Раздел: Усыновление

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

спиномозговая грыжа, кто знает

очень нравится малышка, но у нее спиномозговая грыжа и, по-видимому вследствии, гидроцефалия. малышка была прооперирована, и вроде бы все было не плохо. Сидит, ползает и, как мне сказали регоператоры, ходит. Но недавно появилось осложнение на почки. Кто-нибудь брал детишек с подобными диагнозами? Чем все это может грозить? Я конечно понимаю, что все нужно как можно более детально узнавать, но ехать очень далеко и мужа пугают такие диагнозы. Не знаю стоит ли его уговорить все-таки ехать смотреть..
15.03.2012 09:38:34,

37 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
вы не скрылись:)
а на Отказниках этого ребенка нет?
15.03.2012 16:42:52, Tulsa
[ссылка-1] - статьи хорошие 15.03.2012 15:05:03, Криптан
скроюсь. потому что буду проводить параллели, некоторым образом "не красивые".
у меня нет общения с людьми и детьми с такими заболеваниями. но у меня есть собака, с таким диагнозом. о наличии спинномозговой грыжи мы узнали случайно (вероятно, если бы мы знали о нашей болячке заранее и могли как-то предупредить ситуацию - было бы значительно проще) Но, у нас сложилось так, что эта грыжа защемилась - и от неловкого движения у собаки отказали ноги. схватились отвезли в лечебницу. и как оказалось во всем остальном нам просто повезло.
наше везение заключалось в следующем:
1. мы попали в клинику, в которой был доктор УМЕЮЩИЙ делать такие операции
2. время до момента, когда начинают резко ухудшаться шансы на реабилитацию - 3 часа с момента парализации. т.е. это был срок принятия решения и начала операции.
3. результативность операции - 50% (звери еще часто мрут от наркоза, но для людей вроде это процент значительно ниже, поэтому тут на указываю. в нашем случае шанс был меньше 50%)
4. после операции оказалось, что операция - это не главное. главное это реабилитация. реально совака на ноги встала на 10 день. Вернее 10 дней, то срок , когда она первый раз смогла ОПЕРЕТЬСЯ на лапы (т.е. это показатель грамотно выполненной операции) реабилитация заняла несколько месяцев. -это уколы, гимнастика, постоянное ношение на руках. Это хорошо, что собака весила 13 кг. А если это человек под 70?? возможности помощи в домашних условаях сильно ограничиваются.
спустя пол года, на приеме в ветеринарке, мне дали понять, что нам ОЧЕНЬ ПОВЕЗЛО. потому что реально шансов у нас почти не было.
что теперь - на данный момент после операции - сильная метеозависимость, периодически перестает контролировать процесс мочеиспускания, некоторая ограниченность в движениях. собаку нельзя подпускать ни к каким другим собакам на улице, потому что боимся резких движений, всю жизнь собаку нужно поднимать по лестнице на руках, на высокие бордюры запрыгивать нельзя, нельзя набирать лишний вес. кажется, это все основные "нельзя". Кстати, выгуливаем ее теперь много раз в день. не терпит. практически каждый день вытираем лужи.
для человека, по причине прямохождения будут немного другие "выходные данные". но суть все равно будет такая - же. Если девочка - то могут быть ограничения при беременности и родах, ограничения в поднятии тяжестей и много еще.
с другой стороны, когда принимала решение об операции собаки - я слышада только о том, что 50% положительного исхода. А когда началась реабилитация, реально испугалась что могла попасть в первые 50%- отрицательные. Безусловно сравнивать нельзя. И собаку в отличие от человека, вседа можно усыпить. Для себя я давно решила, что если будет рецедив, я НИКОГДА не буду лечить ее второй раз.
безусловно, если не дай Б. такая беда случится с кем- нибудь из близних мне людей, тогда, конечно, я сделаю все, чтобы человек мог жить максимально полноценной жизнью. но сама, заранее зная, о возможности такого исхода - я НИКОГДА не полезу в такую проблему. и никому не посоветую.
потому что в отношении ЧЕЛОВЕКА - это во много раз больше, слез, проблем, душевных сил и денег, в конце-концов. в интернете очень много информации по поводу этого заболевания. Весь вопрос в том, с позиции пессимиста или оптимиста вы будете смотреть на эту информацию.
Буквально месяц назад сотрудник нашей фирмы возвращался из командировки - несколько дней на поезде. Где-то в середине пути с ним случилась вот такая беда.
Он естественно, не остался в больнице за много км от Москвы. И запретил снимать себя с поезда - вернулся домой. В москве сделали операцию. Пока без результата. Ноги на данный момент парализованы. И я даже спрашивать боюсь как у него дела, потому что опасаюсь, что уже занаю ответ на свой не заданный вопрос.
И пусть вам повезет - пусть никогда в жизни не случится обострения и защемления. Пусть все врачебные мероприятия будут сведены только к профилактике.
и, на всякий, случай, я приношу извинения за свой текст всем Вам. Тем кто растит деток с такими диагнозами. Я Вами искренне восхищаюсь. Это, наверное, не совсем правильное слово, может слишком громное, но мамы, которые берут на себя такой груз, зная все возможные последствия - совершают подвиг. Низкий Вам поклон и пусть у вас все будет хорошо и никогда не понадобится "крайних мер".
15.03.2012 12:39:37, тоже скроюсь
Всё б хорошо, если бы не одно "но". Ребенок уже есть и от того, что не возьмут его в семью , его здоровье от этого не улучшится и ребенок не поправится. Тут очень нужна семья, но смелая и готовая помогать ребенку в случае чего. 15.03.2012 17:18:29, светланасемимама/
могу сказать, как мама ребенка-инвалида с данным заболеванием... Я видела много детей с грыжами. были вообще с парализованной нижней частью тела, были ползающие, были те, которые пытались ходить в аппаратах (фиговая затея, в них ходить нельзя. В них можно передвигаться только с тростями, но это своеобразная гимнастика) . Видела и тех, кто ходил. кто-то ходил очень недалеко, кто-то ходил прилично, но вот бегать и прыгать не мог.

У 90% гидроцефалия, часть из них шунтированы. Интеллект нормальный.

Но у всех были проблемы с урологией. У ВСЕХ. Рефлюксы, пиелонефриты, циститы, гидронефроз, камни, соли и прочее. И почти все, кого я видела, не могли управлять мочевым пузырем. Было недержание или неудержание.

Готовы всю жизнь к памперсам (их по ИПР бесплатно дают, как и урологические прибамбасы)? Готовы всю жизнь дрожать из-за каждой простуды, которая отражается на почках? Готовы минимум раз в 2 недели носить мочу на анализ в поликлинику? Готовы к том, что в садик ребенка не примут, а в школе будет домашнее обучение (школы не приспособлены для этой категории детей)?

Готовы? Готовы быть сиделкой и медсестрой? Готовы к частым госпитализациям по урологии и основному заболеванию?

Если готовы - вперед знакомиться с ребенком. Интеллект у подавляющего большинства при условии вовремя проведенного шунтирования, в норме.

моему сыну 22 года.
15.03.2012 12:36:57, Криптан
Если про недержание- то нам садик дали без проблем, или почти. Оперирующий хирург написал что противопоказаний нет, и в местной поликлинике никто возражать не стал 15.03.2012 22:35:33, Работящая
Мой сынок со СМГ ходит, бегает и прыгает, хотя у него и сильно поражены ноги (нижний парапарез). И он не просто ходит, а ЧАСАМИ гуляет со мной, не жалуясь и не просясь на ручки.

И у нас нет гидроцефалии. И нет недержания, он крайне редко просыпается, чуть начав писать. Ему 4.5 года. Выглядит на 2, поражает всех своим умом и сообразительностью (ну,ессно, умный ребенок 4.5 лет). Двухлетки рядом сильно комплексуют :)) редко кто из родителей догадывается, что мы вдвое старше просто.
15.03.2012 21:49:59, Пангея
ну не на 2, 3.5 я бы спокойно ему дала:) но у меня на мелких глаз наметан, я в возрасте практически не ошибаюсь:) 15.03.2012 23:56:20, Tulsa
Знаю девочку, которая и бегает и прыгает и по деревьям лазает, но недержание хроническое. При этом врачи говорят, что его можно было бы минимизировать при наличии родителей и постоянного внимания к этому процессу. Но действительно каждый случай здесь уникальный. 15.03.2012 21:31:22, gur
у нас такой диагноз, но мы не оперировались. Мы живем без проблем пока, ходим, контролируем все процессы в организме. Редко-дко бывают аварии.

Спиномозговая грыжа "хороша" тем, что не быает двух одинаковых. Диагноз сложный, инвалидность пожизненная. Ребенок у меня необыкновенный, замечательный мальчик.

Из посещения врачей - стоим на учете у невролога, нейрохирурга в РДКБ. Я так поняла, что СГ не мешае жить полноценной жизнью, хотя мочело-половая система и находится в зоне риска.

К нам на улице часто и много подходят взрослые люди с этим диагнозом (видя мальчика) и все нормально, живут, работают, подходят просто поддержать.
15.03.2012 11:03:59, Пангея
Пангея, а мне тогда сказали, что неоперированная грыжа это риск защемления и даже разрыва (если она наружная), что, собственно и произошло. И тогда экстренная операция с непрогнозируемыми последствиями.
И еще она не дает полноценно расти конечностям...
15.03.2012 11:46:32, BlondinkO
угу. Но грыжа грыже рознь. Есть спина бифида оккульта, которую могут выявить в зрелом возрасте случайно при рентгене. А есть такое, что просто попа. У Паши менингомиелоцеле - то есть в грыжевой мешок вытянуло все: корешки, оболочки и прочую лабудень. И сам мешок был в виде тонкой пленочки - там жидкость плескалась. 15.03.2012 12:39:45, Криптан
о-хо-хо(((( 15.03.2012 12:56:24, BlondinkO
Грыжа у каждого своя :( Сейчас совсем несложно за ней следить, планировать операцию, когда действительно необходимо. Нам даже МРТ сказали больше не делать. И жить с грыжей мне кажется легче, чем после операции. Там все изменено, но работает как-то, а влезут туда хирурги и еще большой вопрос... 15.03.2012 12:28:35, Пангея
ЖенаПолковника
У знакомой после такой операции девочка не пожет контролировать отправления. Всю жизнь в памперсах, на домашнем обучении, улучшений нет, инвалид. 15.03.2012 21:34:18, ЖенаПолковника
угу. помню, как одна мама расстраивалась. согласилась на операцию. Ноги наладили, девочка стала ходить с одной палочкой, а ранее еле-еле ковыляла. Но вот мочу удерживать перестала. В смысле, у неё были проблемы с пузярем, но мама знала, что каждые 2 часа надо девочку в туалет посылать.

у другой было такое... там врачи долго маковку чесали. там надо было делать операцию срочно - оболочки спинного мозга приросли к каналу и пошло натяжение. врачи работали, интерн практиковался (мама знала об этом) в расправлении безнадежно загубленных корешков и нервов. Невероятно, но ног альчик не чувствовал от коленей вообще. Но тем не менее встал на свои спички и пошел сам. со временем, конечно. Это обнаружилось при следующей плановой госпитализации. Причем по заключению нейрохирургов и гостей из Швеции, которые приезжали опытом обмениваться, мальчик ходить не должен был совсем.
И по их мнению мой сын вообще должен был лежать.

Лотерея. мне не повезло - гнойный менингоэнйефалит отнял у сына разум. А так все дети, которых я знала, учились в обычной школе. А те, кто в ДД жил - в коррекции.
15.03.2012 13:01:57, Криптан
второй раз плачу от ваших сообщений в этой ветке.Помоги Господь, как же это тяжело... 15.03.2012 18:53:48, Пангея
Мамочки,воспитывающие таких деток,преклоняюсь перед Вами!Вы молодцы!Это же сколько сил нужно физических и душевных.Дай Вам Бог этих сил! 15.03.2012 13:26:48, Tinaest
<гнойный менингоэнйефалит отнял у сына разум>
Господи, еще и это... это же не связано со спина бифида?
Сочувствую Вам очень.
15.03.2012 13:09:15, BlondinkO
не связано. ВОСМГ отдельно, голову-то сын стал к месяцу держать сам., а менингоэнцефалит в 2 мес и 11 дней отдельно. вот на фоне его гидроцефалия еще и поперла.

Грыжастикам главное не простужаться и беречь область почек. Штанишки теплые, памперсы дышащие, трусики высокие, поясницу закрывать.
15.03.2012 13:13:44, Криптан
Простуда ни при чём. Инфекция развивается вследствие застоя мочи, а она, как известно,не стерильна изначально. Расстройство мочеиспускания м.б.как по типу недержания, так и по типу задержки. 15.03.2012 14:51:15, Добра!
Как раз причем. простудные заболевания могут у иначально здорового человека дать осложнение на почки. Грипп еще по почкам здорово бьет. А уж ангина если, возможен и гломерулонефрит.

А моча-то как раз изначально стерильна, как и кровь. Она-то образуется в закрытой среде. А уж как инфекция попадет - восходящим путем или гематогенным - без разницы. Посевы-то мочи иначе для чего на стерильность делаются? Для выявления возбудителя. Нет микроорганизмов - моча стерильна.
что-то есть - убиваем конкретно возбудителя.

тут еще другая фишка с грыжастиками. У них или запоры, или тотальное недержание. И происходит инфицирование нижних отделов мочевых путей кишечными бактериями. Особенно если ребенок постояно в грязном памперсе.
15.03.2012 15:15:58, Криптан
[ссылка-1] - не сама придумала).
А про осложнения гриппа, к примеру - согласна, но это отдельной строкой.
16.03.2012 00:20:43, Добра!
могут быть и запоры и недержание. по очереди. да, подгузник менять надо очень часто. а еще свищи бывают ректальные...

ну как вариант - стома, у нас почти все в итоге с ней.
15.03.2012 16:41:31, Tulsa
"ну как вариант - стома, у нас почти все в итоге с ней."
Вот этого почему-то я очень боюсь, но может это мои тараканы...
15.03.2012 22:39:02, Работящая
я пока не определилась, честно говоря. пока подгузники кажутся проще и надежнее, но с возрастом - кто знает. но у нас в обществе ко всему этому отношение попроще и получше. про ребенка 4-5 лет в подгузнике лишней мысли не возникнет вообще, подумаешь, бывает. 15.03.2012 23:58:49, Tulsa
Ну вам в Америках проще, уровень врачей на порядок выше. Мы об этом можем только мечтать. 16.03.2012 00:50:18, Работящая
у нас это уровень врачей в десять раз дороже обходится, так что многим тоже только мечтать 16.03.2012 01:23:55, Tulsa
[пусто] 16.03.2012 01:18:22
ну не без того, угу 16.03.2012 01:20:55, vo
Это да, в позвоничник лезть - лотарея... 15.03.2012 12:31:39, BlondinkO
Недавно забрали малышку с таким же диагнозом, мама не надышится на нее. Рост и вес в норме, развитие тоже, ходит за ручку, нужно этим заниматься - тогда побежит. Недержание может остаться на всю жизнь, пока прогнозов нет. Еще впереди несколько операций. Но многие люди живут обычной жизнью, ну почти обычной, я читала форум, где общаются уже взрослые люди со СМГ, если что и осталось, то недержание, но каждый как-то к этому приспособился, при чем по -разному. Раз она ползает, значит чувствительность есть и не все потеряно. Но надо понимать, что ребенку потребуется лечение, операции, реабилитация. 15.03.2012 11:00:38, misszedka
Мне сказали, что она не только ползает, но и ходит. Я подумала, что форма возможно не самая тяжелая. Понимаю конечно, что заранее предугадать ничего нельзя... Спасибо большое за понимание. 15.03.2012 11:21:30, скроюсь
Ходит как? За ручку или в туторах-лонгетках?
В любом случае Вам нужна консультация хорошего нейрохирурга и уролога.
Интеллект у этих детей нормальный.
15.03.2012 12:41:15, Криптан
У моих знакомых дочка после операции по поводу СМГ. ОЧЕНЬ МОГО родительской работы. Вечные больницы и реабилитации. Девоча уже взрослая, успешная . Из проблем только чуть заметные проблемы с походкой. Но, вы же понимаете, что тут как сложится. Вообще, это риск. 15.03.2012 11:26:30, Караул
Я знаю трех девочек, две ходячие и бегающие, но с недержанием, а одна в коляске((. По-разному бывает. 15.03.2012 12:21:28, apollon
Ну Вы и скрылись :)
Я смотрела такого ребенка несколько лет назад и много читала тогда про смг. Это глубокая инвалидность (в случае того мальчика), сильное отставание в росте, после операции возможно недержание мочи и кала, вплоть до паралича ниже оперированного места. Но бывает и успешно оперируют. "Моему" мальчику не повезло - он не пережил операцию.
15.03.2012 10:33:18, BlondinkO


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!