Раздел: Медицина/дети

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Гидроцефалия, вич, маленький вес

Здравствуйте! Сегодня познакомились с малышкой, ей 7 месяцев. Маленький вес - 3700 было при прошлой проверке, следующее обследование в начале новой недели. Крохотная, головка, видно, что большеватая, но не дикий ужас, но она была в одежде, так удалось углядеть, что ручоночки совсем палочки, как и ножки. На вскидку около 50 см, при том, что родилась 47. Сказали, что родничок не закрыт, и до этого далеко, но на ощупь нам показалось, что родничок закрыт. На ножки не опирается, по словам врачей, только недавно начала держать головку, мне показалось, что держит довольно уверенно, удерживает погремушку, узнает медсестер и нянечек, улыбается. Ротик бывает приоткрыт, как приоткрыт у деток, отстающих в развитии(я не профессионал, это мои впечатления), но быват и закрыт. Много нам с ней пообщаться не дали, как и не дали уединиться с малышкой, чтобы расслабиться без косых взглядов работающего персонала. Что воообще с гидроцефалией делают, реально ли тормознуть ее развитие и страдает ли от этого мозг? Что такое шунтирование? В каком случае оно нужно?
В теперь на счет ВИЧА. Нам сказали, что у нее уже точно Вич(для нас это было открытием, поскольку мы считали, что диагноз подтверждается точно к 1,5годам), сказали, что дали ей инвалидность(инвалид детства),НО при этом переосвидетельствование через год. Сказали, что стадий в Виче всего 5, у нее 4А, это значит, что подхватывается любая инфекция, вплоть до грибковых. Но при этом сравнивали ее состояние на фоне лечения и говорили, что и тут, и тут, и тут улучшения состояния. Сказали, что такие люди живут около 15 лет. Смутило то, что саму историю развития, точнее личное дело мы вообще в глаза не видели, врач считывал эту информацию с компьютера. Общался с нами, как с идиотами, поэтому сложно было сосредоточится и позадавть толковые вопросы. Никаких записей, диагнозов нам не предоставил, сказал, что все это мы увидим тогда, когда подпишем согласие(если подпишем). Вроде, нам показалось, что на нее написали уже около 7 отказов. Сказали, что что-то с роговицей, но на вопрос, что это за заболевание, которое он назвал, врач смутился и сказал, что снова будет медицинское обследование, ее посмотрит окулист и тогда будет все ясно. Мать вич инфецированная, вторые роды дома, по словам работающих в роддоме, мама еще и употребляла алкоголь, но документально это, по словам врача, нигде не зафиксировано. Люди, помогите разобраться, насколько все страшно, чем грозит, во что может равится, как с этим жить. спасибо, что дочитали до конца. И спасибо отдельное всем, кто откликнется. любая информация на вес золота.
15.06.2011 20:07:14,

41 комментарий

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
изо всех диагнозов меня боле всего бы волновал ВИЧ. Верне не он сам, а оппортунистические заболевания. вот это - страшновато.

И глазки надо хорошо смотреть. Если надо - лечить, чтобы не упустить время.

шунтирование..... Надо смотреть прирост головы. Есть ли мозговые нарушения и прочее. Бывает, что гидроцефалия компенсируется безо всяких вмешательств и достаточно периодами пить лекарства. И умственное развитие при компенсированной гидроцефалии чаще нормальное.
шунтирование... у меня сын с шунтом более 20 лет живет.
16.06.2011 01:51:46, Криптан
OksanaL
а щас уже новые операции делают без шунта 16.06.2011 03:23:11, OksanaL
В Канаде? У нас вовсю шунтируют, жуткая вещь. 16.06.2011 05:39:52, silverheartcats
OksanaL
наверно и в канаде уже, по теливизиру видела года два назад, шунт есть, но он внутри, идет из желудочков мозга (?) куда то внутрь,в желудок что ли, делают эндоскопически, таким образом инструменты и камера через рот подаются, и в черепе сверлится малюсенькое отверстие внутри, шунт есть, а его не видно 16.06.2011 10:13:05, OksanaL
Шиша
Все правильно (я про гидроцефалию). У нас и без шунтирования обошлось, только на таблетках. Хотя сначала прирост головы был ужасающий, другого слова не подберу, по половине сантиметра в день, а в самые первые дни - и по сантиметру.
Кстати, теперь этот "гидроцефал" учится в лучшем юридическом ВУЗе страны, без денег:-), сама поступила.
16.06.2011 02:19:06, Шиша
Да может еще не гидроцефалия, а гидроцефальный синдром. Ваще ерунда 16.06.2011 05:41:29, silverheartcats
У моего среднего синдром. Он в развитии никогда не отставал, даже в больнице. У этой девочки проблемы куда серьезнее. 16.06.2011 07:47:55, Tulsa
Шиша
Да, это может быть и синдром, дай Бог.

Свою историю пишу, хотя мне ее ОЧЕНЬ тошно вспоминать... Пишу, чтобы сказать другим, что даже при настоящей гидроцефалии есть абсолютно благополучные исходы.
16.06.2011 06:09:41, Шиша
Sheba77
ПО поводу гидроцефалии. Обязательно уточните, стоит ли диагноз именно "гидроцефалия" или гидроцефальный синдром. Гироцефалия довольно успешно шунтируется в большинстве случаев, но это будет требовать постоянного наблюдения. Задайте вопрос, каким инструментальным исследованием подтверждена гидроцефалия.
ПО поводу ВИЧ. Вы будете смеяться, но в разных регионах совершенно по-разному выставляются стадии ВИЧ, и если ребёнок не в Москве, МО или Питере и ЛО, верить написанной стадии не всегда можно. Ещё по поводу ВИЧ. При подтверждённом ВИЧ инвалидность даётся сразу до совершеннолетия, никаких переосвидетельствований не нужно. Уточните, в каком возрасте и сколько раз был сдан анализ ПЦР, какие результаты. Ещё поинтересуйтесь, принимает ли ребёнок терапию, если принимает - то по какой схеме.
Невнятное бурчание лично меня навело бы на мысли о том, что либо что-то скрывают, либо не делали вообще никаких серьёзных исследований, а написали диагнозы "на всякий случай", либо паодходящие под специализацию данного учреждения.
Требуйте медкарту на руки, грозитесь пожаловаться в опеку и выше, что вам препятствуют в ознакомлении с документами ребёнка, не забывайте о том, что можете сделать незхависимое обследование. Удачи!
15.06.2011 23:15:32, Sheba77
[пусто] 16.06.2011 00:07:02
она родилась 2300, но у меня приемная дочка в год весила 6000, поэтому я на это не обратила внимания, дома, думаю, в любом случае, детка лучше набирает вес. на счет в сосотянии ли я вынести, я как раз пытаюсь все понять и взвесить, поэтому и обращаюсь за советами и помощью 16.06.2011 00:32:56, Мучающаяся
У меня старший сын родился семимесячный и весом 2500. Сейчас 2 метра ростом, 50 р-р одежды, компьютерщик 16.06.2011 05:43:52, silverheartcats
[пусто] 16.06.2011 00:43:00
Понимаете, мне про другую дочку говорили, что она вообще у меня вскоре умрет, зачем вам это надо, она ни голову держать, ни переворачиваться- ничего не умеет; на деле оказалось далеко не все так. Поэтому я и отношусь недоверчиво к диагнозам. Пэтому и пытаюсь понять, что есть, а что дописано и почему.
а еще немного на другую тему, несколько секунд видела Вашу темку! реально Вами восхищаюсь, это та дочка, которая родилась 1300?! Действительно, потрясающие результаты! Вы ее одна воспитываете?
16.06.2011 00:57:55, мучающаяся
[пусто] 16.06.2011 01:04:26
Спасибо Вам за откровенное Ваше мнение. За участие. Буду думать и еще раз думать, говорят, с мыслями надо ночь переспать, тогда они и устаканятся, надеюсь, к завтрашнему утру принять решение.

А за вас действительно рада, рада, что рискнули, рада, что столько вложили, а еще больше рада тому, что все оправдалось. Дай Бог Вам счастья!
Задумалась, можно ли рулетку назвать национальной игрой? Дай Бог, чтобы и у нас все сложилось, если я сыграю в рулетку еще раз!
16.06.2011 01:15:55, Мучающаяся
удачи! 16.06.2011 01:23:28, Inception
Спасибо!!! Обязательно завтра задам эти вопросы, никак не укладывается все вголове 15.06.2011 23:44:05, Мучающаяся
"Требуйте медкарту на руки"
Да, а что вы подписывали после посещения ребенка?
15.06.2011 23:31:32, aalexdd
Ничего не подписывала, дали 10 дней на размышления 15.06.2011 23:34:59, Мучающаяся
Должны были подписать, что с мед. и другими документами ознакомились и имеете желание посещать ребенка. Усыновление, например, можно отменить с Вашей стороны только в случае если не были предоставлены эти документы с диагнозами. Как правило, опека этого боится. Ищите помощи у них. Хотя разные случаи описывают. Человеческий фактор. 15.06.2011 23:49:35, aalexdd
ВИЧ - это наименьшая из проблем данного ребенка, как мне кажется. Вот рост и вес ужасны, развитие никакое , скорее всего ретинопатия (про глаза). Гидроцефалия тоже сложная штука. 15.06.2011 22:46:51, Tulsa
Плюсанусь.Совокупность обстоятельств очень,очень не благоприятна для ребенка...Вряд ли в данном случае Вас просто так пытаются отговорить,вряд ли что то скрывают. 15.06.2011 23:47:51, dekla
какой смысл им отговаривать? Не понимаю!!! Хотя, в их группе всего 7 детишек разного возраста на трех работающих, я не знаю, это норма по отношению к вич инфецированным деткам? 15.06.2011 23:51:40, Мучающаяся
argo
Простите, а вы не в Твери ребенка смотрели?
А то когда мы дочку забирали, у неё 4В стадия стояла. Вирусная нагрузка на фоне терапии ужасная была. А сейчас неопределяемая нагрузка и все хорошо. УО на фоне микроцефалии пророчили. Ретинопатия тоже стояла и в дальнейшем не подтвердилась и еще 4 диагноза, которые не подтвердились. На нас тоже как на идиотов смотрели и главврач говорил, что она еще полгода протянет и все. Что сопутствующие заболевания уже необратимы и т.д. И зачитывали нам все с компьютера. А медкарту мы так её и не увидели. Дали только выписку когда забирали ребенка.
16.06.2011 03:59:23, argo
Да, мы с мотрели в Твери, "теремок". Какой возраст у Вашей дочки, как вы теперь, где наблюдаетесь, как живете? 16.06.2011 09:30:08, мучающаяся
argo
А напишите мне в личку(нажмите на конвертик рядом с моим ником), я вам всё подробно расскажу. А главврач в "Теремке" приходящий - 2 раза в неделю заходит на 2 часа, про детей и про ВИЧ совсем не в курсе, он за эту должность надбавку к зарплате получает и только. Детям обследования они не делают. С терапией дело там обстоит ужасно. 16.06.2011 10:53:23, argo
И почему я не удивляюсь... наша Тверь впереди планеты всей, как обычно. 16.06.2011 20:26:18, Tulsa
Бывает, отговаривают совершенно искренне от действительно очень тяжелого ребенка. Меня так от девочки с ФАС отговорили. Ну вы же видели ее, для 7 ммесяцев это очень плохое состояние, тут и придумывать ничего не надо. 16.06.2011 03:34:48, Tulsa
Да, вы правы, он называл ринопатию, попробую найти что это такое и с чем его едят. А еще грустно то, что Вич в стадии 4А, я нашла, что следующие стадии 4В, потом 4С, а потом та стадия, после которой человек умирает в течении нескольких месяцев. Пока не могу найти ответ - может ли быть стадия 4А у 7 месячного ребенка 15.06.2011 22:56:45, Мучающаяся
По ретинопатии недавно общалась в хорошим врачом. Она часто бывает у недоношенных и в зависимости от степени может быть скорректирована операцией в раннем возрасте. Иногда скорректировать невозможно. 15.06.2011 23:54:52, gur
Они ее совсем не лечат, что ли? Откуда такая стадия, почему шунт до сих пор не стоит?
Ретинопатия обычно бывает у недоношенных, которые были на искусственной вентиляции легких, может приводить к близорукости, но это не очень страшно.
Вы если даже ее не возьмете, надо как-то добиваться нормального обследования и лечения...
15.06.2011 23:10:06, Tulsa
argo
К сожалению в этом ДР детей практически не обследуют. А диагнозы стоят "от балды" Терапию детям вообще дают абы как - не выпил и ладно.
Ретинопатия стоит у всех, так как главврач считает, что это побочка от терапии и она должна быть у всех.Главврач приходящий врач из местной больницы и даже не инфекционист в ВИЧ совсем ничего не понимает. Вообщем действительно надо что то делать, вот только что? Штат персонала этого ДР больше чем детей в нем.
16.06.2011 12:10:43, argo
К сожалению ретинопатия может привести к слепоте 15.06.2011 23:33:58, aalexdd
Как узнать грозит ли ей это? Врач сказал, что снова будет медкомиссия и тогда будет более точная информация, какие вопросы можно позадавать для прояснения всей картины? Не выходит она у меня из головы, ком в горле застрял. Я поняла, что Вы тоже врач, наверное, глупо звучит вопрос, но, глядя на фотографию Вы могли бы хоть что-то сказать 15.06.2011 23:42:36, мучающаяся
argo
Берите детку и идите на независимое обследование в Тверскую областную больницу, врачи там хорошие. 16.06.2011 12:13:19, argo
Нет, а кто скажет не верьте. Ретинопатия - патология внутри глаза и без спец. оборудования оценить невозможно. Впрочем, как и по другим диагнозам девочки. Иногда врачи ставят диагноз, а потом снимают. Для безопасности ребенка лучше лишний раз проверить, тем более мамы нет. И у Вас имеется право на независимую экспертизу. Опека разъяснит как это делается и где. 15.06.2011 23:55:28, aalexdd
Просто поделюсь. Недавно через все это прошли. Но, правда у нашего все несколько проще. Но грозная уГРОЗА ВИЧ не снята. Врачи в доме ре. карту не дали, надиктовывали диагнозы в перемешку с анализами и их результатами. Пытались записать, но глав врач сказал вы ему никто ((( и ничего под запись не дадим. Разговаривали как с идиотами, типа че приперлись, все равно не возьмете, у нас с ТАКИМ никто не брал. И это правда , дети до 3х лет в доме ре.как консервы((( типа карантин. Я саит 7дома ре читала, в москве берут и с поттвержденным диагнозом и живут терапию дают. А еще читала инфу, что при двух диагнозах ПЦР отрицательных до полугода 98 % что диагноз не подтвердится. И второй раз у врача только про эти анализы спрашивала. А тетю опекскую попросила и она выписку диагнозов без имени отксерила, а потом мы посещали когда его лечащий врач тоже сделала это (уже без просьбы ,но в тихаря))). Мы уже после суда неделю дома вот))). Так что если хотите информацию, посещайте и общайтесь с персоналом ребенку за 10 дней от внимания вашего точно хуже не будет. Мой в эти дни первый раз за 4 месяца гулял, на цветы смотрел. 15.06.2011 21:48:48, Людоня
Вот очень хорошая тема про вич-деток. [ссылка-1] 15.06.2011 21:35:22, Dune
Посмотрите сайт центра ВИЧ, многие вопросы там расписаны очень доходчиво. Или Вам неточно донесли информацию или Вы не так поняли. Сам врач, но давать советы по Вашему сообщению - еще больше Вас запутать. Если беседа проходила в таком ключе, имеет смысл обратиться в опеку, где получили направление - разъяснят, созвонятся и уточнят. 15.06.2011 20:23:45, aalexdd
[ссылка-1] 15.06.2011 20:40:41, aalexdd


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!