Раздел: Психолого-педагогические аспекты

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Расстроилась ...

На этой неделе собираемся получить заключение на приемную семью. Все хорошо было, наша опека нас хорошо приняла, ничего не говорила против ребенка из другого региона,бадаться ни с кем не пришлось ...
Последние 2 мес. мои стремления связывались с девочкой из МО, когда я собирала документы, беспокоилась о медицине, я думала не теоретически "о ребенке", а у меня был ЕЕ образ перед глазами. Я знала, что может быть что-то что не даст мне ее забрать. И муж-то был не против, хотя она на полтора года старше нашего сына, при том-то что я родила его 20 лет. Но - мы видели только фотографию.
А сейчас я позвонила в опеку и узнала, что у нее - ВИЧ. Вот к этому я не готова и четко это знаю, просто в один миг разрушились все мое розовое состояние и теперь опустело как-то внутри, я расплакалась, муж меня утешал, сын практически впервые в жизни сиал утешать меня, плачущую. По-моему нет причин подозревать, что сказали неправду, чтоб отфутболить - были очень приветливы, сказали даже, что есть желающие с девочкой общаться, но не брать в семью, что в тех людей еще нет никаких документов и что раз они у вас вот-вот будут, то давайте общаться. Взяли дело и сказали, что у нее тяжелое заболевание, а на вопрос "Оно компенсируемое?" сказали просто "Вич". Отрезали ... от меня что-то. Я знаю, что мои мысли не были ни на чем не основаны, что может мы бы и не понравились друг другу и т.д. Что ВИЧ не заразен ы быту. Но к этому я не готова с самого начала, если бы у меня не было своего ребенка - ожет я бы и обдумала это, но все же в жизни могут быть обстоятельства, когда можно заразиться (травма и т.д.). Знаю, что гипотетически можно подхватить что угодно и где угодно, тот же ВИЧ. Но когда не знаешь, что оно ТУТ,это одно, а когда знаешь ... .
Каждый раз при детской драке или возне думать как бы не заразился, без конца проводит анализы... По-моему у меня было бы так. Я думаю, я просто не в теме, но не рискнула бы все равно.
А теперь надо перестраиваться, больше на нее не смотреть, выбирать другого ребенка (как в магазине), настраиваться на другое лицо, просто потому что решили взять ребенка и я раньше времени вопреки вашим советам, настроилась на конкретного ребенка. И поплатилась ...Муж говорит - отвлекись - а на что??? В последние 2 мес. я только об этом и думала как бы собрать документы,как бы как бы-все об этом. Другие детки может и симпатяги, но не зацепили, взглядом не зацепили, в душу не залезли, навернео с фотографии сложно залезть в душу ..может эта фотография просто удачная вышла. Знаю что себя накрутила зря, была готова на вс заболевания на свете, кроме этого и болезней Дауна, УО. Готова была взять ЕЕ неслышащую, неходящую, неговорящую, с моторной и отсталостью, заниматься до посинения, но не Вич.
Теперь острая реакция прошла,я не плачу, просто грустно и пусто, потому что теперь не знаю как подходить к вопросу, хочу девочку 4-6-8 лет, милую, ласковую, потому что вождь краснокожих у меня уже есть,хочу плести косички и выбирать кукол в магазине, потому что машинки я выбирать не умею.
Больше писать не буду и даже перечитывать не буду, напишите пожалуйста,что захотите. Честно говоря я даже не думала, что буду к вам обращаться со своими слезами. Помогите кто чем может, чтобы переключиться. Спасибо всем.
03.08.2009 13:33:44,

85 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Милая Ма ри я! Очень захотелось как-то утешить Вас. Мне кажется, что Вы действительно очень милая и все у Вас сложится хорошо. Я уверенна, что ничего в жизни не происходит просто так, все имеет какой-то смысл, который нам удается распознать не сразу же , а порой через огромный интервал времени. И если Вы пришли к решению взять в дом ребенка, собрали документы, и жили этой мыслью два месяца, то наверняка кто-то Вас сидит и ждет. И Вы обязательно его найдете, верьте! И главное не опускайте руки! Удачи в поиске! 04.08.2009 20:12:56, Сема
Присоединяюсь к сказаному :) 04.08.2009 22:05:35, s-p-p
Спасибо всем ) Очень приятно) 05.08.2009 13:09:26, Ма ри я
Кто-то спрашивал, не хочу ли я ребенка по-старше, сразу не ответила,а теперь найти не могу... так вот, по-моему, 8-9 лет - для меня итак уже "потолок". Моему сыну будет 7 только в ноябре, он только пойдет в школу, я не знакома со старшим возрастом, а хотелось бы подходить к приемному ребенку, имея опыт. Да и по возрасту тоже, до 25 все сильно удивлялись, что у меня такой большой сын, а когда ему было 2 годика , меня вообще спрашивали не мой ли это братик.
Кто-то писал про розовое состояние или про "рвать на себе волосы"
- а что кто-то такое не переживал? В жизни бывают разочарования, острые реакции и, поверьте, я пережила и справилась с достаточным количеством проблем,в том числе и со здоровьем своего сына, в 20 лет у девушек обычно другие заботы. При этом единственным помощником был мой муж. Просто, многие, узнав о возрасте, в том числе наша опекарша, обеспокоилась достаточно ли мы самостоятельны.
Достаточно, намного более, чем некоторые 35-летние.
04.08.2009 15:28:25, Ма ри я
ES
Я в дди работаю (без денег, правда:), но плотно так) с вич+ детьми.
Я крайне мнительна в вопросах, касающихся здоровья. Не абстрактно мнительна, просто хорошо информацию усваиваю и анализирую - математик в прошлой жизни:).
Детей этих я бы спокойно привела к себе домой - к своим детям если бы была возможность брать на гостевой патронат (в силу специфики дди такой возможности пока нет).
Если ребёнок на терапии, то концентрация вируса в крови, скорее всего, исчезающе мала. И заразиться крайне сложно. Намного страшнее ходить к стоматологу:). Там инструменты далеко не одноразовые (даже если их вытаскивают из запечатанного пакетика).
Если вдруг будут мысли про эту девочку - могу попросить инфекциониста центра "вич-антиспид" Вас проконсультировать (ответить на Ваши вопросы) по телефону.
04.08.2009 11:20:44, ES
Большое спасибо Вам и всем ответившим на мой топик.
Возможно, я недостаточно грамотна или, скорее, меня преследует стереотип, но, похоже мы с мужем приняли НАШЕ решение.
Повторюсь, что к девочке уже приходили какие-то люди, желающие общаться с ней (так сказали по телефону, сказали так "У нее тяжелое храническое заболевание. потом сказали, - "ВИЧ"). Сказали "они желают общаться, а не брать в семью. Они только начали собирать документы". Здесь я не уточнила, они на гостевой доки собирают или на семейное устройство...
04.08.2009 15:15:56, Ма ри я
butjavka
Походите по всем ссылкам, которые вам тут кинули, обязательно сходите на Форум Дома Ребенка №7. Возможно ваше мнение о ребенке ВИЧ+ в семье изменится. Если нет - то постарайтесь переключиться на другого ребенка, другого выхода в общем-то у вас нет. Если вы переживаете за её судьбу, возможно вас утешит, что сейчас и эти дети стали находить семьи, особенно если у них запоминающаяся мордашка :) 04.08.2009 00:43:10, butjavka
Извините, если мой ответ покажется вам жестоким, но мне кажется, что все произошло правильно. Потому что "розовое состояние", в котором вы находились, не имеет отношения к реальности. Оно бы быстро прошло, и неизвестно, как бы вы отреагировали на трудности. Плакали бы и рвали на себе волосы при каждой сложной ситуации? Болезнь - это одна из таких ситуаций. С болезнями люди живут иногда даже более полноценной жизнью, чем здоровые. И если бы вы действительно были привязаны к ребенку - вас бы это не остановило. А влюбленность по фотографии - это, извините, как-то несерьезно.
Кстати, подумайте на досуге о том, что бывают случаи, когда серьезные диагнозы у "государственных" детей скрывают. И как бы вы поступили, если бы один из них всплыл в тот момент, когда ребенок был бы уже с вами?
03.08.2009 16:54:05, Фортунка
От мнимой опасности. Впрочем, если боитесь, то ишите другого ребёнка,да и этого ведь хотите только по фотке. 03.08.2009 21:27:25, хм?!
Вероятно, также как и вы - жила и боролась бы с этой болезнью, защищая и любя ребенка который был бы со мной. А пока я защищаю то, что имею уже - собственного сына - от гипотетической опасности. 03.08.2009 21:12:37, Ма ри я
Владина
Ну у вас два выхода: либо избавиться от страха перед гипотетической опасностью (тем более что она и впрямь гипотетическая - ни одного случая не отмечено), либо подумать о другом ребенке. 04.08.2009 10:41:38, Владина
butjavka
скорее от мифической. ВИЧ не передаётся в быту. У детей как правило неопределяемая вирусная нагрузка т.е. вирус практиески не содержится в крови. Ну и как Вам написали, обычно дети даже если и дерутся, то не устраивают мордобоя с кучей крови. 04.08.2009 00:29:31, butjavka
Владина
Вот честно, когда я сейчас думаю, ребенка с какой проблемой могла бы взять, менее всего меня пугает ВИЧ. ДЦП, гепатит для меня страшнее. С ВИЧ можно жить, долго и счастливо. Меня останавливает 2 момента: реакция общества и то, в один прекрасный момент могут отменить бесплатные лекарства или "не завезти" - и останусь я с ребенком, не зная, что делать. Боюсь, моих доходов не хватит. В общем, специально такого малыша искать не буду, а если вдруг влюблюсь - все возможно. Тогда это преодолимо :) 03.08.2009 15:56:58, Владина
Реакция общества, действительно, проблема. Но, знаете, скрыть диагноз не так уж и сложно. Сама несколько лет скрываю один из неврологических диагнозов ребенка, с которым в школе затравили бы точно. Даже переезжать не понадобилось.
А лекарства, да, еще та копеечка, если вдруг перебой случится. Моему на лекарства тысяч 10-15 в месяц нужно. Но, надеюсь, у нас в стране все стабильно будет.
03.08.2009 16:26:47, s-p-p
Владина
А я на Украине. У нас все может быть. 03.08.2009 16:33:12, Владина
Я фигею, дорога я редакция. Не потому, что Вы не готовы взять ребенка с ВИЧ, а потому что Вам себя жалко. Бедная, бедная, взрослая тетя...
Не знаю, что Вам уже написали. НО, для начала надо убедиться, что это действительно ВИЧ.
03.08.2009 15:12:26, Караул
Единственный выход перекинуть своё внимание на другого ребёнка. Их ведь так много! Обязательно кто-нибудь да приглянётся! 03.08.2009 14:20:18, Мама Ани и Саши (Anlaug)
Соня З
Что вы оправдываетесь. Вы никому не обязаны брать больного ребенка. Кто сказал, что будет легко? А постарше девочку? Они тоже в куклы играют и просят им косички заплести! 03.08.2009 14:13:28, Соня З
butjavka
Кстати некоторые ответившие забыли что у автора есть ещё и муж, для которого это может быть 100% неприемлемо, и ничего тут не сделаешь. 04.08.2009 00:46:06, butjavka
Вы знаете, я сама была недавно как раз в таком состоянии. Но вот не смогла не вернуться к тому ребенку. Почитала http://mdr7.flybb.ru, другие ресурсы. Вроде и не так все страшно и безнадежно, как на первый взгляд кажется. Да, таблетки 2 раза в день, да кровь из вены раз в 3 месяца на контроль. Но это же не непосильно трудно. Терапия, как я понимаю, довольно эффективна и жизнь ребенка ВИЧ+ имеет перспективу не на один десяток лет. И внуки будут здоровенькие :).
Детская возня и драки. Я уже многодетная мама. Ну вот просто не было и пока не могу представить как они могут заразить друг друга. Для этого ж надо случайно кровь ВИЧ ребенка капнуть в свежую рану здорового. А для этого должны быть серьезные свежие раны сразу у двоих.
В какие бы рукопашные дети не пускались, были только синяки и ссадины и не друг об друга, а об пол, асфальт или мебель.
Да и в целом дети у меня не драчливые (ттт).
Пот, слюни, сопли - не передают ВИЧ. Ведь бывают даже супружеские пары, когда один ВИЧ+, а другой ВИЧ-.
03.08.2009 14:11:04, s-p-p
А есть уже молодые люди которые выросли с этой болезнью? В смысле-лет 20 -25 ,которые не вот сейчас заразились,а с рождения были больны?Это же общие проблемы с иммунитетом должны быть у таких детей. И еще-как к Вашему ребенку относятся в обществе? Ведь в поликлинике наверное всем известен его диагноз,особенно когда анализы сдавать надо.В садике тоже наверняка будут все знать.Да и в школе.Да и к зубному когда ходите-там тоже наверное предупреждаете. 03.08.2009 16:22:10, бабаЯга
Судя по статьям и со слов врачей эта болезнь молодая, растет первое поколение ВИЧ+ детей, а действительно эффективная терапия от ВИЧ только после 1996 года начала использоваться. Поэтому самым старшим деткам по 12-13 лет. Анализы и самочувствие у них хорошее.
Конечно, 100% гарантии на ребенка никто не дает.
Для моего ребенка лекарства на столько эффективны, что вируса в крови меньше уровня определяемости. Имунный статус как у здорового.

В поликлинике этот диагноз я говорить не собираюсь. В крайнем случае, максимум, понадобится он может педиатру. А педиатр у нас, хороший, думаю, будет с пониманием хранить тайну, тем более диагнозы распространять нельзя. Про тайну в школе я выше написала. В садик пока не ходим - считаю, надо дома адаптироваться хотябы годик.
С кровью и зубами все мед.работники работают в перчатках. Если увижу что без них, то предложу одеть не объясняя, пусть додумывают что хотят. А на самом деле, вот берут кровь из пальца без перчаток, ведь инфицирования ВИЧ не произойдет, если у медсестры нет глубокой раны на руках. Другое дело, что есть более устойчивые гепатиты и пр...
А основное наблюдение не в поликлинике по месту жительства, а в специальном центре, там же все специализированные анализы, выписка лекарств. Так что жить можно, хотя и мотаться надо :)
03.08.2009 16:46:12, s-p-p
Простите, я вот тоже для себя определяла с какими диагнозами смогу взять ребёнка.И фраза:-" Судя по статьям и со слов врачей, эта болезнь молодая, растет первое поколение ВИЧ+ детей" для меня ключевая. Первое поколение! Так много ещё нужно узнать об этой страшной вещи. ВИЧ пугает меня неопределённостью в будущем... Я бы хотела стать не только мамой, но и бабушкой.
Но кто занет, что могут сделать глаза ребёнка?!
Снимаю шляпу перед людьми способными на большее чем мы с мужем.Желаю этим сильным людям и их деткам в первую очередь здоровья и счастливых перспектив.
03.08.2009 22:04:35, нм
А мне кажется, что как раз вирус ВИЧ уже достаточно хорошо изучен, не изобретено лишь лекарство исцеляющее от него на 100%, но, надеюсь, это произойдет с развитием современной медицины, т.к. в нем заинтересованы все лидирующие страны, в отличае, например, от борьбы с туберкулезом. Ведь еще недавно ВИЧ значил приговор на 3-4 года и все, а теперь врачи дают прогнозы на десятилетия и что деток здоровых родят и растить будут. Главное, регулярно принимать лекарства. Лишь бы в них определенность была в любые экономические кризисы :) 03.08.2009 23:32:02, s-p-p
Прогноз при ВИЧ на данный момент 20 лет, максимум. Это при наличии адекватного лечения, нужных продуктов, отдыхе, физиотерапии...
Ну и организм должен быть соответствующий, чтобы так долго прожить, то есть здоровый по всем остальным статьям как-то: сердце, печень, почки, поджелудочная, плюс остальная иммунка без передающихся по наследству сложностей.
Надежды на кардинальное решение проблемы у врачей пока нет.
Вот если все вышесказанное не приводит в ужас, то тогда можно брать ребенка с ВИЧ. Может быть это единственный ее шанс дорасти до 20 лет, а за эти годы может медицина подарит еще жизни.
Ну и такой момент: нам не дано предугадать что с нами самими будет даже завтра, поэтому 20 лет - это очень и очень много, и может быть много счастья за эти годы.
04.08.2009 00:33:36, кошка*
про 20 лет - устаревшая информация. 04.08.2009 12:46:41, Natalya L
Неверно про "20 лет максимум". Вопрос прогноза при ВИЧ - сложный, всё сильно зависит от состояния иммунной системы на момент начала лечения, от генотипа вируса и от других факторов. Но потолка в 20 лет нет и быть не может, уже есть люди которые живут с ВИЧ+ дольше с помощью лекарств (я не говорю о людях у которых ВИЧ не прогрессирует и так). У очень многих детей с ВИЧ сейчас очень обнадёживающие прогнозы, у них удаётся добиться отсутствия вируса в крови (ниже уровня определяемости) и нормального иммунитета. О таких вещах надо осторожнее писать, всё меняется очень быстро, и то что было прочитано в 2000-м году (а написано на основе исследований в 1995-м) уже устарело. 04.08.2009 01:18:41, Яша*
Яша, у меня к вам просьба:
если у вас есть личный опыт по данному вопросу, то напишите мне, пожалуйста, на почту как это жить с ребенком с ВИЧ.
Вообще, если можете скинуть инфу по теме, ссылки, имена в России, докторов, к которым стоит попадать по проблеме, доктора, который мог бы вести ребенка надежно, чтобы ему было можно доверять, и чтобы лечил не только по буквам, то есть был бы хоть как-то знаком с альтернативными методами, не только лекарствами. Скажем, адаптогены, пробиотики, травы вообще, физио ....
то напишите мне, пожалуйста.
Спасибо.
04.08.2009 01:34:02, кошка*
Пожалуйста, поместите здесь ссылки на оригинальную информацию. Я написала здесь о том, что читала, примерно, полгода назад в достаточно надежных англоязычных источниках, таких как эпидемиологическая информация по Великобритании. 04.08.2009 01:26:52, кошка*
Несколько недавних работ обсуждаются тут:

http://www.medpagetoday.com/HIVAIDS/HIVAIDS/­9930

Средняя продолжительность жизни для инфицированного взрослого - от 25 лет (для 40-летних) до 33 лет (для 20-летних). Средняя, а не максимальная. А у детей лучше прогноз, потому что их начинают лечить на более ранней стадии.
04.08.2009 01:40:32, Яша*
Высокоактивная антиретровирусная терапия (ВААРТ или ВАРТ):

По ссылке, которую вы дали, статья научнопопулярная. Написана в достаточно легком стиле не врачом, а журналистом. Такие статьи пишутся для раскачки общественного мнения, чтобы деньги давали на гранты. Речь в ней идет не о статистике, которой пока быть не может по новым препаратам, а о модельных исследованиях, когда продолжительность жизни рассчитывается теоретически на компьютере, исходя при этом из ограниченного объема информации. При этом можно говорить только об определенной степени достоверности результата на выходе, это не точные данные. В таких моделях по ВААРТ многое не учитывается: токсиичность препаратов, привыкание к ним, индивидуальные особенности организма.

Далее: это очень дорогая терапия, и доступна она лишь ограниченному количеству людей в мире, а в России она, якобы, доступна всем москвичам, совсем небольшому количеству петербуржцев, а в других регионах только тем, кто может позволить себе это лечение за собственный счет.
Правда, насчет доступности этой терапии москвичам здесь когда-то высказывались люди, знающие кухню с распределением лекарств по лечению ВИЧ в Москве, что количество денег/препаратов ограничено, и каждый год некая команда решает кому из нуждающихся будет проведено лечение и выданы лекарства, а кто обойдется без нее.
Статья по этой терапии ВААРТ на русском в википедии по ссылке ниже. Если прикинуть стоимость лечения по этой методике, то это, вероятно, где-то от 50 тысяч долларов в год на человека.
04.08.2009 08:00:04, кошка*
Я думаю, эти суммы уже устарели.
У меня ребенок получает ВААРТ, специально точно подсчитала сколько стоит его лечение, если вдруг придется приобретать за свой счет: 11880 руб. в мес.
В год 4600 долларов. Примерно столько же составляют выплаты на ребенка в ПС в год, БЕЗ учета пенсии по инвалидности и з/п приемного родителя.
Конечно, с увеличением массы тела будут дозы увеличены. Не думаю, что на взрослый вес сумма на лекарства будет больше чем в 2 раза.
04.08.2009 22:03:58, s-p-p
Простите, а вы в Москве? Вы не в курсе, не в Москве можно ли покупать эти препараты, чтобы надежно было? То есть, получается в год что-то около 10 тысяч дол., если на старшего человечка, правильно я поняла?

Спасибо.
06.08.2009 06:58:57, кошка*
Да, мы в Москве. Пока за свой счет ничего покупать не приходилось.
Знаю, что не в каждой аптеке их купишь.
Для поиска можно использовать сайт: http://aptekamos.ru/
Сеть Ригла на заказ может любые препараты привезти.
По цене точно трудно сказать. Это зависит от назначенных доз для конкретного человечка и формы препарата (таблетки или сиропы).
06.08.2009 11:13:34, s-p-p
Источник, который я дал - вполне серьёзный, статья проверена профессором из Harvard Medical School (там сверху ссылка). И утверждения в этой статье - "мэйнстрим". И ссылаются там на работы из научных журналов.

Да, долгосрочные прогнозы основаны на моделях, ВАРТ ещё недостаточно долго применяется, чтобы просто заглянуть в таблицы продолжительности жизни и всё увидеть. Но модели эти не высосаны из пальца, а основаны на десятках тысяч историй болезни. Эти модели позволяют рассчитать ожидаемую продолжительность жизни при данном состоянии иммунной системы. И смертность от СПИДа действительно снижается в соответсвии с предсказаниями этих моделей, так что это не голая теория. Уже сегодня есть когорта тинейджеров с врождённым ВИЧ, которые здоровы и имеют минимальную концентрацию вируса в крови. Никто не думает что они в близком будущем погибнут, хотя абсолютного доказательства в ближайшие десятилетия не будет ("-- Какова смертность в Англии? -- В конечном счёте 100%, сэр.").

Насчёт доступности лечения -- вопрос совершенно отдельный, я живу не в России и точно не знаю какая сейчас ситуация. Теоретически бесплатное лечение должно быть везде, а насколько сильно слова расходятся с делами - не знаю. Точно знаю только то, что эпидемию СПИДа дороже игнорировать, чем предотвращать. Так что ни одно вменяемое правительство лечение не свернёт.

Я ещё напишу в эту тему когда свободное время будет.
04.08.2009 11:54:02, Яша*
Про модели я много чего знаю. Знаю как они строятся, и какова большинству из них цена, особенно тем, которые для биологии и медицины делают. Посмотрите какая токсичность у этих препаратов, и модели ведь этого, как правило, не учитывают, это остается за скобками, разве не так?
Если бы модели по антибиотикотерапии как методу стали строить в 60-х, то исходя из тенденции они бы показали, что через 20-30 лет инфекционных заболеваний не будет вовсе.
Исходя из стоимости лечения смею предположить, что даже не всякий страховой полис в Европе или в США будет покрывать стоимость лечения, и что в большинстве случаев вместо ВААРТ, больных сажают на старые протоколы с AZT. А про Россию, как это происходит с препаратами, я уже написала информацию.

Ну и еще: вот здесь в последних фразах этой публикации, автор как бы итог подводит, несколько понижая тонус своих предыдущих слов, что как раз перекликается с мыслями по поводу тенденций в 60-х с антибиотиками, и что сталось с антибиотикотерапией после -- появление устойчивых штаммов, так что даже ванкомицин не работает.

The interaction between HIV, the medications, and the human body is still not well understood and it will require years of study on large numbers of patients to work out the details, Dr. Schackman said.

"There may be things about HIV disease itself that affect the risk of other chronic diseases," he said, and what those are will only emerge with time.

____________________­__________

Яков, если возможно, то напишите, пожалуйста, о работах группы Монтанье, про которые он сказал, что через 4-года они надеются создать нечто вроде профилактической вакцины от спида, которая не будет излечивать, но будет останавливать развитие болезни.
Это ведь к ВАРТ не имеет отношения, а нечто принципиально новое, да?
Спасибо за ваши ответы.
04.08.2009 18:18:37, кошка*
Про модели: любая модель даст течь, если столкнётся с фактами которые в неё не заложены. Поэтому я сказал что абсолютной гарантии нет. Но эти модели - не голая проэкция на будущее, они подтверждаются уже собранной статистикой заболеваемости и смертности. Смертность от побочных эффектов (или вынужденное прекращение лечения из-за них же) должна входить в статистику. Если побочные эффекты окажутся гораздо хуже ожидаемых, то модель обманется, т.к. большее ожидаемого количество пациентов прекратит лечение. Но т.к. эффекты лекарств изучаются очень тщательно, мне не кажется что это вероятно. На то, что побочных эффектов нет вообще, никто и не закладывался.

Я не хочу здесь начинать техническое обсуждение ВИЧ/СПИДа. Здесь прозвучали два мнения о прогнозах детей с ВИЧ: пессимистичное - "20 лет максимум" и оптимистичное - "такое же здоровье/продолжител­ьность жизни как у всех". "Мэйнстримное" мнение среди специалистов находится между этими точками, но ближе к оптимистичному: ВИЧ сокращает жизнь, но не катастрофически. Это с современным лечением. А если учесть что лечение прогрессирует, то оптимистичный прогноз может сбыться в полной мере.

<Исходя из стоимости лечения смею предположить, что даже не всякий страховой полис в Европе или в США будет покрывать стоимость лечения, и что в большинстве случаев вместо ВААРТ, больных сажают на старые протоколы с AZT>

Нет, это не так. Во всех западных странах есть бесплатные ВИЧ-клиники где кто угодно может получить лечение, даже, скажем, нелегальный иммигрант. Это гораздо дешевле чем потом госпитализировать умирающего от СПИДа человека, не говоря о том что нелеченный человек гораздо более заразен. ВАРТ - это везде "standard of care", ни один врач не посадит человека на один AZT, если тот может переносить ВАРТ. Проблема в основном том, что людям становится в лом глотать таблетки, да ещё с побочными эффектами...

< Яков, если возможно, то напишите, пожалуйста, о работах группы Монтанье, про которые он сказал, что через 4-года они надеются создать нечто вроде профилактической вакцины от спида, которая не будет излечивать, но будет останавливать развитие болезни.
Это ведь к ВАРТ не имеет отношения, а нечто принципиально новое, да? >

Он это сказал про перспективу появления вакцины, а не конкретно про работу своей группы. По крайней мере, я так понял. К сожалению, про "4 года" и т.п. мы слышим не в первый раз.
04.08.2009 21:22:34, Яша*
Спасибо за ответ. 06.08.2009 07:04:11, кошка*
Насколько эти методики/препараты доступны в России?
Насколько они вообще доступны? Если недоступны в мире, то какие сроки по вашему. Если не доступны в России, то есть ли варианты?
Можно несколько слов здесь для аудитории по данным вопросам?
Спасибо.
04.08.2009 01:48:01, кошка*
Спасибо. Это очень хорошие новости. 04.08.2009 01:44:08, кошка*
Миф 2. «Я хочу, чтобы мой ребенок был здоровым, и прожил долгую и счастливую жизнь. ВИЧ-инфицированные дети умирают рано. Я не хочу похоронить своего ребенка.»

Это утверждение было верным лет 15-20 назад. Сейчас разработаны и применяются специальные лекарства – антиретровирусные препараты, которые позволяют поддерживать состояние здоровье ВИЧ-инфицированного человека на очень хорошем уровне. При своевременном и правильном лечении и профилактике ВИЧ-инфекции с учетом новейших медтехнологий, которые есть сейчас в РФ, ребенок, а потом и взрослый человек будет всю жизнь жить, принимая лекарства, но он сможет жить полноценно и долго, как здоровый человек.

Источник: http://lobnya.opekaweb.ru/page.php?id=321#2

Вот еще абзац, слова главного врача РКИБ в Усть-Ижоре:

ВИЧ-детей не хотят усыновлять. «Не может быть, чтобы они долго жили!» — говорят потенциальные родители. Не видят эти люди перспективы. Цинично никто не хочет вкладывать силы и средства в того, кто не сегодня-завтра умрет. Большинство так рассуждающих не знают, что медицина уже стремительно продвинулась в этой области. Люди со страшным диагнозом могут жить до 40 — 50 лет, а если организм нормально принимает лечение, то и обычную длинную жизнь. При грамотной терапии они никогда не дойдут до стадии СПИДа. И не знают усыновители, что лечение ВИЧ-детей полностью оплачивается государством. Так что свои средства на детишек тратить не придется.

Источник: http://www.mk-piter.ru/2004/03/12/006/

Вот еще статья:
Главный врач Республиканского центра в Уст-Ужоре, Воронин, говорит что "... лечение нашим детям требуется примерно такое же, как детям, больным диабетом. Просто нужен строгий режим, необходимо принимать препараты в определенное время. И все. У наших детей, несмотря на диагноз, благодаря препаратам, нормальный иммунитет. И все детские болезни (корь, краснуху, ветрянку) они переносят точно так же, как и остальные дети."
Его прогноз на будущее детей- "Сейчас медицинская практика настолько продвинулась вперед, что при идеальном приеме вынужденных препаратов прогноз у ВИЧ-инфицированных детей очень образцовый - они смогут прожить столько, сколько и их неинфицированные сверстники, иметь семью и детей в дальнейшем, нам известны и пути передачи ВИЧ-инфекции, то есть мы знаем, что такой ребенок в быту не представляет опасности для окружающих, может посещать обыкновенные детский сад и школу, ничем не отличаясь от сверстников..."
Жалко, что об этом мало кто знает.
http://www.sosdety.ru/page_30.html
04.08.2009 01:15:50, s-p-p
Есть дети Элисты.
Садик и поликлиника, особенно в крупных городах могут легко быть не в курсе. Особенно садик.
03.08.2009 16:30:52, Караул
Странно.В районный садик же из районной поликлинике все врачи ходят и анализы там же дети сдают.Неужели люди не обязаны предупреждать,когда кровь сдают например.А про детей я что спрашиваю-ВИЧ это же обще-имунные проблемы,проблема в том что ребенок получается болеет всем,сильнее чем обычные дети.До возраста рождения детей еще дожить надо,учитывая эти особенности.Ну и сама терапия наверняка на здоровье сказывается,всю жизнь какие-то лекарства принимать,тоже не сахар. 03.08.2009 16:40:30, бабаЯга
Я то подробностей не знаю, но например ВИЧ можно наблюдать не в поликлинике у инфекциониста, а ВИЧ-центре. У нас. И на сайте 7-го ДР я читала, что детский сад не обязательно оповещать о болезни.
Если ВИЧ не сдерживать терапией, то в среднем через 5 лет он переходид в СПИД. Вот СПИД - это и есть уже стадия болезни, когда пролемы со здоровьем.
Современые методы дают возможность держать кол-во вируса в минимальных значениях. Здоровый образ жизни, диета, спорт и долголетие вам обеспечено :-)
03.08.2009 16:51:58, Караул
zeinab
ВИЧ это только наличие вируса, когда развились реальные проблемы с иммунитетом это уже СПИД, как я понимаю.

А зачем предупреждать, когда кровь сдают?
03.08.2009 16:44:16, zeinab
Не зна)) Я думала что все те,у кого такие заболевания которые с кровью передаются обязаны это делать.Типа ВИЧ,гепатит и прочее.Неужели нет? 03.08.2009 16:48:00, бабаЯга
zeinab
А зачем? Донорами быть конечно не имеют права, а во время анализов врачи должны по-любому все предосторожности соблюдать, ведь человек может и не знать о своем заболевании 03.08.2009 16:49:34, zeinab
Владина
Читала как-то интервью с девушкой, которую заразили в Элисте в 1988 г. Тогда она была девочкой, сейчас взрослая. Попробую поискать. 03.08.2009 16:29:49, Владина
Марина (.)
Здесь внизу темы есть это интервью:
http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?p=95808#p95808
http://shagi.infoshare.ru/arch/?doc=199
03.08.2009 16:55:51, Марина (.)
Интересно просто.А то все больше молодежь на форумах пишет,которая только недавно заразилась.Сегодня по радио слушал что вот только сейчас выявили еще один вирус ВИЧ,который не обнаруживается привычными тестами.Он кажется от горилл передается.Тот который привычный уже от других обезьян был)),а этот вот новый от горилл.Куда только мир катится,обезьяний вирус,свиной и куриный грипп,жуть. 03.08.2009 16:45:20, бабаЯга
Ага, а еще есть мнение, что ВИЧ и СПИД вообще нет. 03.08.2009 16:54:40, Караул
Да,тоже такое читала.Писали сами больные про это,по их мнению их специально пичкают лекарствами,а на самом деле это просто слабый иммунитет,как у массы других людей,и вдобавок народ пишет что вот было дело,а потом само взяло и прошло.Читать конечно очень странно все это.Но раз нашли вирус-значит вирус -то есть в природе?Может люди просто так себя успокаивают.А может действительно "оно" само проходит. 03.08.2009 17:00:18, бабаЯга
У нашего родственника был гепС, заразили в армейском госпитале. Прошло само. Врач сказала что так бывает, но редко. 04.08.2009 01:30:13, Маргаритка
butjavka
Это т.наз. СПИД-диссиденты. Вот собственно про них и про то что у них на уме. 04.08.2009 00:24:24, butjavka
ТОнкая материя :-)
03.08.2009 17:03:00, Караул
А можно узнать каким таким образом внуки будут здоровыми?
Он же передается половым путем.
не могли вы дать ссылки на известные вам полезные ресурсы, мне кажется я не в теме совсем.
И еще, если у обоих детей порезы и они "потерлись" ими. ВИЧ, что, не передастся? Вот это мне не совсем понятно ..
Просветите?
03.08.2009 14:50:57, Ма ри я
Марина (.)
< если у обоих детей порезы и они "потерлись" ими. ВИЧ, что, не передастся? Вот это мне не совсем понятно .. >

Чтобы заразиться, кроме всех прочих условий, нужна и довольна большая концентрация вируса в крови. А ВИЧ+ дети получают терапию, и концентрация близка к неопределяемой, заражение при этом исключено полностью.

универсальная памятка для детских учреждений (Канада)
"Обычное соприкосновение крови с неповрежденным кожным покровом не достаточно, чтобы заразиться ВИЧ! При заражении вирусом необходимы три условия:
- кровь должна быть свежей,
- содержание вируса в ней должно быть в достаточном количестве,
- вирус должен иметь возможность (путь) проникновения в кровеносную систему незараженного человека.
Очень часто родители обеспокоены укусами, довольно частыми в детских коллективах. До сих пор не известен ни один факт заражения ВИЧ через укус."

"За 25 лет в мире не было зафиксировано ни одного случая, чтобы хотя бы один из 2,5 млн ВИЧ-инфицированных детей кого-либо заразил. Об этом вчера журналистам рассказали эксперты на пресс-конференции «Близко к сердцу: проблемы детей с ВИЧ», которая проходила в Москве. "
03.08.2009 17:01:57, Марина (.)
Да, ВИЧ передается половым путем. И у ребенка ВИЧ+ будет целая проблема найти себе спутника жизни. Но, я смотрю, она решается с помощью сайтов знакомств для ВИЧ+ людей. Читала, что несмотря ни на что создаются пары + и - и сохраняют с помощью премудростей свою разнополярность. А если беременная ВИЧ+ женщина получает антриретровирусную терапию, то вероятность родить здорового ребенка = 97-98%. Вот например, статья на эту тему: http://www.stopspid.ru/info/faq/id.91/.
Еще куча статей на aids.ru и др. сайтах.

Это о том как не передается, но все переживают:
http://www.stopspid.ru/info/about_aids/i­d.20/
Вот еще: http://www.spidu-net.ru/infection/process.php
Вот еще житейская статья: http://vecherka.su/katalogizdaniy?id­=15861
Да их полно, через поиск можно найти ответы.

Если у двух детей есть свежие открытые кровоточащие порезы и они ими потерлись, то ВИЧ может передаться. Но в реальной жизни как такое может случиться? Я даже близко не могу припомнить такое из своего мамского опыта. Да, были разбитые губы, коленки, ссадины, но это просиходит без контакта кровь-в-кровь. Дети сразу бегут к маме полечить. Кроваво-мясных драк, как в боевиках показывают, среди детей не бывает, слава Богу :). Тем более с возрастом дети сами относятся с пониманием ВИЧ-проблемы. Уже лет в 5 ребенка можно посвятить в его секретик и всегда хранить в кармашке пластырь, мед.дезинфекционную салфеточку для самообслуживания.
Где-то читала, что можно укусить и даже проглотить немного ВИЧ+ крови, а вероятности заразиться ВИЧ через ЖКТ практически нет.
03.08.2009 16:12:18, s-p-p
Вероятность такого заражения - 0 умноженный на 0. ВИЧ не передаётся в быту. С большей вероятностью вас испепелит молния. Для передачи ВИЧ нужен длительный контакт с заражённой кровью или спермой, именно поэтому он с намного большей вероятностью передаётся от мужчины к женщине чем наоборот (выделения мужчины остаются при женщине). А кровь течёт из пореза, а не в порез. К тому же, девочка получает лечение, это значит что количество вирусов в её крови мало. Больше не буду писать, Гугль никто не отменял. 03.08.2009 15:28:41, Яша*
У Вас интернета нету? Сходите на форум ДР7, почитайте.
На дворе 21 век.
03.08.2009 15:14:34, Глазам своим не верю!
у нас было так же.
сначала заподозрила диагноз, потом связалась с волонтерами - они подтвердили.
ревела неделю.
потом перестала реветь - пошла читать сайты. много.
потом на семинар соответствующий.
понравилось, как собственные дети (большие мальчики) отреагировали: сказали, что "спать" с ней не собираются ;)
итог: мы дома :)
а что за девочка? может смогут Вам про нее рассказать по-больше...
03.08.2009 14:01:35, напишу...
Девочка просто лапуля на внешность, но не внешность а взгляд зацепил меня, да и мужу понравилась она тоже. он тоже расстроился хотя и скрывает. Мне сказали, "ну вы подумайте" в ответ на мое ошеломленное "Ну я не знаю". Так что рассказать даже по телефону наверное смогут. 03.08.2009 14:43:21, Ма ри я
Мщжет Вы со страха неправильно поняли? Может ВИЧ был у матери, а не у ребенка, а у ребенка только контакт по ВИЧ? 04.08.2009 01:53:59, Маргаритка
они хорошие... может быть, это Вам поможет 03.08.2009 13:54:39, решать вам
Если Вы хотели именно этого ребенка, то переплачьте и забудьте. Если бы не было своих био-детей, то не так страшно. А если нос друг другу разобьют или расцарапаются? Риск не оправданный. Я тоже этим переболела. И тогда стала искать другую. Нашла здоровенькую. Взяли. Но думаю, что это не правильно. Другая девочка хорошая, но так сердце не зацепила. наверно надо было остановиться, узнав о диагнозе. 03.08.2009 15:21:39, Мама Леля
Если Вы приняли решение выбирать ребенка по медицинской карте, а не по душе, это Ваше решение, не навязывайте его другим. А та девочка, которую Вы не взяли, уже нашла свою маму 03.08.2009 15:55:12, решать вам
Владина
Слушайте, ну не советуйте, если вы не в курсе. Никакого риска, если нос разобьют или расцарапаются. Решение принимать автору, но для начала нужно ознакомиться с проблемой, пообщаться с мамами "плюсиков".
Сама гипотетически рассматриваю возможность "плюсика" взять.
03.08.2009 15:50:32, Владина
Не надо мне рот затыкать. я говорю, то что думаю. Каждый ситуацию примеряет на себя. Я была в такой ситуации, а вы? Я для себя ее решила. И откуда вы можете знать о какой девочке я вела речь? Скорее это вы навязываете свое мнение автору вопроса. 04.08.2009 11:52:14, Мама Леля
Владина
А вы для начала ознакомьтесь с информацией, прежде чем говорить. И не на уровне "бабы на лавочках говорят", а повыше. Нет риска в описанных вами ситуациях. Никакого. Не было ни одного случая передачи ВИЧ от детей в быту.
Я подробно интересовалась этим вопросом, курсы проходила. Преподавала немного.
Я могу быть в такой ситуации. И пугает меня другое, я выше писала.
Ни о какой девочке я вам ни слова не говорила. Внимательнее будьте.
04.08.2009 12:36:35, Владина
Вы не корректны. Здесь спрашивают мнения каждого участника. Я высказала свое, на которое имею право. Это не научные выкладки - заразится-не заразится - а проблемовосприятие. Откуда вы знаете, что у того, кто спросил или у ее мужа другое? У меня все равно бы сердце екало, если бы дети подрались и один из них был бы ВИЧ инфицированным. Это мое личное спокойствие. Я такого не хочу. А Вы, если нашли, в себе силы взять к совему био ВИЧ инфицированного - то честь Вам и хвала. 04.08.2009 14:36:11, Мама Леля
Владина
Своим ошибочным высказыванием вы запросто лишили ребенка права на семью. "Переплачьте и забудьте". А ваш страх сродни, на мой взгляд, страху перед приемными детками. Тот вы преодолели, а ВИЧ-страх нет. И других безосновательно пугаете. 04.08.2009 15:01:56, Владина
Афтор уж давно свалила, её эти дискуссии не интересуют, а Вы фсё выясняете есть ли жизнь на Марсе. 04.08.2009 14:46:36, хихихихихи
Для тех, кто хихикает, когда другим хреновато.

Предпочитаете получить мое "угу" под каждым ответом?
Я внимательно читаю, что тут пишут люди и мне крайне интересна и важна любая точка зрения серьезно настоенного человека.

Возможно, так и есть, в быту заразиться сложно. Но могу согласиться с Мамой Лелей в том, что при каждом укусе и возне меня будут преследовать беспокойства. Я вообще люблю беспокоиться о своих близких, иногда без особого повода - что ж, в частности в этом проявляется моя любовь к ним. Я не готова, пожалуй, жить в страхе, пускай с вашей точки зрения, неоснованном, мне это будет очень тяжело. Повторюсь, если бы я была одинока/не имела детей,я бы думала об этом более прицельно.
На девочку стараюсь не смотреть, ищу других деток, звонила несколько раз - такое впечатление, что в базе только те, у кого
ВИЧ. Надо ехать в опеку.

К слову, если людей тоже интересует вероятность существования жизни на Марсе, как и меня, почему бы ее не пообсуждать? От вас заметных реплик сюда, видимо, еще не поступало.
04.08.2009 15:08:28, Ма ри я
Вы ребёнка то живьём не видели, а драму развели, бог знает какую. Возьмут эту девочку другие люди, образованные в этом вопросе.
А Вы себе другую найдёте, без диагнозов, вот и не будете страдать от фобий:))))))).
04.08.2009 19:09:59, да, Марсе жизнь есть
zeinab
Но может все-таки проверить, есть ли ВИЧ-то? А то может и нету ничего, а вы руки опустили... 04.08.2009 16:18:37, zeinab
Да вроде не похоже, чтоб наврали, наоборот говорили, если у вас доки собраны, то давайте общаться, доброжелательно так с готовностью общаться говорили..
А что бывают реально ошибки в таком вопросе? Вроде анализ, либо да либо нет. А ей говорю, это точно что вы мне говорите? 0на говорит, ну да, конечно.
И в таком случае,как можно было бы сделать повторный анализ - знакомиться с ребенком обязательно в таком случае? Кто вообще везет на анализ? Звонить и говорить, хотела бы провести повторный анализ? Если наврали, то если лично не везти на независимое обследование, то могут опять наврать ...
Для независимого обследования надо предоставить только свое заключение? Спасибо.
05.08.2009 13:19:27, Ма ри я
zeinab
Алгоритм такой - получаете на ребенка направление (для это пишете РО Заявление - прошу ознакомить бла-бла-бла). Это дает вам основание побеседовать с главным врачом, лечащим врачом и ознакомиться с медицинской картой ребенка. Если будут зачитывать вслух, настаивайте на своем праве прочитать своими глазами и сделать записи. Если в карте нет диагноза - ВИЧ, а есть контакт по ВИЧ или ВИЧ (?), вас дурят. Если такой диагноз есть - переписываете из карты подробно результаты всех анализов, ктороые делали ребенку и несете врачу, которому вы доверяете. Если у вас такого нет, то в местный СПИД-центр. Там консультируетесь, насколько оправдан диагноз при таких данных и какие анализы можно и нужно сделать, чтобы диагноз подтвердить/уточнить/опровергнуть. Если они такие анализы рекомендуют, возвращаетесь в ДР и пишете заявление (с копией РО) о своем желании провести независимое медицинское обследование ребеенка, и если необходимо, продлить на его время срок действия направления. Договариваетесь в выбранном вами медицинском учреждении о приеме ребенка, с ГВ о выделении сопровождения (или заборе материала на анализы по месту нахождения ребенка) и все делаете. Не опускайте руки раньше времени, и запомните - как говорил папаша Мюллер, никому нельзя верить (мне можно). Удачи! 05.08.2009 14:36:40, zeinab
Марина (.)
Ребенок скорее всего уже стоит на учете в местном СПИД-центре, и поговорить с ними в любом случае стОит. И если это не Москва и не Питер, но анализы и результаты беседы стоит таки еще раз обсудить в Московском СПИД-центре. 05.08.2009 15:12:11, Марина (.)
:) Спасибо
еще глупый вопрос - что такое ГВ?
РО - региональный оператор?
05.08.2009 15:05:42, Ма ри я
zeinab
ГВ - главврач (дома ребенка)
Ро - регоператор, я так поняла вы действуете через него а не прямо через ребенкину опеку
05.08.2009 15:07:08, zeinab
Через опеку города. Это МО.
Я поняла. Спасибо большое.
05.08.2009 18:48:32, Ма ри я
Владина
Это ваше решение. Я понимаю, что страх может быть иррационален. Просто "знаю, что не заразит, но все равно боюсь" по-моему более приемлемый подход, чем "ужас-ужас-ужас!".
Удачи вам в поисках!
04.08.2009 15:17:10, Владина
Спасибо. Удачи и Вам ) 04.08.2009 15:31:56, Ма ри я
Владина
Я только через год соберусь. Если сам до этого не найдет меня :) 04.08.2009 15:39:32, Владина
Владина
Ну да, раздражает меня примерно одинаково "приемный ребенок - ужас, вырастет - зарежет" и "ВИЧ - ужас, поцарапается - умрет". Грамотнее надо становиться. 04.08.2009 15:05:02, Владина

Читайте также
Используем в пищу то, что выросло само
Весенние растения, из которых можно сделать салат

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!