Опытные люди, подскажите мне, пожалуйста, каковы шансы на то, что у ребенка с инвалидностью по эпилепсии (дитю 2 года с копейками, инфа про диагноз от опеки ребенка) может в реальности отличаться диагноз? В лучшую сторону, в смысле. Или если уже инвалидность - это не просто в карте приписали, а все точно и без вариантов? Вообще, возможен ли вариант позвонить ГВ и спросить про реальную картину или без готовых документов нереально?
Не знаю, на самом деле, зачем спрашиваю, вроде, и так понятно все(( Полгода смотрела на нее каждый день в базе, ёкнуло - не совсем подходящее слово, ко многим диагнозам готова была, а теперь как плитой придавило.
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Медицина/дети
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Эпилепсия
20.08.2013 21:24:56, 141127 комментариев
[пусто]
21.08.2013 15:43:30
Мы с Лизой все обследования сейчас проходим бесплатно.По квоте.И мониторинги и МРТ и ЭЭГ.Если вы в М или в МО,это все реально.В больнице раз в полгода (или как последние два года-раз в год)обследуемся тоже бесплатно.Депакин и нам не пошел,не пошли и некоторые другие препараты.Нам выписали кеппра,стоит препарат в районе 4000 руб/упаковка.Нам врач выписал ПО ЖИЗНЕННЫМ показаниям БЕСПЛАТНО.Если что пишите в личную почту.
22.08.2013 10:10:14, Вилюйская
Ну естественно.Побегать надо,ножками пошевелить,по крайней мере 4-5 мест,разной удаленности посетить придётся...но так ведь оно того стоит.Если чё,я из-за МКАдья.
Я не даю советы,просто описываю свой случай.Конечно всё индивидуально.ТС решать. 22.08.2013 12:51:09, Вилюйская
Спасибо за наводку! Да, порядок цен и выборку хороших неврологов примерно представляю себе, но, если у ребенка действительно эпилепсия, я просто не потяну в комплекте с небеспроблемным старшим. Тут и просчитывать нечего, к сожалению. Но дойти до независимой медицины точно хочу, мало ли что - со мной уже в личке поделились историей, когда диагноз не подтвердился.
22.08.2013 00:32:26, 1411
[пусто]
22.08.2013 10:50:28
Я не даю советы,просто описываю свой случай.Конечно всё индивидуально.ТС решать. 22.08.2013 12:51:09, Вилюйская
Все верно, спасибо, что пишете, это все важно и имеет значение.
Я в центре Москвы, поэтому Невромед тот же от нас совсем близко, и связи в этой среде есть, так что сама организация лечения не такая ужасающая проблема, но все равно все непросто. Что касается стоимости лечения. Во сколько примерно обходится реабилитация в месяц/год? Ну, условно, естественно. Просто, например, со старшим моим я знала, что мне надо относить в 2 центра порядка 18 тысяч ежемесячно, и будет эффект. Всякие вызванные потенциалы, консультации у Зайцева, Осина и т.д. выходили еще тысяч в 20 в год. А что здесь по деньгам? Опекунские выплаты не будут покрывать? 22.08.2013 15:00:07, 1411
Я в центре Москвы, поэтому Невромед тот же от нас совсем близко, и связи в этой среде есть, так что сама организация лечения не такая ужасающая проблема, но все равно все непросто. Что касается стоимости лечения. Во сколько примерно обходится реабилитация в месяц/год? Ну, условно, естественно. Просто, например, со старшим моим я знала, что мне надо относить в 2 центра порядка 18 тысяч ежемесячно, и будет эффект. Всякие вызванные потенциалы, консультации у Зайцева, Осина и т.д. выходили еще тысяч в 20 в год. А что здесь по деньгам? Опекунские выплаты не будут покрывать? 22.08.2013 15:00:07, 1411
[пусто]
22.08.2013 15:26:03
Ага.
22.08.2013 22:50:16, 1411
Ничего,живем))
А Вам бы конечно обследовать ребеночка независимо,сделать все мониторинги,ЭЭГ и МРТ.Тогда уж и бояться))) 21.08.2013 14:23:44, Вилюйская
О, вот Вы мне и нужны) Скажите, а все перечисленное разрешат сделать в рамках независимого? Ну, ночной мониторинг, допустим, можно в ДР организовать, а на МРТ с наркозом отпустят?
Так-то я боюсь не самого диагноза, а главным образом собственной расхлябанности и того, что налажаю где-нибудь с приемом лекарств или во время приступа и т.д. Я могу бесконечно долго сама заниматься с ребенком, возить его на занятия, на консультации, выбивать для него оптимальный образовательный маршрут и прочее, но вот заболевания, которые требуют строгой дисциплины меня пугают при наличии двоих кровных малышей. И сад-школа в перспективе. Мои ходят в сад комбинированного вида, но там никого сложнее аутистов и СД нет, и я не уверена, что они потянут еще и такого ребенка. Если нужен будет ЗПР-сад, я чисто логистически сдохну. Вот в чем беда( 21.08.2013 14:38:28, 1411
Так-то я боюсь не самого диагноза, а главным образом собственной расхлябанности и того, что налажаю где-нибудь с приемом лекарств или во время приступа и т.д. Я могу бесконечно долго сама заниматься с ребенком, возить его на занятия, на консультации, выбивать для него оптимальный образовательный маршрут и прочее, но вот заболевания, которые требуют строгой дисциплины меня пугают при наличии двоих кровных малышей. И сад-школа в перспективе. Мои ходят в сад комбинированного вида, но там никого сложнее аутистов и СД нет, и я не уверена, что они потянут еще и такого ребенка. Если нужен будет ЗПР-сад, я чисто логистически сдохну. Вот в чем беда( 21.08.2013 14:38:28, 1411
На мониторинг и МРТ с кем-то из сотрудников ДД должны отпустить.Это же в интересах ребенка обследование.
По второму:(Пишу только о нашем случае,но чуть ниже опишу и более тяжелый)
Я таблетки даю два раза в день.Утром и вечером.Всё.
Когда приступ,да,страшно.У нас первый приступ был с потерей сознания и остановкой сердца,цианозом...Синими были кисти рук и ушки,все лицо.Это невыносимо страшно(((
Сейчас мы на постоянной противосудорожной терапии,но приступы все равно бывают.
Девочка,у которой эпилепсия в более тяжелой форме,тоже два раза в день получает противосудорожные.У неё "классические" приступы,с потерей сознания...В остальное время-обычные внешне дети...хотя болезнь конечно странная и разная... 21.08.2013 14:59:44, Вилюйская
Понятно. Спасибо. И... сил вам с деткой побольше.
22.08.2013 00:34:28, 1411
Я просто пожелаю Вам удачи!!!
Я тоже долго смотрела на девочку в базе (тоже кстати 2 с небольшим). Потом когда доки были уже готовы позвонила РО, сказали эпилепсия. Я испугалась... Если бы не было вообще детей, то взяла бы, а так сын тоже еще маленький, побоялась... Позвоните ГВ может что прояснится. 21.08.2013 09:18:39, CherT
Я тоже долго смотрела на девочку в базе (тоже кстати 2 с небольшим). Потом когда доки были уже готовы позвонила РО, сказали эпилепсия. Я испугалась... Если бы не было вообще детей, то взяла бы, а так сын тоже еще маленький, побоялась... Позвоните ГВ может что прояснится. 21.08.2013 09:18:39, CherT
Спасибо большое) У меня тоже двое кровных маленьких, один из которых с проблемами развития, и какие-то диагнозы я потяну без проблем, "добавив" приемного к процессу реабилитации кровного, но не эпилепсию, к сожалению. В любом случае, я хочу попробовать дойти до стадии независимой медицины, а там посмотрим.
21.08.2013 14:11:06, 1411
Пусть все будет хорошо!!! Расскажете потом?
21.08.2013 14:28:46, CherT
Спасибо) Если что-то получится - обязательно расскажу.
21.08.2013 14:39:52, 1411
Можете позвонить. Только не говорите, что документов пока нет. В лучшую сторону может измениться, если назначить правильное лечение, если получится. А такое только в семье возможно. В доме ребенка эпи лечить и исследовать не получится.
20.08.2013 23:46:03, Pobedaa
У моего сына эпи уже 5 лет. Инвалидность никто не дает, сказали даже не вякать. Вам нужно узнать конкретный диагноз эпилепсии, например симптоматическая фокальная эпилепсия с локализацией там-то, ...а так же какие приступы, как проявляются, как давно, как часто , на каких препаратах ребенок, есть ли еще диагнозы и пр. А потом с этими результатами в интернет и к неврологу. Звоните ГВ, запишите вопросы себе, скажите что вы кандидат в опекуны/усыновители у вас есть знакомый эпилептолог и вы хотите узнать подробности, чтобы проконсультироваться перед выпиской направления.
20.08.2013 21:50:34, Ольчик-36
У нашего ребенка инвалидность по другому заболеванию, незрячий один глаз. В ДР два с половиной года инвалидность продлевали, но вот теперь, когда ребенок уже дома, есть опасения, что не продлят больше. Так думают врачи местной поликлиники и детской областной больницы.
Вылечили семьёй, короче! 20.08.2013 23:59:40, светланадевятимама/
Вылечили семьёй, короче! 20.08.2013 23:59:40, светланадевятимама/
Угу, в нашей стране для экономии средств скоро уже воскрешение лазарей будет поставлено на поток, не то что снятие инвалидности)) Но Ваша мысль мне понятна и приятна, конечно)
21.08.2013 14:14:54, 1411
Спасибо большое за ответ, очень ценно. Сейчас все законспектирую и попробую, действительно, потерроризировать главврача)
20.08.2013 21:57:57, 1411
Если эпилепсия началась в таком раннем возрасте, это действительно сложный случай. Ну и инвалидность на пустом месте не дают.
Но лучше попробовать выяснить подробности, хотя бы ради идущих следом кандидатов. 20.08.2013 21:36:22, Tulsa
Но лучше попробовать выяснить подробности, хотя бы ради идущих следом кандидатов. 20.08.2013 21:36:22, Tulsa
Да хотя бы и ради самого ребенка. Может, благодаря сделанному обследованию ей как-то помочь можно будет. В общем, будем идти дальше.
20.08.2013 21:56:00, 1411
Мамы подростков, а как вы боретесь (или не боретесь) с ужасными музыкальными вкусами? Напрягают тексты "я в этом клубе не один, со мной мой друг амфетамин" или "секс и виски, кокс карибский", по мелочи что-то про "медленный"... Или не напрягаться и дать наушники?
20.08.2013 22:33:49, подросток в ПС
Читайте также
Весенняя пора: идеи для вдохновения
Простые идеи, которые помогут перезагрузиться вместе с природой
