У меня усыновленный мальчик, мск, имеет сертификат для обслуживания в Филатовской. мальчику 5.5 лет с тяжелым пороком развития позвоночника, куска нету (аплазия), кусок закручен баранкой (спина бифида), кусок проваливается (кифоз) и все позвонки дефектные (требуются импланты), фиксирован в неск местах спинной мозг.
Плюс куча сопутки, нижний вялый парапарез, деформированные стопы, малая сердечная аномалия, много диагнозов. Мальчик ходит.
Нам приходит время делать операцию, мы решили ее делать в МСк. Мы были:
В ЦИТО -там нет опыта операции таких ходящих детей, но нас готовы взять на серию операций
В Бурденко (мне врач не понравился, сейчас еще к одному едем туда же) - врач готов приехать в ЦИТО, если там мы будем делать операцию
В РДКБ - там мы наблюдаемся давно, но поскольку мы с сыном москвичи, то мы туда "не попадаем"
ДКГБ 18 - ну, бред, просто бред.
Из этих трех мне больше всех нравится РДКБ, там самый большой опыт. Я прошу поделиться, кто еще где знает нейрохирургов, в Филатовской таких врачей нет. Как быть с ребенком-инвалидом, который нуждается в высокотехнологичной операции? КВОТУ как получают? Я могу как-то получить квоту в РДКБ?
Я не против заплатить врачам, в состоянии. Я максимально хочу не оперировать ребенка, т.е. если вначале можно освободить спинной мозг, и мы еще нормально поживем несколько лет, то мы хотим их нормально пожить. Я очень боюсь, что серце наше не выдержит наркоза, если перебирать ему позвоночник, это неменее 9 часов операция.
Сейчас, несмотря на изменения внутренних органов, их недоразвитие и неправильность, у ребенка все работает. Полезут туда с ножом, сделают мне убогого калеку из умного и красивого мальчика. Уролог говорит, что почки полетят по любому, при самой лучшей операции.
Кто может подсказать нейрохирурга, который нас постарается не резать? Ну, по минимуму? Помогите, пожалуйста. Мы отблагодарим врача, без проблем.
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Медицина/дети
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Нейрохирурга в мск ищу
01.03.2013 17:44:43, Ищу врача93 комментария
[пусто]
02.03.2013 23:40:26
Вот, пожалуйста, конвертик, сделайте для нас все возможное!
03.03.2013 00:08:05, Ищу врача
Конечно, хочу! Знаете, КАК Я ХОЧУ??? Это единственный мой психически и умственно полноценный сын, моя надежда и отрада. Это ВСЕ МОЕ БУДУЩЕЕ. У меня и так мозгов немного, а они вообще свариваются, когда я слышу, что с ним будет после операции.
А мне НИКТО в Мск не сказал "все будет максимально хорошо".
Мне говорят " ну, не знаю...а вы хотите, чтобы он и после операции ходил?" .
Уролог (очень хороший) несколько раз повторил, что при 100% идеальной операции, у мальчика не будет выходить вся моча. Она будет застаиваться и почки полетят - пиелонефрит, если помню правильно название. Мы делали исследование, сейчас у него нет никаких остатков, ВСЕ РАБОТАЕТ!
У нас тяжелый множественный сочетанный порок развития. Деньги прилететь и мне там жить точно есть. 10К евро я могу выделить не боясь, что потом мне не начто будет нанять ему массажистку или там свозить на нужное лечение. 03.03.2013 00:05:39, Ищу врача
А мне НИКТО в Мск не сказал "все будет максимально хорошо".
Мне говорят " ну, не знаю...а вы хотите, чтобы он и после операции ходил?" .
Уролог (очень хороший) несколько раз повторил, что при 100% идеальной операции, у мальчика не будет выходить вся моча. Она будет застаиваться и почки полетят - пиелонефрит, если помню правильно название. Мы делали исследование, сейчас у него нет никаких остатков, ВСЕ РАБОТАЕТ!
У нас тяжелый множественный сочетанный порок развития. Деньги прилететь и мне там жить точно есть. 10К евро я могу выделить не боясь, что потом мне не начто будет нанять ему массажистку или там свозить на нужное лечение. 03.03.2013 00:05:39, Ищу врача
Спасибо вам огромное! Я на все согласна безоговорочно. Это самый лучший в мире мальчик, я очень-очень хочу чтобы он жил хорошо. Я все готова для него сделать.
03.03.2013 00:48:15, Ищу врача
[пусто]
03.03.2013 00:59:21
Спасибо! Я подключу и нашего английского папу,хотя я свободно владею английским, но в его диагнозах я и по-русски не понимаю.
Снимки в Москве, в понедельник вечером мы туда только прилетим. Они в живом виде, без дисков. Я подумаю, как бы из грамотнее переснять, чтобы можно было переслать.
МРТ - на дисках, я могу DHL отправить,могу на сервер загрузить архивом.
Выписку я составлю на английском.
Спасибо огромное! Спасибо! 03.03.2013 01:13:39, Ищу врача
Снимки в Москве, в понедельник вечером мы туда только прилетим. Они в живом виде, без дисков. Я подумаю, как бы из грамотнее переснять, чтобы можно было переслать.
МРТ - на дисках, я могу DHL отправить,могу на сервер загрузить архивом.
Выписку я составлю на английском.
Спасибо огромное! Спасибо! 03.03.2013 01:13:39, Ищу врача
При вашем диагнозе остаточная моча со временем просто неизбежна. Но для предотвращения осложнений есть четкие методики. И пациенты живут годами и десятилетиями, сохраняя здоровые почки - при определенных условиях и применении определенных мер.
Я не очень верю, что при таких вводных остаточной мочи нет уже сейчас, возможно диагностика была недостаточной.
Нужна ли операция, решат специалисты. Но совершенно точно необходимы последующие регулярные реабилитации на протяжении многих лет - в специализированных клиниках, желательно зарубежных. Поэтому деньгами своими не трясите, и больше ими нигде не хвастайтесь. Пусть они лежат и придают вам веру в свои силы.
На моё инкогнито прошу не покушаться:) Иначе убегу:)
Это единственное мое прибежище, где я могу анонимно потрындеть.
Да, я завтра утром лечу в командировку, поэтому возможно отвечать буду не в прямом времени, а с задержкой.
Но обещаю Вам, что помогу - если вы конечно откажетесь от мыслей про убогих калек. :) 03.03.2013 00:20:33, 1637
Я не очень верю, что при таких вводных остаточной мочи нет уже сейчас, возможно диагностика была недостаточной.
Нужна ли операция, решат специалисты. Но совершенно точно необходимы последующие регулярные реабилитации на протяжении многих лет - в специализированных клиниках, желательно зарубежных. Поэтому деньгами своими не трясите, и больше ими нигде не хвастайтесь. Пусть они лежат и придают вам веру в свои силы.
На моё инкогнито прошу не покушаться:) Иначе убегу:)
Это единственное мое прибежище, где я могу анонимно потрындеть.
Да, я завтра утром лечу в командировку, поэтому возможно отвечать буду не в прямом времени, а с задержкой.
Но обещаю Вам, что помогу - если вы конечно откажетесь от мыслей про убогих калек. :) 03.03.2013 00:20:33, 1637
Взяла адрес, спасибо!
03.03.2013 00:44:21, Ищу врача
Я связалась с сотрудницей фонда Подари жизнь, они сотрудничают с РДКБ, девушка сказала, что квоту вам обязаны дать с учетом, что вы москвичи. Если надо выяснить какие-то подробности, пишите, я попробую.
02.03.2013 13:56:13, Токката
В Бурденко врачи разные, кто-то мог не понравится, но там есть и суперские (может, не у того были?). Понятно, что проблема у вас очень не простая. Возможно, за границей и будет лучше сделать операции, но понять, что необходимо делать и к кому лучше ехать за границей можно и здесь. Сами нейрохирурги знают, кто у них кто на западе. Возможно смогу посоветовать про Бурденковских хирургов, поспрошать у нейрохирургов, где я работаю. Если хотите, напишите в личку.
01.03.2013 23:23:17, Bonik
С вашим анамнезом в Русфонд обращаться и за границу на лечение... Если интересно подскажу.
01.03.2013 22:53:38, Ольчик-36
Вот, конвертик, я поговорю, если вы думаете, что это разумно для нас.
01.03.2013 23:00:06, Подскажите
Я сейчас еду в Мск получать направления и заключения.Нам пора договариваться с датами, наше время кончилось. Я рассмотрю за лето и все другие возможности.
Может, я сама справлюсь, а может и нет. Может, сможем отложить, пока я справлюсь. Ну, мы с мужем, есссно. 01.03.2013 22:59:03, Подскажите
Может, я сама справлюсь, а может и нет. Может, сможем отложить, пока я справлюсь. Ну, мы с мужем, есссно. 01.03.2013 22:59:03, Подскажите
А через благотворительный фонд при РДКБ пробовали действовать? Думаю, президент фонда Лина Зиновьевна Салтыкова всех врачей отлично знает.
01.03.2013 21:49:31, Luloka
Я там напрямую к заведующему хожу, он мальчика уже 3.5 года наблюдает. ТОже говорит, через фонд. Но зачем же мне фонд беспокоить (который будет там на моего ребенка в сети деньги собирать), когда я сама оплатить могу что-то. Надо как-то поразумнее, чтобы у меня еще финансы остались всех детей растить.
01.03.2013 21:55:30, нет, не про
Напиши мне в личку фамилии врачей в Бурденко, там есть своя хирургическая сестра, чтоб к одному и тому же не ходить
01.03.2013 21:26:20, ОльгаЛ
Сынок - герой просто!
01.03.2013 20:44:27, светланасемимама/
Нам главное геройство еще предстоит, Светочка. Спасибо за добрые слова. Он уже так наглеет на волнах всеобщей любви, только папа его и укорачивает.
01.03.2013 20:48:07, герой
Да не за что! Он правда герой, ну, а Вам, родителям, просто огромный респект.
PS Жаль, редко теперь вижу тебя тут, или ни фига не узнаю, но в этой темке сомнений не возникло о ком речь.
Мальчишку ТАКОГО только и остается что баловать, судьба к его здоровью очень непродуманно отнеслась... 01.03.2013 21:27:39, светланасемимама/
PS Жаль, редко теперь вижу тебя тут, или ни фига не узнаю, но в этой темке сомнений не возникло о ком речь.
Мальчишку ТАКОГО только и остается что баловать, судьба к его здоровью очень непродуманно отнеслась... 01.03.2013 21:27:39, светланасемимама/
Светик, только Бог ведает, зачем такому ребенку такая судьба. И какая она вообще, его судьба. Он же из хорошей семьи, у нас мама даже не курящая. Это ТАК видно!
Такой порок развития пока необъясним, зарубежные источники связывают его с недостатком фолиевой кислоты, наши просто не знают, не доказано, говорят. 01.03.2013 21:42:42, Бум жить!
Такой порок развития пока необъясним, зарубежные источники связывают его с недостатком фолиевой кислоты, наши просто не знают, не доказано, говорят. 01.03.2013 21:42:42, Бум жить!
Лар, ну из какой же она хорошей семьи, если ребенка оставила? Мое правило - не судить, но всё же?
Вы его родители, вот и всё! Вы же не побоялись и взвалили на себя этот груз - болезнь ребенка, а ей не по силам, видимо было. Может и жалеет сейчас, если ей не наврали, что умер ребь! Помоги, вам, Господи! 02.03.2013 03:29:55, светланасемимама/
Вы его родители, вот и всё! Вы же не побоялись и взвалили на себя этот груз - болезнь ребенка, а ей не по силам, видимо было. Может и жалеет сейчас, если ей не наврали, что умер ребь! Помоги, вам, Господи! 02.03.2013 03:29:55, светланасемимама/
Она ж слабоумная. Вот, реальное такое кондовое УО, она любит отдыхать, а работать не любит. Красавица, 180 см, губки бантиком, Ромка копия мама и на деда похож. Она не только РОмку, она 15 лет назад дочку оставла родителям и больше уже не показывалась. Ибо "плохие" родители живут в убогой деревне и сортиром за углом, а она в маленьком да городе, где она , я уверена, первая красавица.
и все! Кстати, дочка у нее 100% такая же. Ей тоже "заниматься ничем не хочется, а хочется только отдыхать". И тоже УО. А сын, вот, гений. Копия дед, тот тоже очень наблюдательный, выводы правильные делает и дочку свою обещал тогось, прибить за такое отступничество от детей и трудовой жизни.
А семья хорошая, трудовая, ну, не нужен им инвалид, нет у них ни сил ни здоровья.А мне нужен. Я вот, о5 подскочила в 4 утра, так сердце болит за сына, страшно, тревожно. 02.03.2013 06:34:39, ну дык
и все! Кстати, дочка у нее 100% такая же. Ей тоже "заниматься ничем не хочется, а хочется только отдыхать". И тоже УО. А сын, вот, гений. Копия дед, тот тоже очень наблюдательный, выводы правильные делает и дочку свою обещал тогось, прибить за такое отступничество от детей и трудовой жизни.
А семья хорошая, трудовая, ну, не нужен им инвалид, нет у них ни сил ни здоровья.А мне нужен. Я вот, о5 подскочила в 4 утра, так сердце болит за сына, страшно, тревожно. 02.03.2013 06:34:39, ну дык
понятно, что тревожно! а если ничего не предпринимать в виде операции?
02.03.2013 16:21:09, светланасемимама/
Тогда, Светик, натяжение и разрыв спинного мозга, позвоночник и мозг растут разными темпами. Паралич и летальный исход соответствено. Мы не сможем выжить без серии сложных операций и наша нижняя часть нашу могучую верхнюю часть тоже не выдержит.
02.03.2013 17:05:19, 000
Вы не рассматриваете НПЦ в Солнцево? [ссылка-1]
01.03.2013 20:08:40, Неся
Разве там не челюстно-лицевая хирургия и эпи?
Лар,мы там были.Шикарный научно-практический центр,но занимаются ли они проблемами с позвоночником,не знаю.Смотри сайт. 01.03.2013 20:12:27, Вилюйская
Лар,мы там были.Шикарный научно-практический центр,но занимаются ли они проблемами с позвоночником,не знаю.Смотри сайт. 01.03.2013 20:12:27, Вилюйская
Наша задача сейчас получать направления. Мы везде попробуем, где нам понравится. Пока я ищу выходы в РДКБ, чтобы за само лечение не платить, а на мечте уже договориться., т.е. мне нужна квота в РДКБ.
01.03.2013 20:28:27, Мы съездим!
Нет, даже не слышала никогда. Вот, сейчас поедем, я обязательно схожу к ним, спасибо!
01.03.2013 20:10:10, Оч интересно
Как мама в теме.
Вот, копирую с другого ресурса. Обратите внимание на Бакланова - он принимает-оперирует в Бурденко (дорого) и в Салавате (дешевле) и на Островского. Он в Германии. Он великолепен!
Для желающих получить предварительную заочную консультацию: ниже приведены адреса эл.почты ведущих хирургов в области патологии позвоночника.Для консультации необходимо кратко описать проблему,указать свой пол,возраст,место жительства.Кратко историю заболевания.Приложить рентгеновские снимки(выполненные в положении стоя и вид сбоку),либо в цифровом формате,либо перефотографировать на цифровой аппарат с ренгеновской пленки.Фото спины в вертикальном положении,в наклоне и вид сбоку.
Колесов Сергей Васильевич(ЦИТО,г.Москва):dr-kolesov@yandex.ru
Пташников Дмитрий Александрович(НИИТО им.Вредена,г.Санкт-Петербург):drptashnikov@yandex.ru
Бакланов Андрей Николаевич(г.Салават):bakl10@mail.ru
Михайловский Михаил Витальевич(НИИТО г.Новосибирск):MMihailovsky@niito.ru
Мушкин Александр Юрьевич (Санкт-Петербург, один из ведущих специалистов России по врожденным аномалиям позвоночника): aymushkin@mail.ru
Мезенцев Андрей Алексеевич(Украина,г.Харьков НИИ им. Ситенко):mezandrey@rambler.ru
Генри Хальм (Германия,Нойштадт):hhalm@schoen-kliniken.de
Григорий Островский (Германия,Нойштадт) natalie.ostrowski@freenet.de 01.03.2013 19:49:03, ВиМ
Вот, копирую с другого ресурса. Обратите внимание на Бакланова - он принимает-оперирует в Бурденко (дорого) и в Салавате (дешевле) и на Островского. Он в Германии. Он великолепен!
Для желающих получить предварительную заочную консультацию: ниже приведены адреса эл.почты ведущих хирургов в области патологии позвоночника.Для консультации необходимо кратко описать проблему,указать свой пол,возраст,место жительства.Кратко историю заболевания.Приложить рентгеновские снимки(выполненные в положении стоя и вид сбоку),либо в цифровом формате,либо перефотографировать на цифровой аппарат с ренгеновской пленки.Фото спины в вертикальном положении,в наклоне и вид сбоку.
Колесов Сергей Васильевич(ЦИТО,г.Москва):dr-kolesov@yandex.ru
Пташников Дмитрий Александрович(НИИТО им.Вредена,г.Санкт-Петербург):drptashnikov@yandex.ru
Бакланов Андрей Николаевич(г.Салават):bakl10@mail.ru
Михайловский Михаил Витальевич(НИИТО г.Новосибирск):MMihailovsky@niito.ru
Мушкин Александр Юрьевич (Санкт-Петербург, один из ведущих специалистов России по врожденным аномалиям позвоночника): aymushkin@mail.ru
Мезенцев Андрей Алексеевич(Украина,г.Харьков НИИ им. Ситенко):mezandrey@rambler.ru
Генри Хальм (Германия,Нойштадт):hhalm@schoen-kliniken.de
Григорий Островский (Германия,Нойштадт) natalie.ostrowski@freenet.de 01.03.2013 19:49:03, ВиМ
Нам когда-то хотели дать координаты Островского, а нам было тогда не к спеху. А теперь вот, снова Островский. Это хорошо, у него, говорят, и в 35 тыр можно уложиться.
01.03.2013 19:55:52, о!
есть и знакомые фамилии, есть и совсем новые. Снимки все у меня есть, разумеется.
а "дорого" - это сколько? 01.03.2013 19:54:15, Это круто, спасибо!
а "дорого" - это сколько? 01.03.2013 19:54:15, Это круто, спасибо!
А если попробовать собрать деньги на операцию в Германии,обратившись в фонд помощи детям-инвалидам?
01.03.2013 18:39:38, А если?
Да на самом деле мало кто помогает таким, как мой. Фонды заточены на ДЦП, на онкологию. Пусть они помогут тем, у кого совсем за душой ничего нет. Мы думали, на семейном совете, чего б продать, но это неправильная политика продавать имущество, которое потом этого же ребенка кормить будет. Положимся на Господа.
Я вполне так верю московским врачам, заплатив всем на месте я для своего ребенка получу замечательные условия. Мне только надо быть 100% уверенной, что я всех рассмотрела.
Ну и интересно с т зр усыновления, как таким детям помогут? Может, под этим соусом нам дадут квоту в РДКБ (мальчик изначально региональный). А там бы я всем чего-нить дала, там, кстати, дети с мамами лежат. 01.03.2013 18:50:06, Ищу врача
Я вполне так верю московским врачам, заплатив всем на месте я для своего ребенка получу замечательные условия. Мне только надо быть 100% уверенной, что я всех рассмотрела.
Ну и интересно с т зр усыновления, как таким детям помогут? Может, под этим соусом нам дадут квоту в РДКБ (мальчик изначально региональный). А там бы я всем чего-нить дала, там, кстати, дети с мамами лежат. 01.03.2013 18:50:06, Ищу врача
При РДКБ есть Региональный общественный благотворительный фонд тяжелобольным и обездоленным детям (тел -9399166, 1306442), www.deti.msk.ru
попробуйте к ним обратиться, они курируют детей, оставшихся без РП. Директор фонда- Салтыкова Лина Зиновьевна,
Бог вам в помощь!!! 01.03.2013 22:00:11, Работящая
попробуйте к ним обратиться, они курируют детей, оставшихся без РП. Директор фонда- Салтыкова Лина Зиновьевна,
Бог вам в помощь!!! 01.03.2013 22:00:11, Работящая
Спасибо, я не хотела сейчас никакие фонды беспокоить. Я боюсь, история слишком такая, коммерческая " о, блаа-родная мать, о! несчааастный малыш! о, дооообрые люди" мне бы этого хотелось избежать. Малыш хороший, мама с папой его любят и в мск вовсе не плохие врачи. Тысячи таких малышей о таких врачах и не мечтают даже.
01.03.2013 22:20:28, А мы ж
Еще можно попробовать обратиться в московские институты медицинские.Там есть кафедры научные.Обычно там знают всех светил узкопрофильных.
01.03.2013 18:45:23, bazhena
Если кто опыта не имеет, перебирать о5 светил нам нет смысла. Нам дают одного, он кивает на другого, каждый оказывается не тем, как о нем думают.
Поэтому вот, идем в народ, давно уже, так, для очистки совести еще раз попрошу. Мощно склоняюсь к РДКБ. 01.03.2013 18:53:05, трудно
Поэтому вот, идем в народ, давно уже, так, для очистки совести еще раз попрошу. Мощно склоняюсь к РДКБ. 01.03.2013 18:53:05, трудно
Лар,а если посмотреть на форумах ЦИТО?Вроде есть сайт?Там поспрашивать?У меня у сына тоже проблема с позвоночником,кифосколиоз 4 степени,я туда ходила.Правда безрезультатно,но это потому,что моему пока операция не показана.
Там люди так же общаются,как мы здесь,может правда спросить? 01.03.2013 19:35:40, Вилюйская
Там люди так же общаются,как мы здесь,может правда спросить? 01.03.2013 19:35:40, Вилюйская
Мы были у Кошелева, это зав отделением в ЦИТО. Он сказал, что за весь его опыт работы, таких как мой было 4ре и все парализованные. И что такой сложности операции они могут делать только совместно с Бурденко. Ну, а мне это все как-то так... не нравится.
01.03.2013 19:37:50, дык, были жо
Про нейро- не подскажу, но когда моей девице срочно надо было оперироваться, промониторив все, что есть, решились на Германию. Та операция, ради которой в России пришлось бы лежать в РДКБ с полгода с непредсказуемым результатом, жуткими шрамами на выходе и без мамы, в берлинской Charité заняла неделю времени, причем ребенок был отдельно от меня только 6 часов в операционной. Хирургия наша вроде бы считается на мировом уровне, но послеоперационный уход и оснащение клиник с нашим не сравнить. При малейшей возможности советую туда. Если надо, подробности в личку могу написать.
01.03.2013 18:29:38, prostoMaria
мы рассматривали Германию, но у нас не только серия операций, у нас еще и импланты подлежат корректировке, т е мы будем привязаны к той клинике, где мы это делали
Сделать платно в Мск мне по деньгам, а в Германии нет уже, не потянем мы. Мы думали, считали, но не получится. А координаты прямые дайте, пожалуйста. 01.03.2013 18:34:10, Напишите
Сделать платно в Мск мне по деньгам, а в Германии нет уже, не потянем мы. Мы думали, считали, но не получится. А координаты прямые дайте, пожалуйста. 01.03.2013 18:34:10, Напишите
Можно обратиться в Herz fur Kinder, они добавят, у вас же не аденоиды вырезать, в таких тяжелых случаях они помогают, нам помогли. Спишитесь с клиникой, пусть посчитают, сколько будет стоить, может, вложитесь.Подозреваю, что платно в Мск ненамного дешевле, чем платно там, но несравнимо вообще. Тем более что госпитализация там минимальная, а не как здесь месяцами, так что за палату намного меньше платить. Проживание там рядом есть ... вот вылетело из головы слово, типа благотворительная такая гостиница, номера, где пациентам очень дешево жить можно. Там внутри клиники везде проспектики лежат с адресом. Ну и хирурги именно на пациента ориентированы, никаких лишних запретов и лекарств, минимум манипуляций, лишнего не отрежут, не как у нас согласно последней инструкции ВЦСПС(.В реанимации мы неделю лежали - всех пускают и помыть ребенка можно и еда под заказ какая хочешь и главное мама рядом. Обезболивание не медсестра с уколом три раза в день, когда ребенок на стенку лезет, а повесили на плечо типа планшет такой и в спинной мозг трубочка и каждые несколько минут микродоза обезболивающего впрыскивается автоматически, если сильно болит - нажмешь на кнопку и внеочередная доза впрыснется. Гулять разрешают безоговорочно сколько хочешь, нас на 3й день выпнули цветочки нюхать) при том что в России перед этим 1,5 мес отлежали без единого выхода на улицу, в день по 10 таблеток-уколов и меня пускали на час в день только потому, что ребенок мог в любой момент покинуть этот мир. В общем, там пациент чувствует себя человеком, а не подопытным кроликом как у нас. Очень рекомендую, никаких денег не жалко.
01.03.2013 19:15:42, prostoMaria
Попробую, напишу, все равно летом мы не оперируемся, до осени есть время.
Я примерно прикидывала, там около 50 тыс евро должно получиться, а в Мск я и в 10ку уложусь. 01.03.2013 19:27:57, Спасибо!
Я примерно прикидывала, там около 50 тыс евро должно получиться, а в Мск я и в 10ку уложусь. 01.03.2013 19:27:57, Спасибо!
Просто в Москве на этапе выхаживания иногда губится вся операция(. С несколькими мамами списывалась по нашему диагнозу, у всех без исключения были осложнения и приходилось переделывать. Послеоперационный асцит у 3хлетнего ребенка, лежащего в реанимации без мамы, при котором окружность живота была 90 см и описание выхода из этого состояния меня добили, я пошла искать другие варианты и нашла. Главное принять решение, Вы же знаете, дальше все чудесным образом начинает складываться. Обратитесь в благотворительный фонд, серьезно, только тамошний, тем более, часть суммы у вас есть, они для таких случаев и существуют. Удачи вам!
01.03.2013 19:40:34, prostoMaria
50 тысяч евро.........Моя плакать(((((
Я понимаю,что в Германии лучше,но лучше уж полотора месяца без прогулок обойтись...Мама дорогая,это ж почти 2000000(((( 01.03.2013 19:40:02, Вилюйская
Я понимаю,что в Германии лучше,но лучше уж полотора месяца без прогулок обойтись...Мама дорогая,это ж почти 2000000(((( 01.03.2013 19:40:02, Вилюйская
Многие так говорят, да. И наверняка что-то есть в этом. Если за 50 тыр его еще и зарежут, то меня хоронить уже не на что будет, мдя. Немцы большие молодцы, я в них тоже верю. Но в МСк я могу себе позволить прям светило, взять квоту и дать на лапу светиле, а там наше же светило, только потом я без штанов останусь, а у ребенка реабилитация многолетняя и серия подгонок и замен имплантов.И я вообще хочу обойтись БЕЗ этой сложной операции, боюсь я очень. Некоторые специ говорили, что это возможно.
01.03.2013 21:15:57, кстати, вот
Не стесняйтесь попросить денег. Я написала вам письмо и обещаю пиарить сбор денег для вас на своих ресурсах. Каждая семья может найти 100-500 руб. на благотворительность. Так и соберете, с миру по нитке.
01.03.2013 19:11:02, Эдна Мотс
Тоже согласна с этим.И я сделаю все возможное.Могу разместить информацию на сирота.ру и есть еще фонд "Сделай шаг"(так кажется)...
Это ж не на новый Кайен,а на жизненнонеобходимую операцию ребенку.
Только нужны будут копии выписок и доков.Ну и фото конечно. 01.03.2013 19:47:38, Вилюйская
Это ж не на новый Кайен,а на жизненнонеобходимую операцию ребенку.
Только нужны будут копии выписок и доков.Ну и фото конечно. 01.03.2013 19:47:38, Вилюйская
Нам 27000евро за неделю собрал БФ - так что не надо даже рассматривать Россию...имхо мальчику 4.7 миллиона собрали для лечения в сша. Качество тех же имплантов и материаллов несравнимо, а светила и тут и там ванны с деньгами принимают их не удивишь и глаз у любого замылиться может...а в Шарите выхаживание не сравнить - наши не за какие деньги так не станут работать.
01.03.2013 23:02:29, Ольчик-36
Я запрошу Германию, приценюсь. Наши тоже признают, что там многое лучше.
01.03.2013 23:04:20, круто!
Не стоит так вопрос, честно. Нам сейчас деньги ничем не помогут, плюс у меня свои есть.
01.03.2013 20:34:19, Да нет такого
Даввайте соберем!!! От нас не убудет, а на часть хотя бы насобираем. Куда отправить? Всего то 2,5 млн и жизнь человеческая...
01.03.2013 20:13:03, silverheartcats
Девочки, сейчас пока совсем так не стоит вопрос, мы раньше осени-зимы оперироваться не будем. Первая наша операция, она простая, по освобождению спинного мозга. Она вроде как недолгая, как мне объясняли. Далее, самая сложная, по сбору позвоночника заново, это может, через большой кусок времени, зависит от роста позвоночника. А у нас за 3 года выросли одни ноги (но зоны роста в позвоночнике есть, расти будем). Как я буду себя чувствовать, сидя на чужих деньгах и откладывая операцию? Сейчас правда ничего не нужно, кроме координат врачей. Германию я прощупаю, мне очень Островский нравится, отзывы о нем хорошие.
Дом помогите продать, вот будет нам польза :))) 01.03.2013 20:32:27, СПасибо!
Дом помогите продать, вот будет нам польза :))) 01.03.2013 20:32:27, СПасибо!
Я сейчас проработаю Германию еще раз, что там выходит. Я, девочки, может, дом продам ( не "может, продам", я продаю, кто б купил, кто риэлторов по новой Москве знает, тоже все в пользу) и мы тогда бум вполне с усами. Но если дело встанет за какие-то небольшие деньги, я ж могу и кредит взять, мы все таки вполне себе ресурсная семья. Вот, даже Путин и тот заметил и тогось, бабла-то как дал во-время! Хороший знак!
01.03.2013 20:04:36, Спасибо!
моя подруга надежный риэлтор, если нужно, напишите мне на мэйл palettok@mail.ru
01.03.2013 22:17:25, Luloka
Смотря что продаете? Если квартиру, напишите мне в личку. Мне очень актуально. И сестре.
01.03.2013 20:33:06, Эдна Мотс
Странно, что с ней случилось, раньше открывалась. Сейчас жду, дочка даст новую ссылку. Дочка с ключами, покажет, расскажет и поторгуется. Я сама на циане поискала, не нашла. Но продаю точно, я снимала с продаж в том году, сейчас о5 поставила. Туда-сюда, а покупателя нэт. А нам по всем соображениям, лучше самим справиться, есть же откуда взять, вот и попробуем.
01.03.2013 22:56:30, я тож заметила уже
Циан так серьезно поменялся, еле нашла
[ссылка-1]
или так:
Вот, третий дом мой. 01.03.2013 23:13:48, нашла таки
[ссылка-1]
или так:
Вот, третий дом мой. 01.03.2013 23:13:48, нашла таки
Активно пиарила, было дело. Пару человек ко мне даже приезжали. Это ж всегда вопрос удачи, похожих тараканов - дом это дело сложное. В моем было бы хорошо достроить 3х этаж и делать гостиницу или детсад.
Сейчас еще попробую, руки до всего не доходят, дя.. 02.03.2013 19:19:08, пару лет назад
Сейчас еще попробую, руки до всего не доходят, дя.. 02.03.2013 19:19:08, пару лет назад
Никто ж не знает, какими дорогами ходят покупатели домегоф :)) Спасибо за помощь! Так или иначе мы что-то сделаем очень хорошее!
02.03.2013 22:18:42, спасибо!
Спасибо, будем иметь в виду. Но сейчас мне нужны врачи, я еду с сыном к нескольким, но вдруг я о ком-то не знаю?
Как, все-таки , поступают в таких случаях, когда требуется более сложнаяоперация, чем могут сделать по сертификату? Кого б спросить? 01.03.2013 19:35:52, Спасибо!
Как, все-таки , поступают в таких случаях, когда требуется более сложнаяоперация, чем могут сделать по сертификату? Кого б спросить? 01.03.2013 19:35:52, Спасибо!
+100. Какую-то часть (возможно, весьма ощутимую) совершенно точно можно собрать.
01.03.2013 19:27:24, Sheba77
Спасибо, дорогая, я знаю, что этому мальчику можно собрать. Но он попал до совершеннолетия, до окончания роста позвоночника. А у него био родители очень высокие и до полвины он могучий двухметровых гигант на хрупком и видоизмененном основании. Нам надо будет постоянно в клинику и в клинику, а у меня алмазные копи апсыпались. Надо разумно действовать, по одежке протягивать ножки. Ты же веришь, что Господь его не бросит?
01.03.2013 19:31:01, можно
Посоветуйтесь в "Отказниках" с Заремой (команда "Дети в беде", она с врачами многих московских больниц общается по поводу госпитализацией и сложных операций детей-сирот.
01.03.2013 19:58:26, gur
Да,кстати!!!!
Помните,когда была история с Рустамчиком(светлая память ребёнку!),у него вроде была тяжелая травма позвоночника и он был полностью парализован.После операции в Бурденко,деньги на которую собрали девочки с отказников,он прожил еще три года. 01.03.2013 20:19:44, Вилюйская
Помните,когда была история с Рустамчиком(светлая память ребёнку!),у него вроде была тяжелая травма позвоночника и он был полностью парализован.После операции в Бурденко,деньги на которую собрали девочки с отказников,он прожил еще три года. 01.03.2013 20:19:44, Вилюйская
там живого места на позвоночнике нет, все перебирать и переделывать надо. Все согласны, что случай сложный, никто гарантий не дает. Еще ж и сердечко, мдя..
01.03.2013 23:01:42, да, так и есть
Вот, а я думала, что ты верующая, почему-то. Хотя ты мне повода не давала :) Ну, видишь, мне легче. Я верю, что не бросит и что будет так, как надо именно для моего мальчика.
01.03.2013 19:41:19, ашиплась
Лар,у меня Николаша теперь в монастырь ездит.На выходные...и на каникулы вот весенние поедет.
Так интересно ему там.Он и корову монастырскую сам(!)доил,и хлеб в пекарне пёк,и с художниками трапезную расписывал(ему тоже доверили кусочек),помогает там,крутится.Сын "полка":)Он обязательно сорокоуст закажет,только имя напиши мне.Вы в крещении его меняли? 01.03.2013 20:00:54, Вилюйская
Так интересно ему там.Он и корову монастырскую сам(!)доил,и хлеб в пекарне пёк,и с художниками трапезную расписывал(ему тоже доверили кусочек),помогает там,крутится.Сын "полка":)Он обязательно сорокоуст закажет,только имя напиши мне.Вы в крещении его меняли? 01.03.2013 20:00:54, Вилюйская
нас в ДД крестили, Александром. Я так за него молюсь. Спасибо Николаше, светлый у тебя сыночек, Богом помазанный.
01.03.2013 20:06:09, Мы крещеные
Ну, с Господом у меня дальние отношения. Но я верю в людей, и верю в то, что если нужно - добрые люди найдутся и помогут. Хотя, конечно, страшно вот так ввязываться с долгосрочной перспективой некислых вливаний, да...
Но надо посчитать!!! и оттуда уже плясать. 01.03.2013 19:37:34, Sheba77
Но надо посчитать!!! и оттуда уже плясать. 01.03.2013 19:37:34, Sheba77
а мне можно тоже? yv-l@mail.ru
Пока слава Богу нет такого вопроса, но пример впечатляет ! Такое НАДО знать всем, у кого дети есть. 01.03.2013 18:32:07, Белая сирень
Пока слава Богу нет такого вопроса, но пример впечатляет ! Такое НАДО знать всем, у кого дети есть. 01.03.2013 18:32:07, Белая сирень
)пусть у вас никогда не возникнет в этом надобности, туда ведь действительно только от безвыходности едут. Выше ссылку дала и написала подробнее.
01.03.2013 19:18:29, prostoMaria
конечно же!!! Но я такой собиратель, мало ли кому помочь понадобится!Спасибо и здоровья Вашим деткам!
01.03.2013 23:50:28, Белая сирень
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?