Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Медицина/дети
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Дети и вирусные гепатиты В и С.
Народ, создаю эту тему потому, что мне часто в личку пишут письма люди, желающие взять больного ребенка. Девушки и дамы, кто растит детей с гепатитами В или С! Прошу вас всех написать,если хотите анонимно, о лечении детей, диете, анализах и ты. пы. Пусть эта тема прояснит многим непонятное для них. Прошу вас: Пишите!
30.04.2013 13:25:21, Косулечка
21 комментарий
ребенку почти 2. до момента пока нашла центр где гепатит С детям лечат и наблюдают до 5ти лет, в нескльких местах была послана на годы мол до 5ти никто не лечет, не сдает и вообще пофиг. морально это было кошмарно когда врачи такое говорят. мол доживете до 5ти лет тогда и поговорим о лечении.
сейчас наблюдаемся в федеральном центре. как увидели анализы сразу оформили квоту, уже лежали в дневном стационаре, через год пойдем в терапию. пока лежали нам выдавали все лекартсва бесплатно. но все остальное время все сами покупаем. деть пьет каждый дено урсофальк и 2 недели из 4х в месяц креон. зар в три месяца полная биохимия, раз в полгода пцр, узи фиброскан.
кроме того сдали все анализы на аллергены кучу пцр на другие заболевания, прошли полную диспансеризацию у других врачей чтоб исключить проблемы в терапии.
генотип вируса 3а3б говорят один из лучших вариантов по прогнозам излечения.
ребенку совсем нельзя антибиотики, сразу показатели трансмилаз подлетают в десять раз. а поскольку есть проблема с бронхами и обструкции часто бывали, то приходится очень следить за здоровьем и закалять и мыть и увлажнять все и в самые холда и вирусы мы сваливаем в тепло.
диеты практически нету, но скажем свежую дрожжевую выпечку, бульйоны, мороженное, кремы, маринады, не даем. конечно инога бвает что то но в крайних случаях. 03.05.2013 23:11:24, asha-tasha
сейчас наблюдаемся в федеральном центре. как увидели анализы сразу оформили квоту, уже лежали в дневном стационаре, через год пойдем в терапию. пока лежали нам выдавали все лекартсва бесплатно. но все остальное время все сами покупаем. деть пьет каждый дено урсофальк и 2 недели из 4х в месяц креон. зар в три месяца полная биохимия, раз в полгода пцр, узи фиброскан.
кроме того сдали все анализы на аллергены кучу пцр на другие заболевания, прошли полную диспансеризацию у других врачей чтоб исключить проблемы в терапии.
генотип вируса 3а3б говорят один из лучших вариантов по прогнозам излечения.
ребенку совсем нельзя антибиотики, сразу показатели трансмилаз подлетают в десять раз. а поскольку есть проблема с бронхами и обструкции часто бывали, то приходится очень следить за здоровьем и закалять и мыть и увлажнять все и в самые холда и вирусы мы сваливаем в тепло.
диеты практически нету, но скажем свежую дрожжевую выпечку, бульйоны, мороженное, кремы, маринады, не даем. конечно инога бвает что то но в крайних случаях. 03.05.2013 23:11:24, asha-tasha
1. Вначале сдали анализ на генотипирование вируса. Он у нас в регионе платный.
2. Каждые полгода нужно сдавать анализ на количество вируса в крови. Он тоже у нас в регионе платный.
3. Каждые полгода сдавать биохимию крови.
4. Хотя бы раз в год делать УЗИ печени и смотреть размеры портальной вены, сосудистый рисунок.
5.Обязательно сдавать клинический анализ крови( тромбоциты, гематокрит ,лимфоциты)
6. Сделать раз в год фибросканирование печени на предмет развития фиброза печени. Это лучше , чем биопсия.Фиброз бывает 4 степеней. 4 степень---это цирроз. С 0 или 1 степени фиброзом можно ждать удачного момента с терапией.
7.Биохимия( обязательно ГГТ ,билирубин прямой и общий , альбумины , щелочная фосфотаза.
8.Анализ на гормоны щитовидной железы. Т4 свободный ,ТТГ , АТ-ТПО. Это нужно , если поедете на лечение в больницу.
9.Еще лаборатории делают анализ ИЛ 28.Он показывает вероятность ответа на стандартную терапию( для нас с генотипом 1В). Может и у вас такой анализ есть.
Пошла еще думать про анализы:) 30.04.2013 13:30:47, Косулечка
При необходимости проведения противовирусной терапии интерферонами показатели уровня гормонов и состояние щитовидной железы важно для назначения этой самой терапии. Ибо на протяжение всей терапии требуется постоянный мониторинг гормонов, одна из основных побочек.
Поэтому, видимо, анализы включены в список обязательных даже при плановом обследовании.
Il28 актуален только для 1 -го генотипа. Для остальных пока такого теста нет. 30.04.2013 14:45:17, Люблюкошек
Да, я очень хорошо Вас помню и думаю о вас часто. Удачи вам с дочкой большой-большой! Чтобы все бесплатно, чтобы доктор хороший попался и чтоб легче все это перенести! И главное жирного минуса на всю жизнь!
30.04.2013 16:36:12, Люблюкошек
У Вас слишком свежие данные))) Да, пытаются сократить терапию, особенно если за счет бюджета. Это не приводит к хорошим результатам. Получается очень часто мутация вируса. Пока для 1b - 48 недель, при повторной терапии с ранним вирусным ответом может быть 72, но это только для взрослых. Для детей 48. С 3 генотипом - 24 недели. Все это при раннем вирусологическом ответе, т.е. в идеале от 2 до 5 недель. Сокращение возможно при применении 3 компонента терапии. Для детей пока речь об этом не идет, у них и так монотерапия и часто слабенькая. отсюда и плохое снижение вирусной нагрузки, и не ответы. Если настроены лечиться, то идите на профильные форумы. Информативных всего 2. Там Вам все с радостью расскажут и подскажут про детей. Благо уже лечились. В том числе и 4-летка. Минус у малыша.
И еще, это ОЧЕНЬ важно. Даже с точки зрения вирусной нагрузки неудачная терапия снижает фиброз очень серьезно. Это самое главное! Т.е. истечение в цирроз отодвигается очень ощутимо. Опять же есть живые примеры и не один. Просто у нас сильно чураются эту тему обсуждать. Причины на то - дорогостоящее лечение. государство не хочет этим заниматься. 03.05.2013 16:22:48, Люблюкошек
2. Каждые полгода нужно сдавать анализ на количество вируса в крови. Он тоже у нас в регионе платный.
3. Каждые полгода сдавать биохимию крови.
4. Хотя бы раз в год делать УЗИ печени и смотреть размеры портальной вены, сосудистый рисунок.
5.Обязательно сдавать клинический анализ крови( тромбоциты, гематокрит ,лимфоциты)
6. Сделать раз в год фибросканирование печени на предмет развития фиброза печени. Это лучше , чем биопсия.Фиброз бывает 4 степеней. 4 степень---это цирроз. С 0 или 1 степени фиброзом можно ждать удачного момента с терапией.
7.Биохимия( обязательно ГГТ ,билирубин прямой и общий , альбумины , щелочная фосфотаза.
8.Анализ на гормоны щитовидной железы. Т4 свободный ,ТТГ , АТ-ТПО. Это нужно , если поедете на лечение в больницу.
9.Еще лаборатории делают анализ ИЛ 28.Он показывает вероятность ответа на стандартную терапию( для нас с генотипом 1В). Может и у вас такой анализ есть.
Пошла еще думать про анализы:) 30.04.2013 13:30:47, Косулечка
Не поняла, зачем нужны гормоны щитовидной железы? Из биохимии еще трансаминазы: АЛТ и АСТ, по ним оценивают текущую активность гепатита.
30.04.2013 14:11:16, atusik31
[пусто]
30.04.2013 14:16:35
Поэтому, видимо, анализы включены в список обязательных даже при плановом обследовании.
Il28 актуален только для 1 -го генотипа. Для остальных пока такого теста нет. 30.04.2013 14:45:17, Люблюкошек
Вы и мне помогали, если вспомните меня:) Спасибо огромное! Я скоро повезу девочку на осмотр в Москву. Буду искать, где девочку посмотрит гепатолог. Не все берут детей, оказывается.
30.04.2013 15:10:38, Косулечка
Спасибо большое! Минус нам очень нужен.
30.04.2013 16:41:13, Косулечка с др.компа
Существуют квоты на лечение( для всех и для иногородних, не москвичей). Нужно искать и ездить в эти клиники на обследования.
У нас в регионе лечение гепатитов для всех детей платное, пока что я воюю с администрацией города за то, чтобы были анализы для детей с гепатитами бесплатные.
Лечение для детей обычно проводят одним препаратом,типа Рибаверин, Интерферон, Пегасис.
Лечение стандартное идет 12 месяцев. Иногда продлевают лечение. И не факт, что наступит полное выздоровление.
И еще: Носительства при гепатитах не бывает. Гепатит или есть, или его нет. 30.04.2013 13:58:03, Косулечка
У нас в регионе лечение гепатитов для всех детей платное, пока что я воюю с администрацией города за то, чтобы были анализы для детей с гепатитами бесплатные.
Лечение для детей обычно проводят одним препаратом,типа Рибаверин, Интерферон, Пегасис.
Лечение стандартное идет 12 месяцев. Иногда продлевают лечение. И не факт, что наступит полное выздоровление.
И еще: Носительства при гепатитах не бывает. Гепатит или есть, или его нет. 30.04.2013 13:58:03, Косулечка
Давно не интересовалась темой, возможно, у меня устаревшие данные. Но по гепСу разве не 24 месяца стандарт лечения? Я слышала, что если через 6 (или 12) мес. вирус не ушёл, отменяют лечение как бесперспективное. Нет?
В нашем регионе тоже лечение гепС для детей платное (или частично платное, и притом неэффективное), анализы платные. Дважды пыталась попасть по квоте в Москву, безрезультатно, по разным причинам. В первый раз с нас потребовали направление от региональной больницы, занимающейся лечением детского гепС. Фактически, я шла к нашему лечащему зав. отделением, чтобы она дала направление в Мск. Она направление не дала: лечИтесь, где лЕчитесь, и не выпендривайтесь. Второй раз кто-то где-то на другом конце провода записал нас в очередь на квоту в 2013 году, сказал, - ждите. Ждём-с :). Но думаю, напрасно. В Мск, как и к нам, из отдаленных регионов по квоте берут, а у нас свои врачи. Нуичо, что лечат гепС (1В) 3 года кряду реаферон-липинтом, без какого-либо снижения вирусной нагрузки.
Я пока на лечение в нашей больничке забила, уже 3 года как. Делаем ПЦР периодически, нагрузка стабильная, трансаминазы - стабильно повышенные. Больше из Вашего списка ничего не делаем. Диету стараемся соблюдать, и всё. 02.05.2013 22:45:07, tybydym
В нашем регионе тоже лечение гепС для детей платное (или частично платное, и притом неэффективное), анализы платные. Дважды пыталась попасть по квоте в Москву, безрезультатно, по разным причинам. В первый раз с нас потребовали направление от региональной больницы, занимающейся лечением детского гепС. Фактически, я шла к нашему лечащему зав. отделением, чтобы она дала направление в Мск. Она направление не дала: лечИтесь, где лЕчитесь, и не выпендривайтесь. Второй раз кто-то где-то на другом конце провода записал нас в очередь на квоту в 2013 году, сказал, - ждите. Ждём-с :). Но думаю, напрасно. В Мск, как и к нам, из отдаленных регионов по квоте берут, а у нас свои врачи. Нуичо, что лечат гепС (1В) 3 года кряду реаферон-липинтом, без какого-либо снижения вирусной нагрузки.
Я пока на лечение в нашей больничке забила, уже 3 года как. Делаем ПЦР периодически, нагрузка стабильная, трансаминазы - стабильно повышенные. Больше из Вашего списка ничего не делаем. Диету стараемся соблюдать, и всё. 02.05.2013 22:45:07, tybydym
И еще, это ОЧЕНЬ важно. Даже с точки зрения вирусной нагрузки неудачная терапия снижает фиброз очень серьезно. Это самое главное! Т.е. истечение в цирроз отодвигается очень ощутимо. Опять же есть живые примеры и не один. Просто у нас сильно чураются эту тему обсуждать. Причины на то - дорогостоящее лечение. государство не хочет этим заниматься. 03.05.2013 16:22:48, Люблюкошек
Тут две сложности. Одна из них - гепатиты могуть быть агрессивными, с плохими прогнозами. Другая - это социальнозначимые болячки. Их обшество боится сверх меры. Остальное просто рутина.
30.04.2013 13:28:20, В теме.
Хронический вирусный гепатит может быть агрессивен только к своему владельцу. Остальное - это элементарные правила гигиена: персональная зубная щетка, персональные маникюрные принадлежности. Вирусные гепатиты уже давно перестали быть спутниками маргинальных слоев населения, увы.
30.04.2013 14:57:54, Люблюкошек
Я написала это не весело, а как факт, поому что таких детей боятся брать из-за заражения членов семьи.
01.05.2013 08:57:26, Люблюкошек
не надо троллить. не одна вы скрваясь под черным ником в теме. пойдемте в медицине обсудим?
01.05.2013 20:14:49, Люблюкошек
Весело написали. От агрессивного гепатита уимрают, увы. Это вообще-то важно.
30.04.2013 21:00:30, в теме.
надо бояться, потому что бывает агрессивный гепС, с которым не справиться.
ПОтому что писать не бойтесье гепатитов, просто купите зубную щетку - это безответственно. 01.05.2013 12:24:29, в теме
ПОтому что писать не бойтесье гепатитов, просто купите зубную щетку - это безответственно. 01.05.2013 12:24:29, в теме
Я поняла, пишу для тех, кто интересуется детьми с гепатитом. Не нужно так бояться гепатитов, соблюдать надо правила элементарные и следить за течением болезни.
30.04.2013 14:03:21, Косулечка
Я написала про главные, с моей точки зрения, проблемы.
30.04.2013 21:01:42, в теме
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
