жизни с его заболеваниями - 70 лет. Куда он пойдет, когда родители не смогут за ним ухаживать?

3. Смотрите сопутствующие диагнозы. Таких колясочников, как моя подруга из п.1, среди детей-инвалидов правктически нет. В смысле, чтобы ноги не работали, а все остальное функционировало нормально. Тетрапарез, энурез, энкопорез, эпилепсия, умственная отсталость сопровождают колясочников очень часто (((

4. Сходите на конфу "другие дети". Там вам про колясочников много расскажут.
26.06.2014 16:25:04, неважно
Спасибо большое за ответ! На ту конфу тоже схожу обязательно, как только будет ясно, что там точно с ребенком и каковы могут быть перспективы. Пока документов у меня нет и я только предварительно с волонтерами поговорила. Мозг сохранен в том то и дело. Ручки тоже вроде функционируют, хотя может и не на сто процентов. Что-то с костями у ребенка, не ДЦП вроде (хотя может я не совсем правильно все представляю).
Вот к сожалению большого количества средств на большой ремонт у меня не будет, хотя кое-что есть конечно, иначе б и не заглядывалась даже.
Да и вот будущее ребенка страшит меня конечно, мне тоже не двадцать уже, на сколько меня хватит неизвестно. Но я вот думаю, что если мозг сохранен, то выучиться и работать, хоть программистом, хоть бухгалтером, хоть еще кем наверное сможет и из дома, а на денежки сможет и сиделку нанять если что. Ваша подруга и мальчик из п.2 очень страдают из-за отсутствия больших возможностей? Потому что я сама то нетребовательна, мне прогулка в парке и небольшие выходы в люди вполне достаточны для полного счастья, а вот как ребенку будет...
26.06.2014 23:38:37, Катюша23
Мальчик из п.2 страдает не от отсутствия больших возможностей, а от непрерывной боли, ибо ДЦП выдирает кости из суставов. Мышцы периодически подрезают, но радикально решить проблему невозможно. Я вам говорю, он даже спать не может один, его за ночь надо много раз переворачивать, иначе очень больно ему. На этом фоне "отсутствие больших возможностей" как-то меркнет, ага.

И "сохранные мозги" мальчика из п.2 никак не помогут ему не то что копейку заработать, но даже понять, что у него "отсутствуют большие возможности". Ибо сохранные мозги надо развивать, а у мальчика нет возможностей их развития через речь и моторику, из-за его заболевания (руки-ноги и мышцы лица "не слушаются"). Получается, мозги сохранные, но развить их почти невозможно. Подумайте об этом.

Подруга моя страдает, да. Она сделалась очень верующей - это ей большая подмога. Она была совершенно здорова до 18 лет. И успела закончить 2 курса института к тому времени. И у нее после травмы остались совершенно здоровы руки и голова. Но даже она, работая дома (редактором в научном журнале), не сможет заработать себе и на жизнь, и на сиделку. Тем более вряд ли это сможет сделать инвалид, который является колясочником с детства (((

Я сама думаю о подобном ребенке. И лично меня в теме усыновления недееспособных детей более всего волнует перспектива: что с ним будет, когда я не смогу за ним ухаживать? Я для себя решила, что рассчитывать можно только на здоровых братьев-сестер, которые "примут эстафету" у меня. Но мои дети пока малы, чтобы ответственно принять на себя подобные обязательства, а навязывать им такой подарочек я ИМХО не имею права...

Это я к чему. У Вас прекрасный порыв помочь ребенку, но лучше делать это с открытыми глазами. Пока вы темой не владеете, копайте дальше! Удачи!!!
27.06.2014 16:06:10, неважно
Копаю, копаю. )
Понятно, спасибо. Нет, там точно у ребенка не ДЦП, а кажется тоже артрогрипоз как в ответе выше, но насколько он серьезен пока не могу узнать. Болей вроде нет, спит хорошо.
Насчет моих открытых глаз и куда денется человек дальше, мои идеи таковы - во-первых мне очень нравятся слова чьи-то на Отказниках, насчет того, что ребенок инвалид достоин семьи, даже если потом он попадет во взрослом возрасте в дом инвалидов. Мои планы таковы, что могу взять одного ребенка и так как своих нет и не будет, ему останутся обе мои квартиры, сможет одну сдавать, и нянечку себе нанять, если что. Конечно есть вариант, что и мне может хоть завтра поплохеть (ну там кирпич на голову упадет) и я даже вырастить его не успею, и может и ребенку настолько плохо стать, что все надежды рухнут. Но пока, глядя на живые и умненькие глазки ребенка, как-то очень грустно думать, что даже если операции пройдут успешно и он сможет немного ходить, все равно ДДИ ему только дорога.
Спасибо!
27.06.2014 22:57:21, Катюша23
У меня взрослая знакомая-колясочница в Москве почти все время сидит дома - добраться к лифту без пандусов практически нереально. Да и даже при наличии пандусов ей вряд ли было бы по силам. Москва вообще для инвалидов не приспособлена. Если вы одна, без мужа - как будете тягать коляску с уже подросшим ребенком? Не раз наблюдала в маленьких городах США, как инвалиды везде спокойно рассекают на колясках с моторчиком. В автобус - пожалуйста. Жилые дома одноэтажные, с заездом. В университете все для заездов колясок приспособлено. У нас такое вряд ли возможно. 26.06.2014 15:50:31, увы
Да, к сожалению я тоже так думаю, что многое у нас невозможно, но не может же быть настолько все плохо?! А насчет одна - ну был бы муж, так он на работе все равно бы пропадал. Неужто правда, что у нас не только одинокий инвалид никуда не попадет, но ему обязательно потребуется везде не меньше ДВОИХ сопровождающих?! 26.06.2014 15:56:44, Катюша23
Olgaideti (aka tolstaya_zgaba)
Я живу на 1, но не решилас, долго сидела на форуме опорников, изучала нужды и приспособы 26.06.2014 16:06:03, Olgaideti (aka tolstaya_zgaba)
Про то что снимать где-нибудь придется вместо моей квартиры, это я уже смирилась. А что за форум? Там про детей есть или только взрослые общаются? Я совсем новичок в этой теме. 26.06.2014 16:12:19, Катюша23
Olgaideti (aka tolstaya_zgaba)
Да, взрослые, нашла в гугле, смотрела монтаж саноборудования, расширение дверей, сооружение пандуса, всякие ступенькоходы на доброте и прочее. Друг моего зятя инвалид, работает только то, что выше шеи и 2 пальца на руке, у него коляска самоходная с кнопками под работающие 2 пальца, но живет он в частном доме в частном секторе, гуляет там же. Не смогла приспособить квартиру, денег не хватило. 27.06.2014 02:04:27, Olgaideti (aka tolstaya_zgaba)


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!