Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

ОФФ: уточнить про лейкоз

А скажите, кто в курсе, если из РКДБ ребенка выписали с отказом от дальнейшего лечения, то это все? Или еще куда-то можно попробовать прорваться?
26.11.2009 15:14:52,

22 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Написала на почту ответ от работника Фонда. 27.11.2009 23:02:40, santa167
Путей на самом деле несколько. Постарайтесь проконсультировать доки ребёнка у проф Ольги Григорьевны Желудковой. Постарайтесь отправить доки на консультацию в 31ю питерскую больницу проф Белогуровой.
Поскольку ребёнок из РДКБ, то тем более есть смысл связаться с фондом ПОдари Жизнь (и в частности с Галиной Чаликовой) и попросить о помощи. Помимо этого Вы можете самостоятельно разослать документы в зарубежные клиники - в частности в Израильскую Хадассу. Туда их можно посылать и по-русски, проф Игорь Борисович Резник на этом языке общается замечательно.
В немецкие клиники обращаться в данном конкретном случае смысла мало. Если кто-то и согласится принять пациента на лечение, то речь пойдёт о медикаментозной терапии, а не о хирургической. А с этим на должном уровне справится и израильская клиника, стоимость лечения в которой существенно дешевле, чем в немецкой. А возможности такие же.

Как бы то ни было - удачи в Вашем нелёгком деле. А опекаемому Вами малышу - здоровья и Божьей помощи.
27.11.2009 00:57:01, 1637
Я волонтер группы "Доноры-детям" собственно из которой и вырос фонд "Подари жизнь".
Вы поточнее опишите ситуацию, желательно с приложением выписки из карты.
Все - не все, это вам никто никогда не скажет, даже супер врачи (
Иногда в заграницей принимают тех, от кого здесь отказываются, но дорого все это очень, и иногда берут туда с заведомо плохим финалом для того, чтобы получать деньги((
Это не наговор, а известные случаи.
О вашей ситуации могу спросить тех кто работает с фонде "Подари жизнь".
А еще лучше сами подойдите к ним в больнице с документами и поговорите.
26.11.2009 22:04:36, santa167
Ну во-первых ПЖ не вырастал из Доноров-детям:) - и даже не собирался вырастать. Галя Чаликова занималась своей работой долго и замечательно - и только потом решила зарегистрировать фонд.

Про Германию и Израиль я бы попросила Вас языком не шлёпать попусту, да ещё и прикрываясь Донорами и ПЖ.
Вот чесслово, скопирую сейчас фотки из вашей реги и завтра попрошу Катю Чистякову выяснить, кто ж тут так козыряет от лица её группы.

Никому в Германии и Израиле не нужны паллиативные пациенты и летальные исходы. Паллиатив тут очень дорог и нетранспортабильных пациентов в зарубежных клиниках ведут до конца - себе в убыток.
Но если врачи видят надежду спасти пациента или хотя бы продлить ему жизнь на хоть сколько-то обозримый срок - то за него берутся. И вылечивают нередко.

Автору темы - детей из РДКБ фонд ПЖ знает как правило очень хорошо, а тех, что из онкогематологии - и подавно. Решение об отправке нуждающихся заграницу фонд принимает коллегиально с врачами, которым доверяет.
Так что опасаюсь, что надежды в данном случае и на самом деле немного. Но всё же постарайтесь разослать доки в зарубежные клиники. В израильскую Хадассу например.
26.11.2009 23:40:48, 1637
1637 - этта что, вы участник Азовского сидения ??? Судя по пустой реге, да. ;) 27.11.2009 18:17:35, Никласдоттир ( ex. Скунсиха)
Полностью поддерживаю, так как сама оказалась в подобной ситуации. И моего ребенка спасли именно немецкие врачи, а российские отказывались, при этом не давая официального отказа, просто на словах говорили - ребенок не жилец! 27.11.2009 12:35:46, boomy
Я не знаю, где вы лечились с ребеночком, но к сожалению иногда бывает, что наша медицина в силу ряда причин не может помочь пациентам и тогда действительно "заграница" помогает.
Мне лично очень жаль наших врачей - знать что помочь можно, но не иметь такой возможности очень тяжело (
Работники Фонда например уже кучу времени борются за получение госрегистрации очень необходимого медпрепарата, но пока увы(
Так и получается что едут люди задорого лечится куда-то, хотя можно было бы и у нас с таким справляться.
27.11.2009 23:17:10, santa167
Глупости вы говорите какие-то "козыряет от лица группы". Где это и чем я козырнула? Вам что-то видно не чем козырнуть )))
А вы мне кстати представьтесь, плиз ) Тоже очень интересно, кто так хорошо знает всю историю создания ПЖ и весь процесс отправки детей заграницу, а так же то что там бывает и не бывает )
27.11.2009 00:35:16, santa167
Редактируйте, редактируйте... я завтра почитаю конечный результат:) 27.11.2009 00:50:10, 1637
Угу, вот сейчас Вам адрес домашний вышлю. Вы тут подождите.

Историю создания ПЖ я знаю не хорошо, а просто замечательно. Почти как свою биографию последних лет.
А с процессом отправки российских детей на лечение заграницу знакома и того лучше - тем более, если эти дети подопечные ПЖ. Ну и о ходе лечения этих детей, их проблемах и нуждах я тоже в курсе.

Искать и координировать доноров - дело хорошее и нужное. А рассуждать в и-нете о том, чего вы вообще не знаете, да ещё в вопросах лечения тяжело больных детей - это по крайней мере неумно.
27.11.2009 00:44:01, 1637
Ждать я ничего не собираюсь ) И рассуждать тут не о чем, ничего такого я не сказала, только то что бывают разные люди и иногда не слишком чистоплотные. А обращаться автору конечно нужно было сразу в Фонд. 27.11.2009 00:52:04, santa167
"иногда берут туда с заведомо плохим финалом для того, чтобы получать деньги" Вот уж позвольте не поверить! Зачем больницам Германии или Израиля принимать заведомо безнадежных "смертников", когда за еще бОльшие деньги можно брать на лечение тех, кто приедет еще и еще раз (а таких немало)? Да медицинский туризм (при всей его дороговизне для приезжающих из-за границы) - это капля в море по сравнению с отчислениями государства и местных граждан на медицину! Кроме того вряд ли кто-то едет лечиться за рубеж "просто так" (и особенно с онкодиагнозом)-
часто это последняя надежда, что автоматически означает высокую вероятность летального исхода. Ни один уважающий себя врач в Израиле не дает гарантий при лечении рака, но и крест на больном не поставит не предприняв попыток хоть что-то сделать.
А детей с онкологическими заболеваниями действительно привозят немало - на здешних форумах все время собирают для таких семей то деньги, то вещи-обувь-игрушки.
26.11.2009 22:54:54, Lena Eselson
Про Израиль я действительно извиняюсь! О клиниках таких как Хадасса я не хотела этого сказать. Ошиблась и исправила. И про Германию тоже.
За давностью лет забыла уже всю историю, это про другую страну было.
Израилю кстати, огромное спасибо. Там лечился не один мой маленький друг и тамошние волонтеры им с мамами помогали и навещали.
27.11.2009 00:37:00, santa167
Согласна по всем пунктам. 26.11.2009 23:43:52, 1637
Можете спросить у Кати ) Я же сказала, что не являюсь работником фонда и не могу ничего гарантировать. Про то что бывает в клиниках заграницей я конечно знаю только понаслышке, но не от левых людей, а от той же Кати к примеру.
А вообще грустно как-то это стало все ( Я рада, что не работаю в фонде. Много стало очень "умных" людей там.
Бедные Галя и Катя )
27.11.2009 00:32:38, santa167
Вам и не надо ничего гарантировать.
Стоит как минимум высказывать только тут информацию, которую Вы знаете достоверно. А если уж ведёте разговоры в стиле "одна гражданка говорила", то не прикрывайтесь по крайней мере именами достойных благотворительных организаций.

Про Израиль Вы перепутали, про Германию - исправили. И вообще всё было в другой стране и иначе.
Было бы смешно, если бы речь в данной теме не шла о поисках спасения для гибнущегно ребёнка.
27.11.2009 00:48:53, 1637
Ну представьтесь все же ) Вы меня заинтриговали честное слово! 27.11.2009 00:54:19, santa167
Летучая Мышка
могу попробовать обратиться к Хаматовой. только, наверное, нужны какие-то детали? я ни разу этого не делала. просто мой босс тоже занимается с ее фондом, и можно сделать всё практически напрямую. Но чем они помогают ("Подари жизнь"), я точно не знаю 26.11.2009 15:58:11, Летучая Мышка
Детали в виде заключения могу выслать. 26.11.2009 23:26:33, Solla_nn
Ничего не все! Нужно разослать мед. документы по больницам, например в Германии, Израиле. Да много клиник в мире которые принимают наших "безнадежных" пациентов и вытягивают их.
Да, лечение за границей очень дорогостоящие, но существуют фонды, которые помогают деткам.
Если нужно, могу поделиться контактами клиники Шарите в Берлине.
И попробую найти благотворителя из Берлина, который помогает деткам именно из России, и именно по части лейкоза. Не обещаю, но попробую, просто возможно уже затерялся телефон окончательно.
26.11.2009 15:47:46, boomy
Нужно контакты. Заранее благодарна. :-) 26.11.2009 23:24:52, Solla_nn
Написала Вам на почту. 27.11.2009 12:27:07, boomy


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!